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“冰桶挑战”善款去向公布 热情易持续难
　　【财新网】（见习记者 刘佳英）去年夏天，“”风靡一时，引起了一场关注以“”为代表的罕见病患者的热潮。热潮至今已渐冷却，而活动发起者北京瓷娃娃罕见病关爱中心，仍选择在8月8日公布“冰桶挑战”善款的去向，披露救助工作的进展，并指出大部分罕见病病友组织仍面临关注度不高、资金不足的难题。
　　在第四届瓷娃娃全国病友大会上，北京瓷娃娃罕见病关爱中心项目副总监孙月介绍称，截止日，“冰桶挑战－关爱渐冻人”项目共获得捐款814余万元，其中捐赠意向为支持罕见病群体的善款约557万余元。善款部分被用于救助渐冻症个案患者，部分被用于资助渐冻症病友组织，剩下的250余万元，用来支持各类罕见病患者及组织。
　　所有支出明细均被公布
　　上述项目启动以来，共救助了来自全国27个省、市、自治区的158名“渐冻症”个案，并发放了12台价值数十万的视控仪。受助人经由医学专家、病友组织讨论择定，报销类型主要是辅助器具。
　　此外，项目还面向全国民间机构招标，邀请石开中心作为招标外部顾问，参与监测中标机构的善款使用情况。目前，9家中标机构均已展开关爱罕见病患者的项目，并公开了善款的支出明细。
　　以陕西省渐冻人关爱协会为例，该组织开展了“渐冻症”患者并发症筛查、并发症会诊、辅具补助等项目，其财务报告涉及“渐冻人”家访活动的礼品费、餐费、交通费等一系列细节。
　　据了解，“渐冻症”是“罕见病”的一种，学名肌萎缩侧索硬化（ALS），又名运动神经元病（MND）。该病患者早期见无力、肉跳、已疲劳等症状，后期可能会发展成全身肌肉萎缩和吞咽困难，最后呼吸衰竭。
　　2014年8月，起源于美国的“冰桶挑战”进入中国。北京瓷娃娃罕见病关爱中心率先发起“冰桶挑战－关爱渐冻人”公益项目，为中国“渐冻症”等罕见病患者群体筹集善款。活动参与者需在网上发布自己被一桶冰水浇遍全身的视频，点名要求其他人参与，被点名者可接受挑战，也可选择为“渐冻症”患者捐款。
　　由于互联网传播范围较广，“冰桶挑战”项目获得了诸多名人以及网友的关注。“瓷娃娃“团队不到20个人，每天都工作到两三点，很多患者求助。”瓷娃娃罕见病关爱中心主任王奕鸥告诉财新记者，“冰桶挑战”对“瓷娃娃”的工作能力是一次锻炼。
　　北京瓷娃娃罕见病关爱中心发布的报告则显示，“冰桶挑战”项目给使获得善款的中标机构在知晓度、信誉度上均有所提升，被服务的患者满意度较高。
　　“冰桶挑战”难解资金难题
　　不过，公众的热情并没有持续太久。随着“冰桶挑战”逐渐淡出公众视野，社会各界对渐冻人以及其余罕见病患者的群体的关注也大幅降温。北京瓷娃娃罕见病关爱中心在报告“冰桶挑战”项目进展时表示，该项目面临的最大挑战之一，即是公众关注度不再后，很多渐冻症患者难以得到更多的救助机会。
　　去年8月，“冰桶挑战”最火的时候，瓷娃娃中心两周内即筹得了814余万元，经由支付宝、百度、新浪微公益获得的善款所占比例超过90%。进入九月以后，据北京瓷娃娃罕见病中心统计，捐款累积增速明显放缓，从2014年9月至日，中心筹得的、意在支持罕见病患者群体的善款只有约40余万元。
　　“冰桶过去了，病人的问题没有过去”。王奕鸥坦言，“冰桶挑战”让公众开始知道罕见病，但此后的关注度还是很低，很多罕见病病友组织在开展项目，救助患者方面都遇到了困难。
　　8月8日晚七点半，包括瓷娃娃在内的二十多个罕见病病友组织开了一场研讨会。会上70%的病友组织都表示，缺少资金、缺少人才是组织发展面临的主要困境。
　　“冰桶是一个突发事件，再策划一个类似的、影响力很大的事件，可遇而不可求”。王奕鸥介绍道，“冰桶挑战”过后，北京瓷娃娃罕见病关爱中心还策划过“和瓷娃娃一起做平板支撑”等活动，但关注度都不高。
　　北京瓷娃娃罕见病关爱中心成立于2008年，回顾这近8年的发展历程，王奕鸥表示，病友组织要获得持续的关注和资金支持。
