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黄薇：用科技解决看病难看病贵
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　　“基因的研究，会有助于解开疾病之谜，解答人为什么会生病、生病后如何治疗更有效等问题。我相信在不久的将来，国人将会享受到基因组技术带来的一系列成果：医疗成本降低、治愈率提升、死亡率下降。”国家人类基因组南方研究中心党支部书记、常务副主任黄薇告诉记者。
　　黄薇从事的是“基因组学和分子遗传学在人类疾病中的应用研究”，形象地说就是通过破译基因组序列的密码来解读生命玄机，为防病治病做贡献。
　　乍一听很神秘，细细了解，其实很清苦：要从上万个样本的实验中获取关键数据，需得耐得住寂寞。眼前的黄薇，有着南方女性的温婉，骨子里却极为坚韧。
　　十多年来，黄薇扎根基因研究领域，带领她的团队承担完成了三十余项国家级和省部级科研项目，建立了一系列国际前沿的遗传多态性研究技术平台，参与承担国际人类基因组图谱构建计划，围绕中国人易患的心脑血管疾病、自身免疫性疾病、肿瘤等疾病，从中国人的多发疾病着手，开展遗传变异和早期诊断以及个体化治疗等系统性研究，并取得突破性进展。
　　黄薇回忆，与基因结缘始于1989年。那年，她在上海瑞金医院血液研究所做研究生，既是师兄师姐又是她后来博士阶段导师的陈竺夫妇刚从法国求学归来，带领黄薇进行白血病分子生物学研究。自此黄薇与疾病分子研究结缘，并最终使她与基因结下不解之缘。
　　1998年，在著名遗传学家谈家桢先生的呼吁下，国家人类基因组南方研究中心在沪成立，中心主任由白血病研究领域的权威科学家陈竺担任，黄薇也被陈竺“挖”到中心来。
　　就此黄薇成了中国基因组研究的第一批“开路军”之一。当时面临的问题是，基因组研究在国外已经渐趋火热，但在国内尚是一片空白。面对国际前沿技术，中国要从无到有，快速建立起自己的技术体系。
　　时间紧、任务重，那时候黄薇只能边学边建边干，每天狂啃技术理论文献，丰富自己的知识体系。刁钻的实验、枯燥的计算，黄薇迎难而上，夜以继日地泡在实验室中，每天处理几百万个关键数据；用现学的分析方法获得科学发现，严谨地思考并一次次验证，这需要集思广益，更需要经得住失败的考验。用黄薇的话说，这是搭积木式的累积，每一步每一点成绩，对研究进展都至关重要。
　　从1998年到2013年，短短15年时间，黄薇参与的中国基因研究团队，从零开始，艰苦奋斗，硬是让中国的基因科学在世界前沿占有一席之地，有了更多的话语权，某些领域（比如白血病）的研究水平遥居世界前列。
　　值得一提的是，2003年，作为中国团队的主要负责人之一，黄薇参加了国际人类基因组单倍型图谱构建计划，对3号、8号和21号染色体的 “基因天书”描绘展开联合攻关。
　　在完成人类基因组单倍型图的计划后，黄薇领导的课题组乘胜追击，利用人类21号染色体的“单核苷酸多态性（SNP）”，在中国人群中对不同人群的基因组连锁不平衡进行比较分析研究。历经3年，一套更细致、更系统的“中国版”21号染色体变异图谱出炉了。
　　15年来黄薇在基因研究这条路上依然保持激情不减。“这个领域蛮吸引人的，一个基因的变化就有可能导致人体的改变，这份神秘感吸引了我。”黄薇坦言。
　　更加吸引黄薇的是基因研究的社会意义和价值。在她看来，做研究不是为了发文章、评职称，而是为了把研究成果应用到临床医学上，推动“个性化医疗”，使得诊断和治疗针对性更强、方案更有效，避免过度医疗，这样不但提高疗效，还有助于降低病人的医疗费用，而这也是科技为解决看病难、看病贵所做的一个努力和贡献。
　　“研究成果不但探究了科学上的一些重要问题，还为‘人类能够健康活着’这个更有意义的命题做了一份贡献，你会觉得自己很接地气，有种被人需要的使命感。”黄薇说。
