我爷爷也是这个病。恢复很慢，到现在差不多一年了，能扶着东西慢慢走动，四肢力气不是很大！　　[发自Android客户端-贝客悦读]
　　加油会好的~　　
　　祝你的父亲早日康复
　　我家一亲戚就是这个病，但是是特别严重的那种，没过一个礼拜人就走了，花了10几万，话说这个病一点征兆也没有，太恐怖了，不过要是不严重的话，可以慢慢康复　　
　　回复第2楼，@心雪8哇涵　　好吧，没人看我也要说，就算科普一下，以后大家如果有这症状一定要重视，我爸就是感冒的时候呼吸道感染引起的，之前每次感冒都不去医院，现在就严重了把，发病太急，因为是急性，如果不及时去医院，最后麻痹就会从脚部开始一直到胸口最后呼吸不畅就完了，只需要一周的时间，一个健康的人 就没了，昨天听说有杭州的砖家，砖家，等到晚上来下病房，说了两句，塞了3000红包，打道回府了呵呵，砖家不亏是砖家，隔壁一重症的恐怕没能等到砖家，砖家的飞机怎么没消失呢　　--------------------------　　越严重的病越不用给红包　　
　　会好起来的　　
　　祝福　　
　　楼主，希望你父亲早点好吧。　　我曾经得过。。当时我得的时候，医生说我运气好，到最后呼吸肌停止后，用电击拉回来了，就过了。　　只要扛过最后那一下就好了。　　祝愿 叔叔早日康复 。！
　　回复第221楼，@心雪8哇涵　　@心雪8哇涵 54楼
13:24:00 　　@西行于星 50楼
13:12:02 　　一边希望父亲病治好，一边对医生很不屑。。。lz有没有 　　----------------------------- 　　@云水一瓶青 198楼
13:19:05 　　是很不屑，但是还是需要他们，我只是觉得好恶心，不好意思 　　————————————————— 　　那是因为你觉得药比他们有用，换我我也觉得恶心 　　----------------------------- 　　对啊，嘴巴笨，你说出了我想说的　　--------------------------　　可是没有医生你知道用这个药吗？楼主你觉得医生恶心的点在哪里？起码医生治好了你爹的病！不感恩就算了还觉得人恶心是什么心态？要说你花了钱觉得医生恶心，三千红包你可以不给啊！那些药自己去外面买啊！钱你交给医院的，要恨也是恨医疗制度，医生治好了你爸你恶心医生？！医生知道的话估计要心寒了！救死扶伤在你眼里是不是免费医疗啊？要免费医疗的体制你找国家去啊，难道要医生掏钱给你爸治病才能算上救死扶伤？人现在给你治好了，你只是花点钱这就不算救死扶伤？　　
　　早日健康　　
　　回复第224楼，@云水一瓶青　　@洛裙 220楼
14:05:00 　　@心雪8哇涵 54楼
13:24:00 　　@西行于星 50楼
13:12:02 　　一边希望父亲病治好，一边对医生很不屑。。。lz有没有 　　----------------------------- 　　@云水一瓶青 198楼
13:19:05 　　是很不屑，但是还是需要他们，我只是觉得好恶心，不好意思 　　————————————————— 　　那是因为你觉得药比他们有用，换我我也觉得恶心 　　----------------------------- 　　要是医生不诊断出来就算把两万块钱摆楼主爸爸面前也不顶用好吗……果然脑力劳动不值钱啊呵呵。 　　————————————————— 　　我没说脑力劳动不值钱，别误会，只是对诊断出...　　--------------------------　　不然呢，给你打包票一定会好？连剖腹产这种小手术之前都要签类似死亡免责的东西，人和人个体差异很多，不论哪种病都有人好有人却治不好的，感冒还会死人呢，概率低也照样存在。医生不可能给你打包票说你这个病一定会怎样怎样的。　　
　　回复第252楼，@天使009　　作者：好可爱的兔子 时间： 18:22:45 　　@心雪8哇涵 112楼
14:48:14 　　昨天医院已经不提供这药了，没办法托关系才从别的医院给调来，8瓶药经过四个医生的审批，今天终于是最后一天用药了，妈妈说爸爸比之前好多了，可以自己穿衣服自己下床走路了，希望明天后天以后慢慢好起来，太激动了，赶快到周六吧 　　PS为啥这药这么稀少呢，要是得病的人很多那怎么办呢，不是供不应求了 　　----------------------------- 　　楼主的爸爸生病了心情着急可以理解，但是我搞不懂一方面医生在救治你爸爸，你还一方面鄙视医生？ 实在是不能理解这种医生帮你治好了病你还鄙视医生。就是因为这样现在做医生的人才越来越少，医院排队的人才越来越多。 　　丙蛋白贵是有原因的，也正是因为得这种病的人不多所以储备的才少。而且不论什么地方的...　　--------------------------　　邻居来关心，说人家是来看热闹的，这心态！　　
　　回复第363楼，@心雪8哇涵　　回复第199楼， @云水一瓶青 　　@马铃薯鼠鼠鼠 76楼