　　目前，除北京瓷娃娃罕见病关爱中心以外，大部分罕见病病友组织都不成熟，没有独立办公室，没有资金支持，组织工作人员几乎都是病友。“病友本来对付自己的病就要花很多精力了，很难在病友组织的发展方面做更多。”王奕鸥指出，“瓷娃娃”正在筹备一个基金会，为其他罕见病病友组织提供帮助。
　　中国社会福利基金会理事长戚学森则告诉财新记者，中国社会福利基金会拟把关爱罕见病群体这一工作列入“十三五”规划，资助部分科研机构针对瓷娃娃等重点罕见病群体的科学调查，影响政府政在社会保障罕见病保障方面出台政策，建立罕见病的慈善捐助机制，培训“瓷娃娃”等罕见病病友组织。
　　“中国那么多病友组织，民间力量是很弱小的”。中国肢残人协会常务副主席兼秘书长王建军对财新记者表示，长远来看，罕见病病友组织的发展，还是需要和政府或者官方组织建立联系。■
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网友拒还红包捐款：众压下善款被退回 抢红包者身份存疑
　　网友拒还红包捐款（资料图）
　　网友拒还红包捐款。李超南随后在群里连连道歉并解释：“李超”是他表弟的微信号，表弟使用外挂软件自动抢红包，并不知抢到的是“救命钱”。但为什么拉自己的表弟进群？为什么备注信息写上错误的单位？为什么表弟的微信名称与表哥仅有一字之差？“李超”是不是李超南专门用来抢红包的“小号”？面对群友们的一系列质疑，李超南都没有正面回答。
　　近日，在某微信群里，众网友以爱心红包形式为一名癌症患者捐赠。不料，一名网友却将多个“爱心红包”抢走拒还，引发诸多网友不满。那么这种抢红包的行为从法律上该如何界定？此外，在即将问世的我国首部慈善法，对于相关行为是否会做出规范？微信朋友圈、微信群进行的爱心捐赠活动是否受法律保护？为此，记者采访了中国政法大学和清华大学相关法律专家。
　　多个“爱心红包”被同一网友抢走
　　今年3月5日，45岁的男子曹磊(化名)被确诊为急性T系淋巴细胞白血病。这是白血病中比较凶险的一种，需使用大量不在医保范围内且昂贵的进口药，另外还要接受造血干细胞移植手术。曹磊夫妇出身农村，收入微薄，又刚刚花掉所有的积蓄为母亲做完手术，面对每天上万元的治疗费，以及后续数十万的巨额手术费，让曹磊的家人愁眉不展。
　　曹磊的亲朋好友和同事得知后，纷纷慷慨解囊，并通过微信朋友圈、微信群发出求助信息。
　　3月6日中午11点50分，曹磊的朋友石先生将求助信息转发到一个同行老乡群里。15点17分，群友邵某在微信群里发了一个100元的微信红包，并呼叫石先生代收。红包刚发出去就被群友陈某抢走，陈某意识到抢错后立即退回。此时，该红包又被微信名为“李超”的人抢走。群友纷纷呼叫“李超”，要求其退回善款，但他迟迟没有回应。
　　晚上10点半左右，看到求助信息后，群友王某、薛某相继在群里发了100元红包，标注红包是捐给曹磊的，不料这两个红包又被“李超”抢走，他在抢走红包几秒后发了“谢谢”二字。
　　“你今天很过分，这是救命钱。”“抢了救命钱还说谢谢。”“都是保命的善款，连同前几次抢到的红包，一并还了吧。”群里沸腾了，群友们纷纷留言要求“李超”返还善款。可“李超”始终没回应。
　　“这个人一定开的是抢红包外挂！！”有群友说道。于是，多名群友发送多个小额的测试红包，“李超”基本都会抢到，并回复“谢谢”。
　　群友们被激怒，纷纷网上搜索并打电话核实，“李超”在微信里备注的单位称，该单位没有叫李超的人。
　　众压之下被抢善款被退回
　　次日上午10点左右，群友们通过微信聊天记录查找到，4个多月前，微信名为李超南(化名)的男子将“李超”拉进该群。群主经多方打听，终于电话联系到李超南。
　　李超南随后在群里连连道歉并解释：“李超”是他表弟的微信号，表弟使用外挂软件自动抢红包，并不知抢到的是“救命钱”。但为什么拉自己的表弟进群？为什么备注信息写上错误的单位？为什么表弟的微信名称与表哥仅有一字之差？“李超”是不是李超南专门用来抢红包的“小号”？面对群友们的一系列质疑，李超南都没有正面回答。