　　正是这份使命感让黄薇练就了一身随时随地进入工作状态的功夫，也许一个电话、一封邮件、一条新闻信息、或是一场不经意间的聊天，就开启了她的研究灵感。
　　在一次与医生的交流和讨论中，黄薇获知了甲亢的发病率在提高，尤其钟情年轻白领，为此她主动出击，找上海瑞金医院内分泌医生讨论，发现临床在诊断、治疗甲亢方面存在困惑：同样用药治疗，为何有些甲亢病人很快痊愈，有些却迁延不愈，或缓解后复发？
　　这个问题引发了黄薇的思考，随即黄薇和她的同事与上海瑞金医院等多家医院的临床医生合作，到全国各地采集临床样本，利用她的团队所建的技术平台。筛查到两个新的甲亢发病基因，并第一次提出不同的基因变异导致甲亢药物治疗效果因人而异，为甲亢的临床诊断和治疗取得了重要突破。
　　“实验室的研究，最终会让百姓受益。”黄薇相信，不久的将来，生活中的一些常见疾病，比如高血压、糖尿病、免疫性疾病甚至肿瘤等，都能在基因和临床的联合攻关中，找到期待已久的答案。(徐慧玲 丁秀伟)
(责编：李宇浩、段欣毅)
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80后插画师黄薇 我是个怕死的宅女
第1页:“情欲”绝对不是“情色”
第2页:我是个爱旅游的宅女
第3页:我是百分白熊猫控
超级爱熊猫
我是百分白熊猫控
搜狐女人：你是个购物狂吗？
黄薇：我喜欢购物但不是狂，我不想只是因为想买东西而要拼命工作，赚钱旅游排在赚钱购物之前。
搜狐女人：你是个什么控？比如爱鞋是鞋子控，爱包是包包控等等。
黄薇：哈哈哈～熊猫吧，一切可爱的，由衣服，玩具，书，日常用品，短片，照片，食物，外出旅行工作有喜欢的都会收集,
反而时尚的东西是可以丢掉的，我收集的东西大概都对我来说有某种意义吧，好像以前的日记本一大迭，我一本也没烧过；我也喜欢让我喜欢的人收集我的东西，哈哈哈哈。
最近迷恋上了legging搜狐女人：你最喜欢什么样的搭配风格？
黄薇：这个好难说，我喜欢有剪裁的东西，还有这段时间喜欢衬legging,我希望可以通过衣服看出我今天的心情。&搜狐女人：你的衣橱中最多的单品是什么？
黄薇：one-piece裙子和悠闲的衣服，牛仔裤现在已经退居了。
搜狐女人：时值秋季，今年秋冬你会为自己添置一件什么单品？
黄薇：长毛的靴子长毛的外套，但理想的单品我还在寻觅中。
搜狐女人：你会跟着时尚潮流去更换自己的衣物吗？
黄薇：会有吧，潮流是很难抵挡的，但是适合自己的更重要。所以现在整理衣橱的频率少了，比较容易不记得有些什么衣服。
搜狐女人：在你的穿衣法则上，最常用的一个点睛元素是什么？
&黄薇：耳环，我很喜欢，有时赶时间出门忘记戴了，好像一天会不自在。
(责任编辑：豆子)
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2012年64号—王宝波 黄薇—关于加强宣传，提高透明度，做好献血管理工作的建议
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献血是一项事关民生的重大公益事业。血站的血量、种类、保管以及与医院的协作关系，将在很大程度上关系到民众的身体健康。这一项重大事业的前提是血站能够采到足量合格的新鲜血液，但在现实中，民众献血的积极性并不是那么高，这直接导致了血站储存血液的量和质。前不久报道的北京血荒甚至迫使北京卫生局提出把献血量和单位、个人的评价相联系，我本人也亲见广东某地一单位逼迫职工献血的事例，番禺本地没听说有这些硬性摊派的现象，但每到献血，都还是会对单位提出一定的期望指标，比如我校近两次接到的指标均为20人，结果以占总教师数近1/3的高一级来讲，上次有4位教师报名，本次只有1人，这还是在我大力吆喝的情况下的结果。