14:35:00 　　在神经内科，这算个小问题了 　　有钱上丙球，没钱上激素 　　多大点事 　　医生飘过 　　————————————————— 　　也不管原因吗？ 　　-------------------------- 　　@rainninaxu 297楼
22:09:44 　　医生都这样，多大点事，上进口药，有钱就行。没钱上差点的，反正死不了～～唉 　　完全不管人家家属的心情，难道说一句，没事的，这药是贵的，但是效果好。如果觉得实在贵，用激素也可以。 　　这很难吗？？口气不一样，心情差很多啊！ 　　----------------------------- 　　对的，反正事不关己，几百万也跟人家没关系，尽了自己的责任义务传达了下这药就不见人了，让我们...　　--------------------------　　医生每天面对病人很多，不可能每个都仔细跟踪的，激素用多了不好，有很多副作用的，便宜又怎样？那种进口药虽然贵，但是见效快，没看楼里有一个说用激素治治了半年才好么。　　医生不过是个职业而已，在医生眼里你们就是他的一个工作对象而已，而且每天他要面对很多个工作对象，麻木了！不要说现在医生怎么这样那样的，都不说现在房价物价都上天了，医疗体制这么烂，医生也不可能像上世纪四五十面带那样！也许有的医生没有道德，但你这个病里医生没有做得过分的地方，相反，没有医生，你爸那样的症状，你都吓死了！你自己看看你帖子，从刚开始的紧张到现在的逐渐安心，没有医生你现在还在热锅上跳吧？　　
　　回复第366楼，@心雪8哇涵　　天涯真的是什么人都有啊，前天晚上去看了爸爸已经好多了，明天又周六了，想起上一个周六的时候真煎熬啊，平时很期待周末的，上周怎么就像过了好久一样呢，今天姐姐也要回家了，太好了黑暗的日子还是短暂的，希望能快些过去　　--------------------------　　当然了，社会上就是什么人都有，大家都一样还叫个体差异么　　
　　有惊无险　　
　　祝福楼主父亲，身体健康太重要　　
　　祝福你爸爸 希望他早日好起来　　
　　楼主坚强，，没什么过不去的坎 上天一定会保佑善良的人的。。。。　　
　　回复第2楼，@心雪8哇涵　　好吧，没人看我也要说，就算科普一下，以后大家如果有这症状一定要重视，我爸就是感冒的时候呼吸道感染引起的，之前每次感冒都不去医院，现在就严重了把，发病太急，因为是急性，如果不及时去医院，最后麻痹就会从脚部开始一直到胸口最后呼吸不畅就完了，只需要一周的时间，一个健康的人 就没了，昨天听说有杭州的砖家，砖家，等到晚上来下病房，说了两句，塞了3000红包，打道回府了呵呵，砖家不亏是砖家，隔壁一重症的恐怕没能等到砖家，砖家的飞机怎么没消失呢　　--------------------------　　哎 医生可能是见多了生老病死麻木了吧。祝楼主爸爸早日康复。　　
　　回复第52楼，@心雪8哇涵　　中午回去随便煮了点面，回去又是空荡荡的房间，一个人吃面一个人洗衣服，楼主之前真的很懒，衣服也不会洗，刚要出门，妈妈又回来了，又是奔波的一天，医院说会继续给药，哎，救死扶伤什么的意义早就变了，周围邻居不断的询问，谁知道哪些是真心哪些是抱着看热闹的心情呢，想当初我也是这样抱着看热闹的心情去的呵呵，他们每问一次，妈妈就哭一次，妈妈准备好了我的晚餐，其实我可以随便吃点的　　--------------------------　　你就不能帮忙跑下，去医院照顾　　
　　@天竺啦啦 80楼
15:06:25　　@心雪8哇涵
，楼主放宽心，这个病是可以完全治好的。　　格林巴利，我妈妈在十年前得过。当时第一天我妈是从脚开始凉麻的，然后第二天凉麻感就到小腿肚子了，我妈在家里热水泡脚，拖鞋换成棉鞋，但还是止不住的往膝盖发展，第三天去社区医院看病，也说不出什么来，还让回家观察着。下午我爸带我妈去301医院看神经内科的门诊，结果等到医生检查的时候，我妈已经麻到大腿上了。当时医生就让转到急救室输液观察，晚上给我妈......　　-----------------------------　　我妈也是这个病吗，也是从下到上的发软，失去知觉，都发展到胸部胳膊了，后来也是输激素治疗好的，但诊断是多发性硬化？也说是会复发。　　现在没有任何后遗症了。
　　回复第97楼，@牛牛和露露　　楼主有这功夫在天涯上叨叨，换取空洞的安慰，不如多陪陪老爸，或是想想挣钱的办法，至少上网搜一搜有关格林-巴利的文献也行啊。你还给大家科普，丙种球蛋白是让细胞再生的？别搞笑了。再说药钱是国家订的，又不是医生。你现在还是赶紧筹钱比较要紧。　　--------------------------　　就是，真是看不下去，这么大个人了，去年我妈妈脑动脉瘤破裂出血，花了将近30万，最后报销下来只出了6万的样子，可是，那个时候我根本没有心情发帖什么的，你这点时间还不如去医院陪着　　
　　好好治疗一定会好的！加油！　　
　　楼主加油！相信你能撑过去的！我们都在为你祈祷祝福　　
