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“渐冻症”女孩汪必丹深度报道
“渐冻症”女孩汪必丹深度报道：
申请低保仍无着落
&&& 8月22日消息：三岁患坏血症，五岁肌肉萎缩，十七岁被确诊为进行性肌萎缩，这位四川渐冻症女孩经历坎坷，刚刚找到一处地下室租住就被房东赶出，流落北京街头……
【注：在中央人民广播电台《中国之声》的帮助下，北京中科政和中西医结合医院在新闻播出的两小时后，就在小必丹“卖唱”的北京富力广场找到了她和相依为命的奶奶，医院连夜安排她住进医院宽敞的单间病房，并安排了专门的医护人员照顾。从8月25日开始进行系统的治疗......】
【财新网】（实习记者 邵希
记者周天）“我和奶奶被房东从地下室赶出来了，现在流落北京街头，不知道该去哪里。”8月22日早上，一位“渐冻人”拨通了财新记者的电话进行求助，因为干瘦的病躯被房东认为“吓人”，她和家人失去了仅存的立锥之地。
与此同时，一款带有慈善使命的冰桶挑战游戏正风靡中国，众多明星参与其中，他们被浇冰水的视频传播于互联网社交平台，掀起了一场全民狂欢。
而这位渐冻症女孩并没有心情去观看这场特意为她所属群体而发起的慈善游戏。她的名字叫汪必丹，今年刚满24岁，三岁患坏血症，五岁肌肉萎缩，17岁被确诊为进行性肌萎缩，短短一生中有20多年生活在病痛折磨中。
所谓“渐冻人”，通常是指一组原因不明的运动神经元病，因其可选择性损伤脊髓和脑干，表现为慢性进行性的神经系统的损害，病人的病程自发病至死亡仿佛一个逐渐被冰冻结的过程，因此民间又将此类疾病患者俗称为“渐冻人”。汪必丹所患的进行性肌萎缩症就属于“渐冻症”的一种。
会面的地点在红桥市场的一家快餐店，汪必丹在奶奶的搀扶下坐了下来，因为常年患病、肌肉僵硬，“坐下”这件小事对她来说并不轻松。采访全程，她用双手拽着桌子的边缘，一松手，她的整个身体就会不受控制地向后倒下。
这天，她穿一身白底印花裙子，身高一米四左右，四肢如同柴火棍一般干枯，胳膊直径不过四五厘米粗，异常枯瘦的面颊衬得双眼硕大。汪必丹告诉财新记者，她平日主要的感受就是没力气，一般都只能躺着，经常摔倒，摔下去后就站不起来。唱歌卖艺的时候会因为没力气而喘不过气来。
她讲一口还算标准的普通话，没有念过书，但识字、拼音、普通话都是跟着收音机、电视学的。
2007年，汪必丹17岁。中秋之后，家里卖粮食挣了一些钱。汪必丹缠着奶奶曾凡玉为自己买了一部手机，花了600块，这是一笔对于年收入不足一万元的家庭来说不小的花费。“我当时就特别特别特别想要一部手机！”汪必丹不好意思地笑着说。
2006年，汪必丹偶然在达州广播台听到一则新闻，新闻公布了达州市八位市领导的手机号码，市民能够通过短信向八位领导反映问题。匆匆忙忙地记下八个号码之后，一部手机成为她救命稻草一般的愿望。
病情的恶劣，生活的穷困，精神的痛苦，汪必丹把多年来的艰难写在短信中。因为记不清每个号码具体负责什么问题，她给八个号码分别发了短信，“短信费都花了好几块钱”。
第二天，村干部来到汪必丹家里，告诉她，以后不要随便乱发短信，先到大医院看病，钱不够再一起想办法。这一次大足县残联提供了500块钱的慰问金，村干部也终于答应为汪家办理低保。
汪必丹说，他们家一直在写申请，但始终批不下来。当时他们家有四口人，汪必丹姐弟俩和爷爷奶奶，一家人种六亩地、养猪牛，一年收入近万元，但是汪必丹每月的医药费支出将近两千，常年入不敷出。
2007年国庆之后，怀揣着县残联提供的500块钱和求医治愈的渴望，经过汽车30多小时的一路颠簸，汪必丹来到了父母打工的深圳宝安松岗。
汪必丹尝试着向宝安电视台、深圳晶报等媒体求助。宝安电视台的记者为汪必丹联系了深圳同仁妇科医院，医院全体职工为汪必丹捐款三千元，并为她免费治疗。
汪必丹住院一周，进行了血糖、脑电图等七十余项检查，几乎没有较大问题。由于医院没有检测肌肉萎缩的设备，将其转到深圳南山医院，进行了肌电图检查，确诊为进行性肌萎缩。
离开医院，汪必丹的母亲带着她到松岗附近一家私人诊所看病，诊所中医黄炳华为她免费治疗了一个月。黄炳华告诉她，肌肉萎缩和肝有关，肝大引发了肌肉萎缩，人体消瘦。
深圳当地媒体一直试图帮助汪必丹，有记者将她的照片带到美术馆做展览，希望得到爱心人士的捐助。然而，她的父母情感恶化，最终离婚，这终结了汪必丹在深圳的治疗求助之路。
