聚焦全国助残日 减少出生缺陷，防比治更重要聚焦全国助残日 减少出生缺陷，防比治更重要半字老人百家号今年的5月21日是第二十七次全国助残日，本次助残日的主题是“推进残疾预防，健康成就小康”。在整个生命周期中，出生缺陷作为婴幼儿死亡和先天残疾的主要原因，严重危害儿童生存和生活质量，影响家庭幸福和谐，也造成巨大的社会经济负担。尤其是在全面“二孩”时代，出生缺陷发生风险较高的大龄产妇也加入到生育过程中，预防出生缺陷成为一个重要课题应当引起全社会的重视。孕育一个健康聪明的宝宝，是每一位母亲的愿望。但是这个愿望却不是每一位母亲都能够顺利实现的。在过去的半个多世纪中，伴随着人口和疾病模式的转变，出生缺陷问题日益严重，已经成为我国婴儿死亡，儿童和成人残疾的主要原因之一。其中，除20%至30%患儿经早期诊断和治疗可以获得较好生活质量外，30%至40%患儿在出生后死亡，约40%将成为终生残疾。这意味着每年将有40万家庭被卷入终生痛苦的漩涡中。这些数字背后是一个个不幸的生命。以地中海贫血症为例，每出生一例，就有可能给家庭和社会带来30余万元的经济负担，缺陷儿的出生给家庭和社会沉重的经济负担，很多家庭因无法负担，干脆选择将孩子遗弃，由此引发了一系列的社会问题。有专家强调，减少出生缺陷，预防比治病更重要，应当把好婚、孕、产检三道关口，重视世界卫生组织提出的出生缺陷“三级预防”策略。第一道“防火墙” ——普及孕前检查“真后悔结婚时没做婚检！”在京打工的小张拿到医院孕检结果，被怀疑有巨细胞感染。巨细胞病毒，对成人几乎没有影响，却能引起胎儿脑内钙化(脑瘫)、脑积水(大头娃娃)、先天性耳聋等先天性疾病。小张所经历的痛苦完全是可以避免的。婚检、孕前优生检查是预防出生缺陷的“防火墙”。然而，2003年取消强制婚检后，全国婚检率急速下降，一些地方甚至归“零”。近年来，恢复强制婚检的呼声在增强。全国人大代表、九三学社社员王明雯曾就此在全国两会提交了关于修改《婚姻法》恢复婚检并在全国实行免费婚检的议案，建议修改《婚姻法》，明确“医学上认为不应当结婚的疾病”。并恢复强制婚检，检查费用列入国家财政预算。中科院院士、复旦大学生物医学研究院院长、九三学社上海市委会副主委葛均波曾指出，取消强制婚检的后果是非常严重的：“2003年实行婚前医学检查制度前的出生缺陷总发生率127.79/万（出生缺陷比例3%）；2012年卫生部《中国出生缺陷防治报告(2012)》中发布的出生缺陷总发生率为153.23/万（2011年），出生缺陷的比例为5.6%。”在婴儿死因的构成比里，出生缺陷已由2004年的第四位上升到2012年的第二位，占死因的19.1%。然后，也有卫生行政部门人士认为，恢复强制婚检是走回头路，难度很大。针对这一问题，民盟宜宾市委会主委廖霆则提出了一种“折中路线”——实行“柔性强制”婚前医学检查，把婚检作为婚姻登记的一个前置程序。“‘柔性强制’不是‘刚性强制’，婚检结果也不作为结婚与否的必要条件，但必须作出安全性提醒。”廖霆认为。尽管2004年开始，许多省市推出免费婚检，但这一政策并没有力挽狂澜。以北京为例，北京免费婚检后仍以7%的婚检率居全国倒数第一。2015年北京市婚检率仅为9.44%，婚检率不足一成。为何免费之后婚检率仍然这么低？记者发现，尽管有不少地方实行免费，但是需要个人先支付检查费用，登记结婚之后再报销，程序烦琐使很多人望而却步。还有一部分人是对婚前检查的重要性认识不足。此前，北京市卫生局的调查表明，有86.77%的人认为婚前检查不是婚姻登记必要程序，没必要。廖霆建议，要建立“一站式”婚育综合服务平台，“将免费婚检、婚姻登记集中在一处服务，有效解决城乡适龄居民婚姻登记和婚检两头奔波的情况。”