　　祝你爸爸早日康复　　
　　祝福楼主爸爸，一定可以好起来的！　　
　　摸摸楼主，你爸爸一定没事的，我表哥的儿子10多岁，年前刚得过这病，幸好抢救回来了，花了8万多，现在都康复了　　
　　医生的意思大抵就是免疫力低下容易得这个病，我表哥的儿子就是不爱吃饭，特别瘦，营养不良，又特别爱动。　　
　　露珠会好的，加油　　
　　见过小孩子得，恢复还不错的　　
　　祝福　　
　　回复第31楼(作者:@心雪8哇涵 于
11:23)　　@树上猴子穿新衣 25楼
10:51:01　　楼主可以请医院或者自己找人……　　==========不要用医院的药，直接去医药公司买，医院的药会加价百分之十五的，去国控大药房找找看，估计很多人没听说过这个地方，这是央企直营的药店，有很多药，同时也可以省钱，我得了白血病，一直在国控大药房买的药　　
　　一定会好的，祝福楼主父亲
　　回复第4楼(作者:@心雪8哇涵 于
10:08)　　果然这病太稀少了把，都没人来说，那就当我每天的心情把，昨天医生说这病能治好，就是时间久一点，我不……　　==========你要医院怎么样呢，哪个国家的医院也都是交钱看病，嫌弃药贵，就想想自己怎么没有本事挣钱，我得的病，每年都需要花三万多，那我是不是应该把医院拆了？为什么别人有钱你没有？好好工作多赚钱才是正道，不是骂医院。　　
　　楼主你的爹地一定会很快好起来的 抱抱　　
　　回复第279楼(作者:@salad711 于
21:09)　　@心雪8哇涵
09:49:00　　这个名字实在太陌生，但是很好解释，所谓……　　==========我操去医院啊，检查花不了几个钱，真是就完蛋了　　
　　格林巴利治疗效果还是可以的，只是需要用丙种球蛋白和激素，或者血浆置换，价格很高，但是后面会慢慢恢复，楼主不要着急。　　
　　诊断及时用药及时的话，完全回复没问题的　　姑姐得过这个病，后来因为吞咽困难差点上鼻饲，上的过程中不顺利，就决定再等一天看情况，还好第二天开始人开始好转，很快就基本复原了　　出院的时候除了有点虚弱外没有任何后遗症　　
　　lz加油，这个时候你就算是爸妈的支柱了，挺住，一定会好的。爸爸一定会康复！　　
　　希望楼主爸爸快点好起来！！祝福
　　回复第31楼，@心雪8哇涵　　@树上猴子穿新衣 25楼
10:51:01 　　楼主可以请医院或者自己找人跟你们当地的大型一点的医药公司联系看看有没有这种药啊，因为医药公司一般备货什么的要比医院多而全吧~ 　　加油，要坚强啊！！ 　　----------------------------- 　　医院其实也这样说，但是其实医院有的，后来是托关系又给用上药了　　-------------------------　　医院有。但是医院这个药不多，还有很多患者要用，所以不是满足一定条件（低于一定值），一般是不给用的。但是你可以到医药公司去买，如果有熟人医药公司会便宜一点，而且只要你能提供正规医药公司的发票保证药的来源，医院可以用你自己买的。　　
　　对于楼主这种鄙视医生的德性。。。　　格林巴利最重要的就是诊断好吧，诊断比用药更重要好吧，确诊晚一点点病情就可能发展到无可救药你知道吧　　你凭什么鄙视医生下诊断，你以为随便翻翻电脑就能把病情给诊断了？
　　楼主，你好。你父亲这个病情其实说来也简单，是属于自身免疫系统障碍。这种病只有一种方法，就是使用冲击疗法，即使用静注人免疫球蛋白2.5克，每天静脉滴注4瓶，连续5天，即可痊愈。临床上疗效非常明显，具体情况你可同当地临床主治沟通，希望能帮到你。
　　@自由还给风
13:33:03　　楼主，你好。你父亲这个病情其实说来也简单，是属于自身免疫系统障碍。这种病只有一种方法，就是使用冲击疗法，即使用静注人免疫球蛋白2.5克，每天静脉滴注4瓶，连续5天，即可痊愈。临...　　-----------------------　　补充一下，每天4-8瓶，具体看医生，连用5天。实不相瞒，我是这种丙球的生产厂家人员，临床上看到太多这种病情，症状同重症肌无力。希望我的回复对你有帮助，祝好～
　　加油！祝福！　　
　　祝福　　
　　一定要回复楼主　　我父亲前年十一的时候诊断为格林巴利，其实早在诊断的半年就有症状了，只是这种病太少见，去了我们当地的几家医院都诊断是腰间盘突出引起的下肢发麻。　　在这半年期间做过物理牵引（很痛的），打针，贴膏药，按摩等等，都不见好转，最后都发展到不能走，需要做轮椅了。　　最后去了当地的一家省级医院，从下肢拍片一直到腰椎脊柱颈椎，还做了神经传导等就查检查大脑了，后来这家医院神经内科的主任说可能是格林巴利，之前他治过这种病的病人，但需要确诊才能用药，确诊需要做穿刺，抽骨髓化验。　　家里人挺担心做穿刺的，商量要去北京看，但是当时赶上中秋和十一联在一起放假，主治大夫得7、8号才能回来，而且北京挂号很难，但是父亲病情真的是越来越严重了，手脚都麻，根本不能自己行走。　　最后父亲的朋友找到一个朋友的儿子也得过这种病，就是在我们那治好的，叫父亲不要耽搁时间赶快确诊用药，然后再去北京也不迟。　　