　　最后，在群友的压力下，李超南代李超退还300元善款，并以其个人名义为曹磊捐款1000元。
　　公益类网络募捐平台靠谱
　　前天，建立该微信群的群主王先生告诉记者，他也怀疑名为“李超”的微信号，就是李超南的另一个账号，是其专门用来抢红包的。王先生称，他已经将“李超”和“李超南”的微信请出群，并删除多个不熟悉的微信账号。
　　“我认为这是偶发事件，很难避免。”事发后，对于朋友圈、微信群里的爱心捐助活动，群主王先生有了新的看法。“我认为在微信群里进行爱心捐助活动，容易混乱，统计麻烦，难以产生滚雪球效应，还会偶发类似的红包被抢事件，因此，以后再遇到类似的活动，通过腾讯公益之类的网络募捐平台会是比较合适的渠道。”王先生表示。
　　群里的另一名管理人员刘先生告诉记者，“李超抢的红包可不止300元，我们群里经常发红包，每个红包他都能抢到，估计总共抢了上万元了。”
　　“预防是没有办法的，每个群那么多人，各色人都有。”刘先生还说，他此前觉得这种事情不可能发生在自己群里，因为该群入群审查严格，能进群的基本都是高素质的人。
　　那么此后是否有必要依托慈善组织进行爱心捐赠活动，刘先生表达了自己的担忧：“我担心这些慈善机构靠不住，担心监管不够公开、透明，担心善款的去向不明，而且有些慈善机构会收取一定比例的办公经费。”
责任编辑：郭文静
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共青团中央主办　共青团中央网络影视中心承办　版权所有：中国青年网杨澜:善款管理应加强监督 陈光标:捐款去向应主动告知
杨澜:善款管理应加强监督 陈光标:捐款去向应主动告知
来源：新华网综合
】　【】　【】　【】&
&&& 3月12日12:30，全国政协委员、资深传媒人、阳光媒体集团主席杨澜，江苏黄埔再生资源利用有限公司董事长陈光标，以慈善公益事业为主题与网友进行在线交流。
&&&&[杨澜]:我倒是觉得在善款的管理方面的确应该加强社会和舆论的监督，包括对于名人，对于捐资的企业都应该加强监督。这方面大家的法律意识不是特别强，比如是不是一个名人他就有资历或者许可去做公共的募捐，其实是不可以的，我们可以帮助那些有资质的，可以进行公务的慈善募捐，但是不能个人站在路边说大家来捐钱我转交，个人是没有公开募捐资质的，这方面大家的法律意识需要加强。过去也出现过这样一些好心，最后结果不尽如人意的例子。几个大学生站在路边为一个需要做手术的人筹款，过路的人捐了好多钱，但是你没有这个资质，对这个钱的管理怎么样才能符合法律，最后又和当事人之间有了纠纷，对方认为因为我的名义募捐的钱你都应该给我，而负责筹款的几位大学生觉得我把你手术费付了就很好，剩余的手术费帮助其他人，因为这种法律意识不是很明确，所以很好的心愿但是最后在过程当中失去了控制产生的矛盾甚至是怨恨。所以无论是名人还是企业家，还是企业也好，在从事慈善的时候我认为过程还是要加强自己的法律意识的。
&&&&[主持人]:在这个过程中法律意识落实还是很重要的。我们看下一个网友的问题，这位网友问到，杨澜委员从最开始的个人慈善，到现在自己做的阳光文化基金会，整个过程中你也是积累了很丰富的经验，有什么样的体会和我们网友朋友分享一下？&
&&&&[杨澜]:我也是在不断的学习过程当中，我有一个感想。过去我被一些数字所刺激。第一，在2008年的汶川地震之前，咱们全国每年的慈善捐款据政府的统计加在一起70亿人民币，大家可以算一下占GDP的多少，微不足道，远远低于很多国家的慈善事业在GDP当中的一个比例。第二，汶川地震这一年，慈善捐款从过去平均每年的70多亿上升到500多亿，将近600亿，这时候又出现一个问题，这些钱很大程度上又被这些慈善机构交给政府去使用和拨放，为什么？不得不如此。比如全国性的慈善机构希望在四川招标，让大家公益机构投标，我有2000千万的善款，我需要投建临时安居的工程或者说临时的一些救助的事情，谁有这个能力把钱管或、分好？