“应该采取多种形式，全方位、多角度地宣传婚前、孕前、产前保健的重要性和必要性，认识妊娠传染病和出生缺陷的危害，知晓其简便、有效的干预方法，最广泛地发动目标人群积极主动参与。”民革中央副主席田惠光曾就预防控制出生缺陷进行过专门调研，并形成提案提交全国两会。她认为，要明确卫生、残联、计生、民政、财政、宣传等部门的职责，建立起一个优势互补、资源共享、分工协作的长效运作机制。除了免费婚检、免费孕前检查这些手段，有建议认为我国出生缺陷防治还应进行顶层设计，完善国家层面的法律和政策体系。农工党中央在今年全国两会提出建议，要完善相关法律体系、政策和工作机制，尽快出台国家层面综合性的《出生缺陷防治办法》，强化和落实出生缺陷干预支持政策，增强法律的权威性和法规的可操作性。第二道“防火墙” ——重视产前检查“虽然我自己也是个大夫，但整个孕期我就做了几次B超。还是在北京居住的外甥女告诉我大排畸的重要性，我才去做了检查。”家住临沂蒙阴县的马宜（化名）女士近日诞下一子，她说：“在当地医院的孕检流程并不是很规范，而大多数孕期妇女也并不重视孕检，整个孕期只简单做两次B超。”事实上，像马女士说的这种情况在全国各县市并不少见。产前检查缺失，农村和流动人口已成为“重灾区”，有些省份农村地区孕前检查率甚至不足25%。一些准妈妈把产前检查当做一项可有可无的工作，还有的自认为身体健康，家里几代人也没生出过什么畸胎，没必要一次次往医院跑。其实这些看法都是非常错误的。产前检查用于排查胎儿是否有先天畸形、遗传病，监测孕妇的健康状况及胎儿生长发育情况，制定分娩计划，进行优生指导。可以说，它对孕妇和胎儿起着“保驾护航”的作用。即使是位居我国新生儿致畸因素第一位的先天性心脏病也是可防可治的。九三学社社员、北京安贞医院心儿中心主任刘迎龙介绍，在妈妈怀孕两个月的时候经过内窥镜，或在胎儿四五个月时经妈妈的肚皮超声都可以检查出患有先天性心脏病的胎儿，对于那些患有比较严重先心病的胎儿，医务人员会向家长告知出生后治疗的一般情况，经评估愈后很差的复杂先天性心脏畸形，可以建议家长终止妊娠，优生优育。“随着我国人口的均衡发展，以及二胎政策的全面放开，不少大龄产妇还会加入到生育过程中来，而大龄产妇生育畸形儿（包括先天性心脏病、神经管畸形、唇腭裂、尿道畸形等）的概率也会越来越高，所以我们要加大这方面的防治力度。”刘迎龙说。民革中央早在全国政协十一届二次会议递交的提案中建议，在孕妇怀孕中期免费筛查“神经管畸形”“先天愚型”及其他“染色体异常”的高危人群，及时发现胎儿畸形，并采取终止妊娠措施，控制缺陷儿出生。在这方面，尤其要加强社会宣传和健康教育，动员目标人群的广泛参与。采取多种形式，全方位、多角度的宣传婚前、孕前、产前保健的重要性和必要性，认识妊娠传染病和出生缺陷的危害，知晓其简便、有效的干预方法，最广泛地发动目标人群积极主动参与。第三道“防火墙” ——扩大新生儿筛查范围在幼儿园里，小朋友们上课时，患有苯丙酮尿症的冬冬就坐着发呆。由于病情发现晚，体内堆积的苯丙氨酸已经损伤大脑，6岁的冬冬，智力仅有三四岁孩子的水平。“苯丙氨酸症拖延时间越长，孩子的神经系统受损越大，治疗效果就越差。”北京妇幼保健院保健部主任潘迎强调，给宝宝做筛查越早越好，出生72小时后就可以进行。苯丙酮尿症等若及早发现、及时治疗，患儿可以过上正常生活。先心病有轻有重，大多可以通过一次手术治好。各地普遍开展的新生儿疾病筛查项目是苯丙酮尿症、先天性甲状腺功能低下和听力障碍。北京增加了先天性心脏病和先天性髋关节脱位，南方一些省份增加了蚕豆病、地中海贫血等项目。如何提高新生儿筛查的普及率？民盟四川省委会副主委李铀曾在提案中称：各级政府应将出生缺陷防治纳入专项管理，加大投入力度，落实防治经费保障。国家统一要求的强制性检查项目，应政府保障免费实施，并主要由中央财政支付费用。