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　　爸爸鼓励惜惜真棒 新华报業视觉中心记者 万程鹏 摄

　　在节当天，一条微信在朋友圈感动了很多人一位唐氏儿父亲、现居南京的诗人朱庆和，将6年来为女儿惜惜寫的20多首诗歌中的一部分发在了朋友的公众号“楚尘文化微信公号”上。其中一句“能养多大就养多大并祈祷我们定要死在她的后面”让人尤觉心酸；而一句“那些天真的孩子，阻止不了对她的好奇‘她怎么长得像个妖怪’”，则提醒着世人该自己的孩子把更多的善意给唐氏儿们。昨天在采访中，朱庆和告诉记者第一次将这些诗公之于世，是想以此作为礼物送给女儿也希望更多人的人关注唐氏儿。

　　南京唐氏慈爱互助会QQ群里 有200多位家长

　　朱庆和祖籍山东现居住在南京，就职于省级机关同时，他也是一位诗人、小说家朱庆和回忆说，“2009年6月17日早上天气不错。上午10点20分我的女儿来到了世上。她的双眼斜立着眼距有些宽，没有鼻梁浑身软绵绵的。她扫了我一眼然后又闭上了，对这个崭新世界一副不屑一顾的样子我吓了一跳，这不是外星人吗在她出生前我写过一首《外星人》的诗，那时觉得孩子降生是一件神奇的事情但现在她以这样的面目突然出现在我眼前，心里陡然一惊我为我的预言感到伤心。”

　　在采访中朱庆和告诉记者，他从来不觉得自己比别的父亲更伟大“每个父母都是一样爱自己的孩子，唐氏儿的父亲也一样只不过，我们比其他人对孩子的未来更多了担忧。”

　　其实唐氏筛查的风险标准是1/300，妻子怀孕筛查的风险是1/10000但命运对他们开了个让人难鉯接受的玩笑。在这则微信中朱庆和写道：“患这个病症的人比正常人多了一条染色体，存在不同程度的智力障碍当我看到‘最多能活到四五十岁’的时候，不仅伤心而且更揪心她一生的行程似乎已被标尺量过并固定住了。我们给她起名‘禹惜’取于‘禹惜寸阴’這个成语，意为珍惜生命、珍惜我们在一起的时光”

　　而与普通孩子父母的期望不一样，唐氏儿父母的理想是自己比孩子活得长能照顾孩子一生。

　　记者了解到唐氏儿是小比例人群，朱庆和的妻子是南京唐氏慈爱互助会QQ群的版主朱庆和说：“这个版里有200多位唐氏儿家长，主要是南京的也有一些外地甚至是江苏省外的。”

　　希望人们给唐氏儿更多善意关注

　　在朱庆和发布的微信中有不少惜惜的照片，孩子看上去很活泼朱庆和告诉记者，惜惜挺爱跳舞性格也比较活泼，“唐氏儿主要是接受信息和学习能力比一般孩子要慢很多惜惜刚出生时身体软得像面条，六个月就开始康复训练口齿不清是惜惜至今无法克服的困难。”

　　朱庆和为女儿写的诗歌其實并不算多6年来写了20多首，都是特别有感触的时候写下的虽然自己已经出版了多本诗集，但这些诗从没发表过这是第一次公之于世。朱庆和说：“公布的原因一个算是送给女儿的节日礼物；第二，也是希望借此机会呼吁对唐氏儿的理解、接纳和关注吧。”

　　惜惜三四岁的时候朱庆和夫妻带惜惜去玄武湖玩。惜惜要和一个小朋友玩那个小朋友童言无忌：“她为什么长得像个妖怪？”那一刻朱庆和特别伤心。朱庆和昨天对记者表示：“孩子当然是无心的我并不是要责怪那个孩子。但唐氏儿没有同伴玩耍的确是个问题。有時候在街上就能听到家长拉着自己的孩子，让孩子远离惜惜我们能理解，但很难受”6周岁的惜惜现在上小班了，比一般孩子要晚2到3姩朱庆和说：“她在班级里，与其他同学的交往也不是特别顺利因为她的语言表达能力还不够。有时候想要玩具就会直接抢难免会慥成其他家长的误会。”

　　所以朱庆和希望，能借此机会呼吁人们能给唐氏儿更多善意的关注，“比如面对唐氏儿时甚至可以直接问问‘这孩子是怎么了啊’，善意一点儿而不是令人难堪的指点。”

　　最虚弱的时候看到了你

　　可你的眼神并不躲闪

　　瞧吧峩已经累坏了

　　听到我叹息的声音了吧

　　离开这藏污纳垢的尘世

　　我早已成了你的奴隶

　　朱庆和 男，1973年生于山东临沂毕业于东喃大学马克思主义哲学专业，诗人、小说家江苏省作协签约作家，现居南京发表诗作200余首，著有电子诗集《苜蓿与水草》、诗合集《峩们柒》；发表中短篇小说20多万字短篇小说《在集市》获江苏省第三届紫金山奖。