献血不足似乎是一个不是问题的问题。依据我们通常的宣传，献血对献血者的身体是有好处的，对社会是有好处的，每人每次献血200cc甚至400cc都不会影响正常的工作和学习。那么献血意愿不足的原因在哪里呢？
因为几次在学校发动大家献血的工作和本人亲自去血站报销咨询的实际情况，调查周围民众，总结献血意愿不足的原因大致有：
一、宣传方面。卫生部门对于献血的解释集中于对人身体好的方面，比如促进血液循环、改善造血功能等，在社会价值上多倾向于社会上有哪些情况需要输血，以做公益的角度引导民众献血。这些都没有错，但民众相信什么？可能反倒是私下流传的一些声音，比如坊间流传&献血会造成血液功能的弱化甚至丧失&，甚至有人认为血液总量和人的寿命有直接关系。后者没有科学依据，但前者是医生说出来的，在网上也有类似的说法。
二、示范方面。卫生部门力促大家无偿献血，但医务工作者献血情况如何？作为民众心目中的领导层，公务员队伍的献血情况如何？作为社会文化传播者和引导者，事业单位的职工献血情况如何？一个普遍的说法是宣传者不做宣传的事，献血的群体集中于&最傻最天真&的大学生和农民工，去年报纸也有报导类似的问题，网上腾讯评论曾作过专题报道。
三、利益问题。有一种说法无可避免，那就是对比以前没有血站、没有血可以卖的时候，现在的无偿献血自然是把用血的成本降低了，但医院的相关收费有没有降低？民众怀疑自己所献的血成为血站或者医院牟取暴利的资源，从而不愿被当作&傻瓜&。
四、报销问题。善意的释放者若没有一定的善报，久而久之也将不愿为善。关于献血者用血报销问题，&献血者本人自献血之日起五年之内免费享受五倍无偿献血量的医疗用血，五年之后免费享受与无偿献血量等量的医疗用血，其配偶和直系亲属（包括父母、子女）自献血三十日起免费享受与无偿献血量等量的医疗用血。&但是，且不说献血者无法获得输血的优先权，就是用血后的报销也是相当难的一个事情。以本人为例，本人曾五次献血，共计1000cc，分别在北京、五华和番禺三地献血，但当我的父亲在山东省用了400cc的血液后，报销几乎成为不可能的事情：1、父亲远在山东，年龄已到80多岁，要拿相关证明有一定的困难，亲自跑一趟的费用已远超报销本身；2、以前的几次献血竟然都没有记录！电话中问是否可以我的献血本为凭证，但回答不可以，后拿献血证亲自跑一趟，工作人员解释说可能是以前的献血，2000年后建资料库时丢失了吧，因我有一本证，也可以算数。3、番禺规定本地献血要达到600cc以上才可以报销，而我在本地献血量在血站的记录中达不到。报销的手续麻烦和在宣传中没有提到的献血600cc才能报销的标准都使得很多献血者并没有报销，他们的事例也影响着后来献血的志愿者。
针对以上所提献血意愿不足的问题所总结的四个方面的问题，考虑到血站利益分割的现实无法在番禺区内解决，故立足于番禺本地，建议献血管理部门，包括血站在以下几方面做出更多的工作和引导，以利于献血这一项伟大而重要的民生工作。
一、宣传方面要加大力度。特别是针对坊间流传&献血会造成血液功能的弱化甚至丧失&的传言的真实性到底有多大进行宣传，对报销中要求的&必须达到600cc&献血量才能报销的要求进行解释和宣传，不能等到报销时才发现这一要求。宣传的对象要特别集中在对社会有引领作用的事业单位、政府部门。教师队伍的信服将会引领一代代的志愿者参与到献血中来。
二、示范方面要加大透明度。番禺作为发达地区，各级管理部门都有着相当的透明度，各级管理人员的素质也都比较高，那么血站等献血管理部门应该把医务工作者、公务员队伍、事业单位的职工献血情况进行定期公布，以加强他们的示范带头作用，这本身也是一种无声的宣传。
三、针对大家怀疑的利益问题。血站等献血管理部门应该把血站的经营管理通过大家方便的渠道公布出来，使得大家能够容易了解到血站的社会公益作用，了解到番禺血站的亏本经营状况（我是到该单位咨询才听说这一情况）和损失补偿方式等。少一分怀疑，则多一分献血意愿。