真的很感谢那位叔叔，那天是30号农历中秋节，一般是不会去看病人，真很感谢。　　第二天也就是十月一日，上午挂号办理住院手续，中午做的穿刺（做完穿刺需要躺在不动6个小时，而且麻药过去会很痛的），下午2点化验结果出来确诊就是格林巴利，然后用药按体重我父亲一天要打11支丙球蛋白而且这种药医院不卖，是自己买的，600元一支，其它的要还有钾钴安（需避光）、神经节苷脂、维生素等。　　丙球蛋白打了5天，由于及时，反映很快，可以说第二天就能扶着自己走，但不是很稳，这五天效果每天都能看到，一共住了十几天，出院就正常能走了，但是不放心还是得住着拐杖，出院后除去丙球蛋白，剩下的几种药又打了2个疗程，后来又吃过中药调理，熏腿等等，现在不用拐杖就能走，但是脚底还是发麻，天冷会特别明显。　　对于格林巴利这种病，不了解的时候感觉非常可怕，等这种病的人真的不多，在治疗期间真个神经内科就我父亲一个人得的是这种病，因为网上配的图片和文字都很吓人，那个描述的是晚期，我在外地上班，听到父亲得了这个病，当时都崩溃了，都做好了辞职的打算。庆幸父亲在确诊后立刻用药很重要，晚一天就有可能已发不可收拾，所以真的很感谢那位叔叔，也告诉我做事要果断不要犹豫不觉，病情不等人。　　这种病营养要跟上，一定要多吃蛋白质，牛奶鸡蛋等等，高蛋白的食物对身体回复很重要，保暖要做好，穿鞋要软，每天泡个脚啥的，还要有好的心情，还有千万别摔到。　　其实在那段时间主要就是丙球蛋白的钱，其它的药价格还行，而且是在当地住院，普通间住院费也不贵，没有其它费用了，吃饭都是自己在家做好送过去的，比起手术啥的，父亲也没遭啥罪（穿刺就疼个一两天），照顾起来也没啥麻烦的。　　如果有条件可以再去知名的医院看看，如北京的，看之前带好自己的病例，最好带上近期检查肌电图、F波、神经传导检查报告，在北京排队时间太长可能会排到几个月之后，而且大夫不会要求报告必须是他们医院自己的。　　希望楼主的父亲早日康复
　　@心雪8哇涵 2楼
09:58:40　　好吧，没人看我也要说，就算科普一下，以后大家如果有这症状一定要重视，我爸就是感冒的时候呼吸道感染引起的，之前每次感冒都不去医院，现在就严重了把，发病太急，因为是急性，如果不及时去医院，最后麻痹就会从脚部开始一直到胸口最后呼吸不畅就完了，只需要一周的时间，一个健康的人 就没了，昨天听说有杭州的砖家，砖家，等到晚上来下病房，说了两句，塞了3000红包，打道回府了呵呵，砖家不亏是砖家，隔壁一重症的恐怕......　　-----------------------------　　请专家来会诊又诅咒人家，LZ真够JP。你给的3000包括交通费住宿费劳务费等等好不好。如果那专家恰巧看到这帖子，会同样诅咒你的。
　　帮楼主顶
　　@西行于星
13:12:02　　一边希望父亲病治好，一边对医生很不屑。。。lz有没有　　-----------------------------　　@心雪8哇涵
13:24:04　　是很不屑，但是还是需要他们，我只是觉得好恶心，不好意思　　-----------------------------　　@chez_paradise 148楼
11:30:58　　希望楼主爸爸早日康复。　　但是单纯觉得楼主这种当了婊子又要立牌坊的行为让我才觉得是极其恶心　　你不屑那就赶紧希望所有的医生都转行哈哈哈哈到时候你就自己在家跳大神治病？　　你对医生又了解多少？药价不是医生定的，我在这里只看到了你捕风捉影对医生的攻击，难道人家不给你爸治疗了？不是现在都在好好治疗吗　　-----------------------------
　　回复第254楼，
@你爱萌妹子吗　　医生救你命，给你诊断治疗，不知道为啥楼主那么不屑一顾。　　那个药省公司和大医院都有，因为是特殊血液制品保存价格都比较高医院都不会采购很多因为如果没病人需要用放过期就惨了自己赔着钱亏又不能给你换的。　　--------------------------　　@2012欢迎你 352楼
07:03:58　　呵呵，看到这里，觉得楼主很有医闹的潜质，不想再看了。不过还是希望她爸早日康复，主要是希望她爸的主治医生平安。　　-----------------------------　　上面有网友说这个病很容易复发，以后那主治医生会不会被砍？同希望那医生平安！
　　@无心养猪猪满圈 443楼
10:02:31　　对于楼主这种鄙视医生的德性。。。　　格林巴利最重要的就是诊断好吧，诊断比用药更重要好吧，确诊晚一点点病情就可能发展到无可救药你知道吧　　你凭什么鄙视医生下诊断，你以为随便翻翻电脑就能把病情给诊断了？　　-----------------------------
　　亲，别急，我爸爸也得过这种病，发病很急，过年前突然发病，也是送医院很及时，用的丙种球蛋白治疗，注射了五天左右，就可以了，后来观察了几天，总共加起来住院不到一个月，再后来复诊什么的都很好。　　这种病的特点就是发病急，但是如果治疗方法对症的话，治愈也很快，而且不会复发。