中国工程院院士、民建北京市委会副主委程京则表示，全面二孩政策实施后，新生儿出生缺陷发生率将会加大。中央政府应考虑集中采购，降低新生儿听力出生缺陷筛查的成本，将其普及到全国各个地方，尤其是偏远地区和农村。在提升三级预防方面，农工党中央表示，建议将新生儿疾病筛查纳入医保报销范围。研究适时扩大新生儿疾病筛查范围，增加筛查病种。而对已出生的出生缺陷患儿，在现有重大疾病医疗保障和医疗救助政策的基础上，进一步加强对贫困患儿家庭的医疗补助力度。本文仅代表作者观点，不代表百度立场。系作者授权百家号发表，未经许可不得转载。半字老人百家号最近更新：简介:一起分享吃喝玩乐的生活作者最新文章相关文章新闻搜索：
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中国新生儿缺陷调查：缺陷发生率逐年上升　时间： 21:41
　　编者按
对于绝大多数家庭来说，新生儿的降生会给全家带来幸福和欢笑。但是，对有些家庭来说，新生命降临的一刻却是家庭不幸的开始。据统计，中国每年约90万新生儿带有出生缺陷。1996年到2010年，我国新生儿出生缺陷发生率增幅达70.9%，每一万名新生儿中就有149.9人患有先天性缺陷。
　　出生缺陷是造成儿童残疾和死亡的重要原因，同时也是弃婴问题的“幕后推手”。患有严重出生缺陷的新生儿是家庭之痛，更是社会之痛。出生缺陷缘何呈现高发态势？如何减少或避免新生儿缺陷？提高出生人口素质之路又在何方？本刊记者就此展开了调查。
　　出生缺陷，家庭不堪承受之重
　　日，刚刚出生十余天的木木(化名)还在安徽省合肥市一家医院重症监护室的保温箱内熟睡。此时的木木还不知道，由于患有严重的先天性心脏畸形，死神的阴影时刻笼罩着她，随着她一天天长大，如果不做手术，就会出现口唇青紫、易疲劳、抵抗力低等症状，并随时可能离开这个还没来得及多看几眼的人世。
　　木木的父母来自安徽舒城，几天内，这对年轻夫妇经历了从初为父母的喜悦到突闻噩耗的绝望，见到记者时，婴儿的父亲小徐就坐在重症监护室外的走廊。他告诉记者，孩子出生后一直待在暖箱里，经历了多次病危抢救，由于新生儿没有医保，家中已经开始借债支付医药费。
　　“以后还得换心脏瓣膜，每做一次手术都要从鬼门关走一遭。”话音未落，小徐已低下头，把脸深深地埋在双臂中，半天也没再说出一句话。
　　“这种由于先天性心脏畸形而发生青紫的孩子被叫做‘蓝婴’，由于心脏畸形导致患者红血球中的血红蛋白异常，不能带氧，因此会发生呼吸困难、皮肤发紫发蓝的症状，有些重症患者还可发生器官缺氧受损，智力受影响等后遗症。”安徽医科大学第二附属医院儿科主任梁霞介绍，先天性心脏病的发病率为新生儿的千分之七到千分之八之间，未经治疗的孩子有13%左右在一岁以内死亡。
　　梁霞还告诉记者，等木木长大一点之后，还需更换心脏瓣膜，不仅手术风险高，而且还要终身服用抗排异药物。“这种药很有可能造成不孕。”梁霞说。
　　如果说小徐夫妇的噩梦才刚刚开始，那么张林(化名)夫妇心中的痛已经持续了近14年。
　　从外表看，今年14岁的斌斌和其他孩子没有什么不同，但接触一阵之后，他就会变得非常烦躁、多动，情绪很差。张林告诉记者，斌斌属于发育迟缓，这种疾病的病因和表征有很多种，具体到斌斌身上，主要是由早产引起的智力发展落后。“正常的孩子已经念到初二，但他只能上小学五年级。”张林说。
　　相比同龄孩子，斌斌的智力和身体的协调性等方面要差很多，而且情绪波动很大，几乎不能自理。与很多有类似遭遇的孩子相比，斌斌还算幸运，张林夫妇都是在外企供职的高管，相对丰厚的收入为斌斌的治疗和生活提供了保障。但是，彻底医治发育迟缓的可能性微乎其微，这意味着，斌斌很难过上正常人的生活，今后如何上学、如何工作、如何照顾自己，都是未知数。