结果在招标的过程当中发现有能力、有资质的机构寥寥无几，没有人能用好。作为慈善机构这么多善款搜集来了怎么办？还是让政府发放最可靠、最有效，本来是民间的善款，最后流到政府机构发。这不是大家图省事，而是公益机构自身能力不足的问题。由此我想到的两个观点：一是我们是不是能够把因为像汶川地震这样重大灾害所引起的大家情感的冲击，所增长的迅速的慈善善款，能够把它变成细水长流，能够保证每一年可期待的慈善捐款能保持GDP一定的水准，不是有灾害来了从70亿-500亿，没有又退到100亿，这个中间的振荡不要那么大，这样慈善机构才能稳步发展。二是普通的民间的慈善公益机构加强他们的能力培训、人员培训，使得当善款来的时候他们能把钱管好，能够跟公众交待你们捐的钱，我都用在刀刃上了，把这个变成慈善方式，不是一时的激动。这是我这些年做公益慈善事业的时候所引发的两个思考。
&&&&[陈光标]:慈善基金必须公开透明，我们很多企业家陆陆续续捐款，这个款到底用在什么地方不知道，老是心里面闷的慌。比如我向基金会捐一千万，你要告诉我这一千万用在什么地方，这是一个主动的告知。
&&&&基金会组织我认为应该招一批大量的有爱心的大学生，让他们到社会上做调研，让他知道怎么亲历亲为的去做，这个是非常有必要的。
【】　【】　【】　【】
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宜宾老师患癌网上发起捐款 钱到人却走了善款咋办
记者:李春雨
编辑：王敏琳
　　四川新闻网宜宾2月23日讯（记者 李春雨）去年10月，宜宾市江安县一名老师李航被查出身患肝癌，住院三月后，用尽积蓄的李航一家求助于公益组织春苗助学中心（以下简称：春苗助学）希望获得帮助。今年2月1日，爱心网友为李航捐助善款9万余元，但不幸的是李航因为病重已于1月29日去世。钱到了，人走了，善款却成为李航家属和春苗助学最近十分焦心的事情。今日，记者从春苗助学负责人罗耀奎处了解到，经过一段时间的内部讨论，以及和捐助发起方的沟通并取得其同意，并综合律师意见，最终决定将善款交付李航家属，用于承担李航治病期间的治疗费、家中老人的赡养以及李航女儿的抚养费用。
李航生前化疗后在家休息
　　江安一语文老师患癌 一家痛失顶梁柱
　　李航是江安县第一初级中学的一名老师，从2003年大学毕业后一直在学校从事语文教学至今。2015年10月李航因腹部胀痛入院检查，不幸被查出患上肝癌且已经错过手术切除的机会。作为家庭顶梁柱的李航，被这个晴天霹雳的消息瞬间击倒。
　　据了解，35岁的李航家里本有四口人，上有一个60多岁且身患高血压并于2012年做过心脏搭桥手术的母亲需要赡养，下有还在上小学三年级的女儿需要抚养。而妻子又没有固定工作，李航的工资是家中主要的经济来源。
　　为了给李航治病，李航一家前后花去7万元，加上之前母亲手术时向亲戚借的六万多元还未还清，总共欠下了十万元左右的债务。
　　万般无奈之下，李航一家开始求助于慈善机构。今年1月，经共青团江安县委推荐，李航的情况被送到了春苗助学。“1月的时候经当地团委的推荐，我们晓得了李老师的情况。后来我们派志愿者对李老师的情况进行了核实，证实他的确身患肝癌，而且家庭情况比较困难，随后我们就决定帮助他。”春苗助学公益组织负责人罗耀奎告诉记者。
　　随后，罗耀奎和上海联劝公益基金会(以下简称：上海联劝)取得联系，并将李航的情况和对方进行了沟通，在支付宝公益平台上发起了众筹救治患癌老师的公益捐助活动。
李航生前在医院接受治疗
　　网友捐助9万刚到位人已去世，钱怎么办？
　　李航的妻子刘小平告诉记者：“老公李航是一个非常好的人，对家、对父母、对孩子、对我都非常照顾，他就是我们家的顶梁柱，他一倒下我们家就像倒了一座山一样。”自从李航患病以来，刘小平跑上跑下，为了给老公治病，想尽了各种办法。