　　我好朋友的爸爸在几年前就是突然得了这个病。比较严重唉。下过病危通知。这几年稳定了，但是一直躺床上。她妈妈从退休那天起照顾她爸爸。很辛苦。希望楼主爸爸。早日痊愈　　
06:50:00　　回复第224楼，@云水一瓶青 　　@洛裙 220楼
14:05:00 　　@心雪8哇涵 54楼
13:24:00 　　@西行于星 50楼
13:12:02 　　一边希望父亲病治好，一边对医生很不屑。。。lz有没有 　　----------------------------- 　　@云水一瓶青 198楼
13:19:05 　　是很不屑，但是还是需要他们，我只是觉得好恶心，不好意思 　　————————————————— 　　那是因为你觉得药比他们有用，换我我也觉得恶心 　　----------------------------- 　　要是医生不诊断出来就算把两万块钱摆楼主爸爸面前也不顶用好吗……果然脑力劳动不值钱啊呵呵。 　　—————————————————　　我没说脑力劳动不值钱，别误会，只是对诊断出..　　—————————————————　　那你得给病人治疗前先解释清楚，别一开始只说好的，提高病人的预期值，做完了才说不好的，降低病人的期望值，那是看病还是做生意？　　
07:07:00　　回复第363楼，@心雪8哇涵 　　回复第199楼， @云水一瓶青 　　@马铃薯鼠鼠鼠 76楼
14:35:00 　　在神经内科，这算个小问题了 　　有钱上丙球，没钱上激素 　　多大点事 　　医生飘过 　　—————————————————　　也不管原因吗？ 　　-------------------------- 　　@rainninaxu 297楼
22:09:44 　　医生都这样，多大点事，上进口药，有钱就行。没钱上差点的，反正死不了～～唉 　　完全不管人家家属的心情，难道说一句，没事的，这药是贵的，但是效果好。如果觉得实在贵，用激素也可以。 　　这很难吗？？口气不一样，心情差很多啊！ 　　----------------------------- 　　对的，反正事不关己，几百万也跟人家没关系，尽了自己的责任义务传达了下这药就不见人了，让我们..　　—————————————————　　我个人认为，医生宁肯少点，也不愿意没有医德的人去做，拿着医生其实只是一门职业当理由，没有恒心没有悲天悯人的心，做什么医生，作孽吗　　
　　祝福祝福！！　　
　　孩子能治好的病都会大难不死必有后福的
　　祝福,快快好起来　　
　　早日康复！　　
　　一定会好的，楼主加油～　　
　　怎么前几天还好好的，看样子快好了，今天一大早就说头晕了，难道是后遗症　　怎么前几天还好好的，看样子快好了，今天一大早就说头晕了，难道是后遗症　　怎么前几天还好好的，看样子快好了，今天一大早就说头晕了，难道是后遗症　　怎么前几天还好好的，看样子快好了，今天一大早就说头晕了，难道是后遗症　　怎么前几天还好好的，看样子快好了，今天一大早就说头晕了，难道是后遗症　　怎么前几天还好好的，看样子快好了，今天一大早就说头晕了，难道是后遗症　　怎么前几天还好好的，看样子快好了，今天一大早就说头晕了，难道是后遗症
　　一大早打电话来说睁开眼就头晕了，前几天恢复的很不错的，有力了，虽然还是有点麻，不过可以自己下床走路了，自己去买饭，怎么今天突然又变成这样了呢，化验的都没问题，复发也不会这么快吧，这一次的都还没好呢
　　@马甲君兄 454楼
16:41:32　　亲，别急，我爸爸也得过这种病，发病很急，过年前突然发病，也是送医院很及时，用的丙种球蛋白治疗，注射了五天左右，就可以了，后来观察了几天，总共加起来住院不到一个月，再后来复诊什么的都很好。　　这种病的特点就是发病急，但是如果治疗方法对症的话，治愈也很快，而且不会复发。　　-----------------------------　　用完药了，这两天都好的差不多了，今天突然说头晕了，怎么会这样
　　回复第254楼，
@你爱萌妹子吗　　医生救你命，给你诊断治疗，不知道为啥楼主那么不屑一顾。　　那个药省公司和大医院都有，因为是特殊血液制品保存价格都比较高医院都不会采购很多因为如果没病人需要用放过期就惨了自己赔着钱亏又不能给你换的。　　--------------------------　　@2012欢迎你
07:03:58　　呵呵，看到这里，觉得楼主很有医闹的潜质，不想再看了。不过还是希望她爸早日康复，主要是希望她爸的主治医生平安。　　-----------------------------　　@无望无望 452楼
16:24:50　　上面有网友说这个病很容易复发，以后那主治医生会不会被砍？同希望那医生平安！　　有贼心没贼胆，没必要为了他把自己给断送了　　-----------------------------