　　对于未来，张林意味深长地说：“我现在什么都不敢想，只能埋头赚钱、买房子，等我们老了，让他有地方住、有房租养活自己。”
　　新生儿出生缺陷发生率逐年上升
　　出生缺陷也称先天异常，一方面是指婴儿出生前，在妈妈肚子里发育紊乱引起的形态、结构、功能、代谢、精神、行为等方面的异常，如无脑儿、兔唇等；另一方面是指出生后诊断出的身体器质性、功能性异常，如先天性心脏病等。
　　根据2011年《中国妇幼卫生事业发展报告》统计，近年来，我国新生儿出生缺陷发生率呈上升趋势，由1996年的每万人中87.7人，上升到2010年的每万人中149.9人，增长幅度达到70.9%。2010年医院检测的前5位出生缺陷种类是先天性心脏病、多指(趾)、唇裂、先天性脑积水和神经管缺陷。这些缺陷共占全部出生缺陷的49.1%。
　　出生缺陷不但是造成儿童残疾的重要原因，也日渐成为儿童死亡的主要原因，在全国婴儿死因中的构成比顺位由2000年的第4位上升至2011年的第2位，达到19.1%。出生缺陷还加重了疾病负担。在社会保障水平总体偏低的情况下，出生缺陷导致的因病返贫、因病致贫现象在中西部贫困地区尤为突出。
　　“这些数字的背后是一个个不幸的生命。”合肥市妇幼保健所所长傅苏林说，以较常见的地中海贫血症为例，每出生一例，就有可能给家庭和社会带来30余万元的经济负担，很多家庭因无法负担，干脆选择将孩子遗弃，由此引发了一系列的社会问题。
　　近年来，我国医疗卫生事业得到了长足发展，为何新生儿出生缺陷发生率不降反升？
　　傅苏林分析，导致新生儿出生缺陷主要有三个原因：遗传、基因突变和环境影响。“所谓环境影响，不仅包括通常所说的环境污染、食品安全，还包括一些社会因素。比如由于工作和生活压力大，现在高龄产妇越来越多，导致早产儿和唐氏综合征的发生率也较高。”
　　“客观上，出生缺陷率上升也与近年来经济发展和医疗技术水平的进步有关。”傅苏林说，许多严重残疾都可在孕检时检查出来，在怀孕28周后中止妊娠的有先天性缺陷的胎儿，占到了发生缺陷新生儿的2至3成左右。先天性心脏病的发现也更加及时，而不是像以往一样大多数病例都在幼儿期才发现。
　　“不少人认为自己祖祖辈辈没有什么遗传疾病，孩子也应该是健康的，其实在我们发现的新生儿先天性缺陷患者中，95%以上都不完全来自遗传，污染、辐射等都可能造成新生儿先天性缺陷。”贵阳市妇幼保健院优生遗传科主任吴忠琴告诉记者。
　　严防出生缺陷的第一道关口
　　“真后悔结婚时没做婚检！”在京打工的小张拿到医院孕检结果，被怀疑有巨细胞感染。医生说，巨细胞病毒通过呼吸道和消化道传染，对成人几乎没有影响，却能引起胎儿脑内钙化(脑瘫)、脑积水(大头娃娃)、先天性耳聋等先天性疾病。
　　日《婚姻登记条例》实施，强制婚检变成自愿婚检。2004年全国婚检率由80%降至2.67%，一些地方甚至直接归“零”。
　　为遏制婚检率急剧下降，2004年开始，许多省区市推出免费婚检。但这一政策并没有力挽狂澜，甚至在一些地区还遭到冷遇。如北京免费婚检后仍以7%的婚检率居全国倒数第一。此前，北京市卫生局的调查表明，有86.77%的人认为婚前检查不是婚姻登记必要程序，没必要。
　　取消强制婚检是出生缺陷率升高的罪魁祸首吗？北京大学生育健康研究所所长任爱国表示，目前尚没有研究支持这一结论，“但婚检率下降不利于出生缺陷的预防是毫无疑问的。”任爱国说，婚检不仅仅是医学检查，还包括婚前健康教育、婚育咨询指导等，婚检率下降导致这些工作无法开展，出生缺陷一级预防明显被削弱。
　　孕妇叶酸缺乏可能导致以神经管畸形为主的多种出生缺陷增多。北大生育健康所的一项地区调查显示，《婚姻登记条例》实施前，80%以上的妇女从卫生保健机构获得叶酸知识，取消强制婚检后，这一比例不足30%，孕早期妇女对叶酸的知晓率和服用率均降低20%左右。任爱国说：“孕妇叶酸服用率的降低，神经管畸形及与叶酸缺乏相关的其他出生缺陷如唇腭裂、先天性心脏病等有可能不同程度升高。”
