结节性硬化严重吗症是一种严重嘚多系统疾病通常会出现脑部皮质发育不良，导致严重癫痫或者智力发育障碍患者还会出现一系列的内脏系统肿瘤症状，严重影响患鍺的生活甚至寿命值得庆幸的事，作为一种严重的遗传性疾病结节性硬化严重吗症是目前少有的有药物可以干预或者治疗的疾病。雷帕霉素及其衍生物是目前结节性硬化严重吗症最有效的智力药物若尽早正确使用，可以防止或者减轻不少严重并发症那么如何做到尽早使用呢？早期诊断是关键

结节性硬化严重吗症最早出现的临床表现是皮肤白斑。作为宝宝的妈妈经常会注意到宝宝身上各种红、黑、褐、青、蓝、白等颜色的“记”，当发现这些颜色异常的时候周围的人经常会告诉年轻的宝宝爸妈：“这个是胎记，没事！”但是实際上有些时候这些“记”并不完全没事，比如我在以前文章讲到的多发咖啡斑白斑也是宝宝刚出生的时候很常见的一种“记”，然而如果这些记出现这样的特点，一定要警惕有可能会提示孩子是结节性硬化严重吗症，应该尽早评估孩子是否有其他异常并咨询相应專家，尽早确诊并干预：

位于后腰背部的柳叶状白斑：这些白斑通常是一至数厘米的长椭圆形或扁长形状如柳树叶，因此得名白斑的特点是境界清楚但不锐利（不如稳定期白癜风那样边界规整锐利）；颜色虽白（结节性硬化严重吗症的白斑为色素减退斑，不是色素脱失斑）但不如白癜风或者斑驳病那种完全无色素的瓷白色；白斑的长轴通常与皮肤皮纹走形一致

当然，宝宝出现白斑也不是都要特别担心很多白斑其实都是正常的，比如脸部很常见的白色糠疹、无色素痣、贫血、花斑癣以及白癜风等如何鉴别这些斑，可以咨询我或者相關专业大夫若有问题，及早发现并确诊；如果只是其他常见的情况也不必过度杯弓蛇影。