　　@fallqiumei楼
15:07:52　　一定要回复楼主　　我父亲前年十一的时候诊断为格林巴利，其实早在诊断的半年就有症状了，只是这种病太少见，去了我们当地的几家医院都诊断是腰间盘突出引起的下肢发麻。　　在这半年期间做过物理牵引（很痛的），打针，贴膏药，按摩等等，都不见好转，最后都发展到不能走，需要做轮椅了。　　最后去了当地的一家省级医院，从下肢拍片一直到腰椎脊柱颈椎，还做了神经传导等就查检查大脑了，后来这家医院神经内科的主任......　　-----------------------------　　谢谢你这么仔细的回复，这药好像要根据个人体重来用的，用少了绝对不行，我爸用了5天，本来前几天已经好多了，能自己走路了，今天说头晕了，难道是药用少了
　　@自由还给风
13:33:03　　楼主，你好。你父亲这个病情其实说来也简单，是属于自身免疫系统障碍。这种病只有一种方法，就是使用冲击疗法，即使用静注人免疫球蛋白2.5克，每天静脉滴注4瓶，连续5天，即可痊愈。临...　　-----------------------　　@自由还给风 445楼
13:39:14　　补充一下，每天4-8瓶，具体看医生，连用5天。实不相瞒，我是这种丙球的生产厂家人员，临床上看到太多这种病情，症状同重症肌无力。希望我的回复对你有帮助，祝好～　　-----------------------------　　用了5天了，确实好很多了，能自己走路了，可是今天一早却说头晕了
　　@自由还给风 444楼
13:33:03　　楼主，你好。你父亲这个病情其实说来也简单，是属于自身免疫系统障碍。这种病只有一种方法，就是使用冲击疗法，即使用静注人免疫球蛋白2.5克，每天静脉滴注4瓶，连续5天，即可痊愈。临床上疗效非常明显，具体情况你可同当地临床主治沟通，希望能帮到你。　　-----------------------------　　用5天了，是一天8瓶的用，这几天明显好很多了，可是今天却说头晕了
　　特意登陆来祝福楼主爸爸
希望快点好起来啊
　　@潇湘一夕 471楼
10:24:45　　特意登陆来祝福楼主爸爸
希望快点好起来啊　　-----------------------------　　谢谢呢，本来已经好起来了，今天又
　　抱抱楼主，一定会好起来的！
　　看了楼主的帖子，现在想想我那时候得的就是这个病，发病很快，一开始脚趾头麻，后来就蔓延到大腿了，而且胳膊也有症状，梳头发什么的都是障碍，我当时发病的时候是春节，一直拖到初三才住上院，大夫当时也告诉我要打丙种球蛋白，而且告诉我医院没有，需要自己去找，后来姐姐联系的朋友，说上海有，但是真的很感谢我的主治大夫，她果断的决定我不用打这个，打激素就可以，打了一个星期症状就好很多了，后来说是要口服3到五年的激素，这个把我妈吓坏了，那时候我才20多岁，还没结婚，不过可能老天爷真的眷顾我，我竟然吃激素过敏，大夫都觉得诧异，说别人都是吃激素治疗过敏，你怎么会过敏呢？后来大夫就冒险把药给我停了，现在已经没有问题了，通过这事我明白了，老天爷真的会冥冥之中帮助我们！如果我吃好几年的激素，现在都不敢想我是什么样，所以楼主不要担心，这个病只要用上药，很快就会见效的！祝爸爸早日康复！
　　@ada_717 474楼
10:46:31　　看了楼主的帖子，现在想想我那时候得的就是这个病，发病很快，一开始脚趾头麻，后来就蔓延到大腿了，而且胳膊也有症状，梳头发什么的都是障碍，我当时发病的时候是春节，一直拖到初三才住上院，大夫当时也告诉我要打丙种球蛋白，而且告诉我医院没有，需要自己去找，后来姐姐联系的朋友，说上海有，但是真的很感谢我的主治大夫，她果断的决定我不用打这个，打激素就可以，打了一个星期症状就好很多了，后来说是要口服3到五年......　　----------------------------激素太多了确实不好的，球蛋白就是贵了点，效果很好，就是不知道为啥我爸今天又头晕了
　　祝福你的父亲早日康复！
　　@心雪8哇涵
13:24:00　　@西行于星
13:12:02　　一边希望父亲病治好，一边对医生很不屑。。。lz有没有　　-----------------------------　　@云水一瓶青
13:19:05　　是很不屑，但是还是需要他们，我只是觉得好恶心，不好意思　　—————————————————　　那是因为你觉得药比他们有用，换我我也觉得恶心　　-----------------------------　　@心雪8哇涵 221楼
14:07:37　　对啊，嘴巴笨，你说出了我想说的　　-----------------------------　　恶心医生医院怎么还不出院呀？
　　回复第254楼，
@你爱萌妹子吗　　医生救你命，给你诊断治疗，不知道为啥楼主那么不屑一顾。　　那个药省公司和大医院都有，因为是特殊血液制品保存价格都比较高医院都不会采购很多因为如果没病人需要用放过期就惨了自己赔着钱亏又不能给你换的。　　--------------------------　　@2012欢迎你