　　调查还表明，取消强制婚检后，妇女怀孕前及孕早期服用禁用药物、接触放射线、饮酒等有各种妊娠危险因素的比例均较之前增长一倍，不良妊娠结局发生率也随之上升。
　　多重防护保护新生儿
　　世界卫生组织提出预防出生缺陷的三级概念，即防止出生缺陷的发生，并进行可能的治疗。近年来，我国也建立了婚检、产前筛查及产前诊断、新生儿疾病筛查的“三道防线”。随着出生缺陷干预工作的深入，一些省份提出了“零级干预”的概念，即政府及有关部门实施法律法规、政策干预和社会行为干预。
　　记者了解到，在西部贫困地区，基层出生缺陷干预和妇幼保健技术服务能力尚不适应提高出生人口素质工作要求：地、县两级妇幼卫生经费投入不足，基层设备简陋，产科、儿科技术力量薄弱，县、乡计生服务站、卫生院严重缺乏优生遗传技术服务人员，基层妇幼保健技术队伍不稳定。
　　在一些省份，政府没有将免费孕前优生健康检查等提高出生人口素质工作经费纳入各级财政常规预算或财政预算资金较少，不能满足出生缺陷干预的需求，尚未形成长期稳定的投入保障机制。
　　“高质量的出生人口是未来人力资源的根本保障，投资于提高出生人口素质就是投资于经济社会发展事业。”贵州省计生委出生缺陷干预处处长吴思鹍说，出生缺陷干预是社会系统工程，它涉及人口计生、卫生、科技、环境保护、民政、宣传、教育等多个部门，必须加大政府投入，破除体制障碍和协调机制的缺失，建立多部门参与、运转高效的出生缺陷防治体系，保证提高出生人口素质工作措施的顺利实施。
　　“有严重缺陷的新生儿家庭很多都难以支付医药费，更不要提孩子的将来了。许多家庭放弃了治疗，甚至有的父母遗弃了缺陷儿，政府应给予这些家庭以救助。这样一方面可以让父母重视生育健康，优生优育，另一方面在不幸出现新生儿缺陷时，也不至于陷入绝境。”梁霞说。(李惊亚
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出生缺陷已成婴儿第二大死因，政协委员建议调整自愿婚检制度
澎湃新闻记者 黄芳
16:57 来源：澎湃新闻
葛均波建议，应加大宣传力度，提高待婚男女对婚前医学检查重要性的认识，让大众充分认识遗传性疾病和出生缺陷的危害。 东方IC 资料       当新生儿的出生缺陷率在10年间翻了一倍时，婚检该不该自愿又重新成为问题。               在审视婚检率直线下滑、出生缺陷率飙升的社会问题后，全国政协委员、中科院院士葛均波告诉澎湃新闻（www.thepaper.cn），他建议采取“自愿与强制相结合，自愿与免费相结合”的婚检机制。               日，新《婚姻登记条例》确立“自愿婚检”原则，取代此前的“强制婚检”。新原则的深意在于：结婚是个人权利，个人健康、生理特点属隐私。               由“强制婚检”到“自愿婚检”在当时被普遍认为是公权力退出结婚这一私权领域，符合社会与人性发展，是法治的进步。               但“自愿婚检”制度确立后，婚检率迅速降低、出生缺陷率不断飙升也是不争的事实。               葛均波是执医二十余年的知名心血管疾病专家，他注意到一组数据：2003年实行婚前医学检查制度前的出生缺陷总发生率127.79/万（出生缺陷比例3%）；到了2007年，增至147.94/万（出生缺陷比例4%）；2012年国家卫生部发布的《中国出生缺陷防治报告（2012）》中发布的出生缺陷总发生率为153.23/万（2011年），出生缺陷的比例为5.6%。由此计算，出生缺陷的比例10年中翻了近一倍。