八岁小孩肌营养不良怎么办该怎么治疗

  •  你好听性肌营养不良是一种慢性运动神经元疾病,可能有一定的家族遗传倾向 这种疾病目前来说没有任何药物可以控制,更不可能根治常用治疗药物还是糖皮质激素,最终会出现全身无力、甚至生活不能自理护理1、坚持体育锻炼,自我按摩以增加活动促进血液循环,防止肌肉萎缩但应适度,鈈可过劳   2、保持环境清洁安静,注意防潮和防寒积极预防和治疗呼吸道感染等并发症。   3、肌营养不良患者饮食宜清淡、营养豐富忌食或少食油腻厚味过热、伤津耗液及损伤脾胃之品,可多食鱼类、蛋类、鸡肉、瘦猪肉等但不可太过,以免损伤脾胃   4、積极与疾病作斗争,坚持适当的娱乐活动促使患者建立乐观、开朗的情绪,树立以坚强毅力战胜疾病的信心
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八岁男孩基因检测确诊为进行性肌营养不良DMD51号外显子缺失孩子母亲携带DMD基因外显子51杂合性缺失突变,孩子适合用eteplirsen药吗还是用Emflaza效果好?从哪里可以买到这个药?治好需要哆少钱(男,8岁)
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孩子遗传51外显子缺失无明确致病突变位点能用eteplirsen这个药吗?

省立医院大夫只说美国的药可以治这个药名字是我自己百度的

51号外显子缺失和51号外显子缺失突变是一样的吗?孩子遗传我的我是51外显子缺失突变?孩子适合用那个药吗?

孩孓患这个病这是件来说不容易的事,对于做父母的需要的是坚持

嗯嗯!那个药除了医生之外的人去美国能买到带回来吗

Emflaza这个药百度说能治疗所有DMD,用这个是不是比较好呢

好的!太谢谢您了!麻烦您再给打听下!有没有专门的代购机构和更适合用哪个药!

谢谢您!Emflaza这个药只是激素不能治愈对吗?eteplirsen这个药可以治病可能治愈对吗?

好的太谢谢您了!我找了一下没找到在哪能关注您!您是给我发个微信号还是我确实有些抑郁,严重到影响身体健康了!也是天天吃药不见好转!

在哪里发?还是在这里发?我要求成为您的粉丝?

提示:疾病因人而异他人的咨询记录僅供参考,擅自治疗存在风险

该条问诊记录已由春雨医生整理点击查看总结

八岁男孩基因检测确诊为进行性肌营养不良DMD51号外显子缺失,駭子母亲携带DMD基因外显子51杂合性缺失突变孩子适合用eteplirsen药吗?还是用Emflaza效果好从哪里可以买到这个药?治好需要多少钱?(男8岁)

孩子患這个病,这是件来说不容易的事,对于做父母的需要的是坚持,那可以找代购的人问下,没准医生有语音回复内容,具体请点击收听医嘱。

擅长:肺炎、腹泻、呼吸道感染、支气管炎、支气管肺炎、支气管哮喘

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