07:03:58　　呵呵，看到这里，觉得楼主很有医闹的潜质，不想再看了。不过还是希望她爸早日康复，主要是希望她爸的主治医生平安。　　-----------------------------　　@无望无望
16:24:50　　上面有网友说这个病很容易复发，以后那主治医生会不会被砍？同希望那医生平安！
　　这都会好的！　　
　　楼主加油，祝福你爸爸。记得问清楚医保什么的，尽量多报销。　　
　　祝健康
　　@心雪8哇涵
14:48:14　　昨天医院已经不提供这药了，没办法托关系才从别的医院给调来，8瓶药经过四个医生的审批，今天终于是最后一天用药了，妈妈说爸爸比之前好多了，可以自己穿衣服自己下床走路了，希望明天后天以后慢慢好起来，太激动了，赶快到周六吧　　PS为啥这药这么稀少呢，要是得病的人很多那怎么办呢，不是供不应求了　　-----------------------------　　@好可爱的兔子 116楼
18:22:45　　楼主的爸爸生病了心情着急可以理解，但是我搞不懂一方面医生在救治你爸爸，你还一方面鄙视医生？ 实在是不能理解这种医生帮你治好了病你还鄙视医生。就是因为这样现在做医生的人才越来越少，医院排队的人才越来越多。　　丙蛋白贵是有原因的，也正是因为得这种病的人不多所以储备的才少。而且不论什么地方的血库都是缺血的，所以肯定是跟人血有关的生物制剂必然是紧缺的，本来全血都不够用更何况是血清.......　　其实......　　-----------------------------
　　@心雪8哇涵 52楼
13:22:00　　中午回去随便煮了点面，回去又是空荡荡的房间，一个人吃面一个人洗衣服，楼主之前真的很懒，衣服也不会洗，刚要出门，妈妈又回来了，又是奔波~~~~的一天，医院说会继续给药，哎，救死扶伤什么的意义早就变了，周围邻居不断的询问，谁知道哪些是真心哪些是抱着看热闹的心情呢，想当初我也是这样抱着看热闹的心情去的呵呵，他们每问一次，妈妈就哭一次，妈妈准备好了我的晚餐，其实我可以随便吃点的
　　@小妞爱吃凉拌粉 369楼
09:19:42　　lz心态有问题。在她眼里不管医生还是邻居都是恶意的。怎么就不去埋怨自己钱太少呢？你说你刚毕业仿佛没钱就天经地义，自己早点怎么不好好读书，现在一毕业就月薪上万的也大有人在吧！两万块都出不起的家庭实在少见。医院又不是明明两万块的病非要你出20万，有什么好抱怨的?再说了实在花不起这钱那就用激素呗。　　-----------------------------
　　@你爱萌妹子吗 254楼
19:32:25　　医生救你命，给你诊断治疗，不知道为啥楼主那么不屑一顾。　　那个药省公司和大医院都有，因为是特殊血液制品保存价格都比较高医院都不会采购很多因为如果没病人需要用放过期就惨了自己赔着钱亏又不能给你换的。　　-----------------------------
　　早日康复，钱可以慢慢赚，楼主别太急
　　@心雪8哇涵 2楼
09:58:40　　好吧，没人看我也要说，就算科普一下，以后大家如果有这症状一定要重视，我爸就是感冒的时候呼吸道感染引起的，之前每次感冒都不去医院，现在就严重了把，发病太急，因为是急性，如果不及时去医院，最后麻痹就会从脚部开始一直到胸口最后呼吸不畅就完了，只需要一周的时间，一个健康的人 就没了，昨天听说有杭州的砖家，砖家，等到晚上来下病房，说了两句，塞了3000红包，打道回府了呵呵，砖家不亏是砖家，隔壁一重症的恐怕......　　-----------------------------　　请专家来会诊又诅咒人家，LZ真够JP。你给的3000包括交通费住宿费劳务费等等好不好。如果那专家恰巧看到这帖子，会同样诅咒你的。
　　回复第357楼，@梯云纵之九天飞仙　　回复第112楼(作者:@心雪8哇涵 于
14:48) 　　昨天医院已经不提供这药了，没办法托关系才从别的医院给调来，8瓶药经过四个医生的审批，今天终于是最…… 　　========== 　　你献过几次血？？？这楼主真他妈让人恶心！！！！ 　　--------------------------　　排～～提取一定量的丙球蛋白需要多少血浆，多少人力物力您知道吗？　　
　　祝愿楼主父亲早日康复！　　
　　@心雪8哇涵 112楼
14:48:14　　昨天医院已经不提供这药了，没办法托关系才从别的医院给调来，8瓶药经过四个医生的审批，今天终于是最后一天用药了，妈妈说爸爸比之前好多了，可以自己穿衣服自己下床走路了，希望明天后天以后慢慢好起来，太激动了，赶快到周六吧　　PS为啥这药这么稀少呢，要是得病的人很多那怎么办呢，不是供不应求了　　-----------------------------　　人血造的药，现在又在关血浆站，供应是很困难。不要说无偿献血，无偿献血的血站和供应制药生产的血浆站是两条线，不是一个体系。