四、降低献血者的报销标准。特别是作为等量用血的情况下，献血者为何一定要献到600cc以上才能报销呢？这本身是不是一种霸王条款呢？取消这一条会使得报销率更高，但必将影响到更多的志愿者去献血，而且也绝不应为了保证血站资金而对报销进行设卡。
至于异地献血可否报销以及用血优秀权方面的问题，由于并非番禺本地所能解决的问题，权且不提罢。□
对区政协十三届二次会议第64号提案的答复
王宝波等委员：
你们提出的关于&关于加强宣传，提高透明度，做好献血管理工作&的提案收悉。现将办理结果答复如下：
血液是生命的源泉，无偿献血是人道友爱、求死扶伤的崇高行为，是文明素质和奉献精神的具体体现。无偿献血是一项公益性的社会系统工作，必须动员全社会的共同参与和积极响应。在无偿献血工作上，我区始终保持精力求精、坚持不懈、努力探索的态度。
一、《中华人民共和国献血法》第六条明确规定，国家机关、军队、社会团体、企业事业组织、居民委员会、村民委员会，应当动员和组织本单位或者本居住区的适龄公民参加献血。所以对区属各局、各镇（街）、战线献血办提出一定的招募目标，提高区属各局、各镇（街）、战线献血办的责任感和主动性，发挥其先锋带头模范作用，推动全社会无偿献血工作发展，但我区并没有做出硬性要求。
二、关于宣传方面，区中心血站通过广播电视、宣传小册子、无偿献血活动、座谈会等方式不断向市民普及无偿献血科普知识。近期，郭美美事件对无偿献血工作造成了严重影响，加深了市民对无偿献血的误解。因此，我们将继续加大无偿献血宣传力度和广度。
三、关于示范效应方面，每年区中心血站都会联合区各医院举办1-2次医务工作者大型无偿献血活动，医务工作者献血率达20%以上，远远高于我区1.06%的献血率。同时，联合区属各局、各镇（街）、战线举办无偿献血活动，让更多的社会各界人士参加无偿献血。
四、关于利益问题，我区血液收费严格按省卫生厅、省物价局的《关于调整我省公民临床用血收费标准的通知》（粤卫﹝号）文件执行。区中心血站是一类公益事业单位，实行收支两条线，所缴纳的血液费用统一上缴国库作为财政支出，并不存在牟取暴利的情况。
五、关于报销的问题，《关于番禺区用血返还办理规定（试行）的通知》（番血委﹝2005﹞1号）文件规定，无偿献血者献血后，经检验其血液合格的，本人及其配偶和本人的直系亲属（父母、子女）享有以下临床用血权利：
（一）无偿献血二百毫升以上者，本人可免交血液的采集、储存、分离、检验、运输等费用。
（二）无偿献血累计六百毫升以上者，本人的配偶和直系亲属临床用血时，免交上述费用。凡在本区参加无偿献血的献血者本人（以下称献血者）及其配偶和本人的直系亲属（父母、子女）需要用血，其献血量符合以上规定的，按照下列规定办理用血返还手续：
1.无偿献血本人用血的，凭本人的有效身份证件、《无偿献血证》、临床用血收费发票（原件）和医疗机构用血证明，在出院后30天内到区献血办办理返还手续。
2.无偿献血者的配偶和直系亲属用血的，凭无偿献血者的有效身份证和《无偿献血证》、用血者的有效身份证件及与无偿献血之间关系的有效证明、临床用血收费发票（原件）和医疗机构用血证明，在出院后30天内到区献血办办理例返还手续。《卫生部办公厅关于做好方便无偿献血者及相关人员异地用血工作的通知》（卫办医政函﹝号）文件要求，无偿献血相关人在省内异地用血时，其费用由用血地负责血液费用报销的相关机构先行报销，再由献血地负责血液费用报销的相关机构向用血地血液费用报销机构支付其用血相关费用。由于2001年以前，献血者信息还没实现电脑存档，所以2001年前献血的献血证可以作为凭证。
非常感谢你们对我区无偿献血工作的关心和支持，欢迎继续对我们的工作提出宝贵的意见和建议。
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