而每年出生缺陷儿已从2007年的20多万增加到2011年的90多万。在婴儿死因的构成比里，出生缺陷已由2004年的第四位上升到2012年的第二位，占死因的19.1%。        事实上，在葛均波所提的医学健康视角之外，“自愿婚检”后婚姻当事人知情权欠保障、婚检私权与公共利益的冲突等社会和法律问题也引起反思。       在一些省市，（如上海）采用政府购买服务的办法鼓励待婚青年进行婚前医学检查。但也有专家认为，出生缺陷比例的增高主要与检测能力的提高有关，与婚检率下降的关系不大。         但在葛均波看来，理论上实行婚前医学检查在预防和减少出生缺陷的发生率上是有效的。他认为，人口健康是国家和人类的大事，出生缺陷的孩子，不光是给家庭带来负担（经济、精神），给人类和国家带来很大的社会负担。最重要的是（实施婚检后），大部分遗传性疾病是可以早发现早预防的。               葛均波认为，应正确认识婚检“人性化”的本质——是对基本人权的尊重与保护，“人性化”也是建立在相互尊重、相互了解、健康生殖、提高全人类健康水平的基础上的，因为疾病或其他因素导致出生婴儿的缺陷也是不道德的。               因此他建议，应建立有效的婚检机制。可采取自愿与强制相结合，自费与免费相结合。参与婚检的医生应认真履行职责，明确哪些指标或项目列入强制项目，哪些是自选项目。          此外，葛均波建议，应加大宣传力度，提高待婚男女对婚前医学检查重要性的认识，让大众充分认识遗传性疾病和出生缺陷的危害，使社会配合把这项工作做好。对医学通过“婚检”尚不能早期发现和早期预防和治疗的疾病，加大研究力度，争取早突破、早识别。
责任编辑：黄志强澎湃新闻报料：9 & 澎湃新闻，未经授权不得转载
关键词 >> 全国政协委员建议,调整婚检,出生缺陷,婴儿第二大死因
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强制婚检取消10年吗，宝宝的出生缺陷率逐年上升！！婚检该不该继续强制执行？
大家一起来聊一聊
& & 我国每年新增出生缺陷数达90万例　　取消强制婚检十年，出生缺陷率逐年上升　　卫生部12日发布的《中国出生缺陷防治报告（2012）》显示，我国出生缺陷发生率约为5.6％，每年新增出生缺陷数约90万例，出生缺陷在全国婴儿死因中的构成比顺位由2000年的第4位上升至2011年的第2位，达到19.1％。　　婚检率直线下降，出生缺陷率逐年上升，这是我国取消强制婚检近10年来的两个不争事实
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婚检是对自己对孩子的一个责任
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我跟老公去婚检，医生都是敷衍了事的
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我参加婚检的，但是感觉现在婚检的也不仔细，都是问问你，你回答就可以了！
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出生缺陷率提高，我觉得主要的原因是周围的环境越来越差！
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为了自己和小孩负责最好还是做一下啊
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其实还是应该还是婚检好些
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