　　1月28日，帮助患癌老师的公益捐助活动由上海联劝发布上线，目标金额为91500元。据罗耀奎介绍，由于春苗助学没有相关发起捐赠捐助的资质，所以只有委托有相关资质的基金会帮助发起网上募捐活动。按照流程，发起募捐活动后，在一定的时间里收集爱心网友的善款，然后将收集到的善款扣除少部分的管理费，再将善款打给春苗助学公益组织，由春苗助学来负责执行。
　　2月1日，活动顺利结束，共筹集到96000余元的善款。但不幸的是，李航老师因为病情严重，在捐款进行的同时，已于1月29日去世。
　　“本来是想借这笔钱好好给李老师看病，哪知道李老师就这样去世了。”罗耀奎对李老师的去世感到非常可惜，也对没有及时的帮助到李老师而非常遗憾。
　　李航去世一段时间后，善款随后也打到了春苗助学的账户上，对于这笔钱怎么办，罗耀奎思索了好几天：“按理说这笔钱爱心人士捐助专为给李老师治病的，现在李老师不在了，善款的对象已经不存在了，这笔钱可以退回给捐赠人。”
　　据了解，96000余元善款由5828名天南地北的爱心网友捐助，如果要一笔笔退回，操作难度较大。罗耀奎表示：“为了这件事我们咨询了律师的意见，也多方采纳了大众的意见和建议，有的建议退给捐助人、有的建议将善款用于同类的患病者、还有的建议还是将善款发给李航的家属。根据李老师的家庭情况，我们更倾向于能将善款给李老师的家属，但这必须要和发起方上海联劝和捐赠人进行协商。”
　　刘小平则希望能将这笔善款发给家属，“老公虽然走了，但还有孩子和老人需要照顾，加上为老公治病欠下的外债，我们家庭的确需要帮助。”
　　善款去向确定：两日后发放给家属
　　23日下午，记者从罗耀奎处了解到，经过春苗助学和上海联劝的沟通协调，善款的去向最终确定，将于两日后将账上的9200余元善款发放给李航的家属刘小平。
　　罗耀奎表示：“我们是执行方，这笔钱经过和发起方的沟通并取得他们的同意，最终决定还是发给李航的家属，分成三部分用于承担李航治病期间的治疗费、家中老人的赡养以及李航女儿的抚养费用。”
　　刘小平也得到了通知，知道两日后就可以领到爱心人士的善款：“这笔钱对我们家庭来说意义重大，非常感谢众多的爱心人士，也非常感谢公益组织的志愿者们，李航虽然走了，但他要是知道这个结果，也会感到欣慰的。”
　　律师观点：要改变用途应征得捐赠人同意
　　北京市惠诚（成都）律师事务所郭刚对此认为：此事件中捐助的善款属于定点指向捐赠，公益组织仅是受托人，不具有所有权，故不能直接由其分配操作。如果在捐助救助过程中发生了受捐对象死亡等特殊情况，一般情况下，善款应退给捐赠人。但如果捐赠人明确同意的情况下，可以交给老师家人或用于治愈同类的病人。
　　四川理创律师事务所律师刘先庆认为，目前还没有相关法律法规对此种情况做出明确规定，但从捐款的目的来看，这笔善款是为了给老师治病。如果老师病重去世，就应该退还给募捐人。如果想把这笔善款发给受捐者的家属，也应该取得捐助人的同意。
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太阳鸟时评“冰桶挑战”一年后：1.15亿善款去向得到公示|冰桶挑战_凤凰资讯
“冰桶挑战”一年后：1.15亿善款去向得到公示
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把一桶透心凉的冰水从头顶浇下，“模仿或者捐款”是去年夏天最热门的社交游戏，一年后的今天，你是否还记得冰桶挑战的爱心接力？而人们给出的“认输捐款”又去了哪里？这个夏天的渐冻人，有比去年暖一些吗？
原标题：&冰桶挑战&一年过后，你的钱都去哪儿了？