　　@心旷神怡wang 432楼
08:54:30　　回复第31楼(作者:
@心雪8哇涵
11:23)　　@树上猴子穿新衣
10:51:01　　楼主可以请医院或者自己找人……　　==========不要用医院的药，直接去医药公司买，医院的药会加价百分之十五的，去国控大药房找找看，估计很多人没听说过这个地方，这是央企直营的药店，有很多药，同时也可以省钱，我得了白血病，一直在国控大药房买的药　　-----------------------------　　早日康复，么么哒
　　楼主，我和你有着同样的遭遇，当某一天我从电话里得知我爸爸的这个病时候整个人都傻了，从来没想到过这种从来没听过的病的名字会在我最亲爱的亲人的身上。这是一种神经内科的病，那时候我看过很多资料。楼主，这个病除了蛋白以外，要持续用激素，除此以外滴酒不要再粘。得它的人多数都是生活习惯不好。抽烟喝酒积累而成，。只要不是急性的格林巴利 ，还是没问题的。有机会去上海华山医院看一下吧。那里的神经内科算是全国顶级的了
　　回复第464楼，@心雪8哇涵　　怎么前几天还好好的，看样子快好了，今天一大早就说头晕了，难道是后遗症 　　怎么前几天还好好的，看样子快好了，今天一大早就说头晕了，难道是后遗症 　　怎么前几天还好好的，看样子快好了，今天一大早就说头晕了，难道是后遗症 　　怎么前几天还好好的，看样子快好了，今天一大早就说头晕了，难道是后遗症 　　怎么前几天还好好的，看样子快好了，今天一大早就说头晕了，难道是后遗症 　　怎么前几天还好好的，看样子快好了，今天一大早就说头晕了，难道是后遗症 　　怎么前几天还好好的，看样子快好了，今天一大早就说头晕了，难道是后遗症　　--------------------------　　本来大家挺愿意给你专业意见的。但是你有意无意鄙视医生，相信医生都不会再来这个帖了～　　
　　回复第1楼(作者:@心雪8哇涵 于
09:52)　　格林-巴利综合征（Guillian-Barre楼主我五岁时得过这病确实这个病不常见'那时我还不怎么记事，我只记得是在济南治好的，现在都二十多年了，医术更发达了肯定会好的楼主综合征）是常见的脊神经和周围神经的脱髓鞘疾病。又称……　　==========　　
　　楼主：心雪8哇涵 时间： 13:24:04　　@西行于星 50楼
13:12:02　　一边希望父亲病治好，一边对医生很不屑。。。lz有没有　　-----------------------------　　是很不屑，但是还是需要他们，我只是觉得好恶心，不好意思
　　作者：香麦奶茶有点甜 时间： 12:07:19　　@心雪8哇涵 52楼
13:22:00　　中午回去随便煮了点面，回去又是空荡荡的房间，一个人吃面一个人洗衣服，楼主之前真的很懒，衣服也不会洗，刚要出门，妈妈又回来了，又是奔波的一天，医院说会继续给药，哎，救死扶伤什么的意义早就变了，周围邻居不断的询问，谁知道哪些是真心哪些是抱着看热闹的心情呢，想当初我也是这样抱着看热闹的心情去的呵呵，他们每问一次，妈妈就哭一次，妈妈准备好了我的晚餐，其实我可以随便吃点的　　-----------------------------　　首先祝楼主你爸爸早日康复　　其次楼主你心态真的很不好，一路看到现在，你对医生，专家，邻居，就没有一个满意的。你平时献血了，但是首先不是你用，而且用的不是血，是药啊，要怎么给你便宜。然后专家飞机盼着别人消失，你要不喜欢可以不看专家，关键专家消失了能帮你爸好？医院说了会继续用药，然后你又说什么救死扶伤的意义早就变了，难道医院要停药才对？还是给你家免费用啊？邻居询问也都是看热闹的，。。。　　大家楼里都说了那么多能治好的，这不就很好么，你也说了你还有姐，10万还是拿得出的，这病都得了，就安心治呗，钱以后再赚。你这看谁都不顺眼，对自己有好处么？
　　@越努力越幸运baby
11:00:09　　楼主我爸爸在我初中的时候也得了这个病！大概是04年的时候，那时候大概也花了两三万的样子，貌似有一种药是很贵。　　现在已经好了，不过腿有些不利索，其他方面无大碍　　-----------------------------　　@心雪8哇涵 32楼
11:24:31　　嗯嗯，药的确很贵，现在就想着如何能把病治好，我妈妈每天跑来跑去我什么都干不了呜呜　　-----------------------------　　你父亲有没有医保？有医保后期可以报销一部分，谁也不想生病，同情楼主，不要着急，别在你父亲面前表现你的焦虑，只要是能看好的病，花钱也是值得的。咱们国家医疗投入太TM低了！全让那帮孙子贪了！有限的医疗投入一大部分也给了干部公费医疗，真恶心！老百姓看不起病，国家之耻！
　　mark　　
　　抱抱楼主，爸爸一定会好的　　
　　加油楼主，你爸爸一定会好的　　
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