iWeekly周末画报报道把一桶透心凉的冰水从头顶浇下，&模仿或者捐款&是去年夏天最热门的社交游戏，一年后的今天，你是否还记得冰桶挑战为渐冻人所发起的爱心接力？而人们给出的&认输捐款&又去了哪里？这个夏天的渐冻人，有比去年暖一些吗？ 4700万美元已花完？ 去年夏天，美国全境共有1700万人参与了冰桶挑战以支持渐冻人（ALS）群体，约250万人向ALS协会捐献了1.15亿美元，比如捐了100美元的奥巴马。那么现在这一大笔捐款怎么样了？ ALS协会近日表示捐款的40%，即4700万美元已经被使用，或作为某些特殊项目的预算，同时公布了关于1.15亿美元的详细预算方案，表明善款将主要用于5个方面。 第一桶金：$7700万，研究无止境 目前，医学界对于ALS并没有确切的治疗方法，仅有一种药物可以&适量地延长生命&。由于脑内神经细胞和脊髓的死亡，ALS患者的肌肉组织无法和活性神经相连，其肌肉开始不断萎缩。一般来说，在ALS患者被诊断患有疾病后的2&5年，患者就会因为丧失呼吸能力而死亡。 因此，ALS协会决定将捐款的67%，即7700万美元用于研制ALS的治疗方案。 其中的1000万美元会用于研究用来稳定心脏病患者心律的药物是否也能用于稳定ALS患者体内的神经细胞。此外，还会测试能否通过药物减少发炎的神经组织，以及通过核磁共振来研究患者脑部的发炎情况。 有500万美元会资助NeuroCollaborative研究小组，他们正在试图制造干细胞系来模仿ALS患者的神经细胞。该小组成员克莱夫&斯文森（CliveSvendsen）说：&我们可以开始看到它们是如何死亡的，然后施以药物，看是否能减缓死亡的速度。& ALS协会还将向MinE项目（ALS病人基因图谱绘制小组）资助100万美元，并向纽约基因中心提供250万美元用于绘制ALS病人的基因图谱。 ALS病人的血液、大脑、脊髓都可能含有线索，比如变异的蛋白质能让医生创造出一种新的液体来诊断是否患有ALS，而这也意味着能够更早发现病情，让病人得到更好的救治。而为了能捕获这些&生物标记&，ALS协会将向巴罗神经学研究所、铁马诊断中心和CreATe财团提供140万美元用于研究这些生物液体。还有150万美元会用于让制药公司Cytokinetics收集ALS患者的血液。 另外，ALS协会还公布了58个能接受小额补助款的研究机构，这些机构将会收到4万&5万美元的研究资金，用于对ALS疾病不同方面的研究。 第二桶金：$2300万，给予更好的生活 改善ALS病人的生活质量则是捐款的另一大用途，ALS协预计将会投入2300万美元在医患沟通及公共服务上。其中的850万美元用于39个地方分会，用于向患者们提供iPad、便于交流的头盔式激光指示器、手杖、轮椅，及方便患者走动的斜坡。另有270万美元将会提供给48家ALS治疗中心。 第三桶金：$1000万，让更多人知道 这笔钱将会用于向公众宣传ALS疾病，并帮助医生和研究人员了解如何才能更好地帮助ALS患者对抗病魔。 据现在ALS协会公布的项目规划，其中有50万美元将会用于向研发ALS药物的公司提供指导，帮助他们通过美国食品药品监管局的检测。 第四桶金：$300万，让捐助者信任 ALS协会表示将投入300万美元用于数据分析及交流活动，以维持那些通过冰桶挑战认识他们的捐助者的支持。 第五桶金：$200万，运营也要钱 最后的200万美元花费在了管理捐款和协会运营事务上，让其官网不会再因访问量过大而瘫痪。 有效慈善中心主席菲尔&布坎南（PhilBuchanan）认为ALS协会的透明度值得表扬，&我曾经非常担心，因为外界对他们施加了很大的压力，希望他们快些把钱用完，但这反而会让钱花得不值。&不过ALS协会最终给出了令人信服的完整规划。 今年还会&冰桶一夏&吗？ &让&冰桶挑战&继续在今年8月火起来，并且在ALS治疗方案研发成功前的每一个8月，都有这个挑战。&ALS协会更新了其官网宣言，他们希望社交媒体今年能带来更多的水花和捐款。 1.15亿美元也许听上去是一大笔钱，但其实并不是。&有估算称一项新的治疗方案大约要花费10亿美元。&NeuroCollaborative小组成员史蒂芬&芬克拜纳（Dr.StevenFinkbeiner）博士表示。 不过，冰桶挑战最终是昙花一现，还是会变成夏日传统，还看这个夏天人们的表现了。那么问题来了，已经&冻&过一次的你，还会再次选择浇自己一头冰水吗？
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