2008年春节之后，汪必丹的父亲离家，不知所终。母亲托人将汪必丹送回达州，临行前，母亲对她说了一番话。母亲告诉她，一直以为她小时候就会死掉，没钱治疗就慢慢拖死，早已经放弃了她。
汪必丹说，至今回想起来，母亲的话中都有一种从头到脚的凉意。汪必丹红了眼眶。
回到达州后，家里面的低保终于办了下来，低保对象是姐弟俩和父母四个人，每人每月50块钱。然而，深圳之别，汪必丹和父母彻底失去了联系。
很久之后，她听村里人说，母亲回来过一次，迁走了户口，和别人再婚了。
2012年，汪必丹的爷爷摘除了右眼球，左眼患白内障。弟弟在达州广播电视大学念书，因交不上学费，挂靠一年，前往广东惠州打工挣钱。家里几乎没有劳动力，收入减少，更加困难。
2013年10月，汪必丹向达州广播电台咨询，以她的家庭情况，爷爷奶奶能否申请低保。虽然得到的答复是70岁以上老人不能享有低保，但这次致电为她带来当地的社会关注。
达州市的出租车司机收听广播后，决定为她进行一次爱心募捐，一共募集了4700余元。经过报道，达城西外龙泉社区的阳光门诊部决定为她免费治疗，一个多月治疗后建议她转到大医院。
2014年4月份，大足县政府、县残联向汪必丹捐款4000余元。5月，汪必丹带着这笔钱来到成都华西医院治疗，病历单上的诊断结果显示：先天性肌病（？）、2型糖尿病、高脂血症、脂肪肝和肝功能损害。
汪必丹说，华西医院告诉她肌肉活检和基因检测或许可以得出病因，但无法进行治疗。前者花费两千元，风险较大，后者花费七千元，太贵，汪必丹放弃了继续检查。
在汪必丹的印象里，四川最好的医院无法医治她的病，但全中国最好的医院在北京，北京是一个还有着些许希望的城市。
来北京唱歌挣钱治疗，几乎是汪必丹最后的愿望。
日，汪必丹和奶奶曾凡玉搭乘火车抵达北京，没有一家招待所、旅馆愿意接收她们，汪必丹骨瘦如柴的模样足以让店家害怕。北京的第一夜，在几乎流落街头的时候，巡逻的警察让她们先睡在空置的巡逻警车上。
20号，一位好心出租车师傅帮她们找到一间每月450块的地下室，暂时安顿下来。因为长期以来的病痛折磨，汪必丹的肢体干瘦，形象异于常人，房东认为她样子吓人，担心出事，于是将她和奶奶赶出地下室的房间。
21号，汪必丹向财新记者讲述了自己的故事。
当问到奶奶为什么要陪着小丹来北京，老人家抹着浑浊的眼泪，一口四川话说道，“她现在生活不能自理，我就是担心去世后没人照顾这孩子。”
离开采访的快餐店，奶奶到商店取走新买的音响，汪必丹笑着说，音响花了400块，也不知道买得贵不贵。
70多岁的老人背着一个黑色双肩包，右肩挂着音响，左手扶着汪必丹。离开时，她们站在人来人往的车站，等下一班公交，面对着前景不明的未来。
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害怕自己得了渐冻症，现在感觉手脚冰凉
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害怕自己得了渐冻症，现在感觉手脚冰凉，直发抖，心跳也慌，喘不过气，怎么办
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是多玩手机引起的证证状吗？
13:36医生回答：
现在长期玩电脑和玩手机的，可能出现一些比较奇怪的症状，有些医学都查不出原因来。
一玩手机就从手到脚抖，心跳到嗓子眼，喘不过气，头也抖
14:16医生回答：
这种情况应该是长期玩手机导致的，建议去医院做一下检查。
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证状是不是多玩手机引起的？
19:00医生回答：
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跟我的证状没有关系吧
09:34医生回答：
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如遇紧急情况，请致电400-如何看待北大「渐冻症」女孩的遗愿？ - 知乎565被浏览<strong class="NumberBoard-itemValue" title="8,894分享邀请回答132 条评论分享收藏感谢收起泪目！北大渐冻症女孩留遗嘱，强烈要求捐献器官：愿医学早日攻克难题|北京大学|北大|遗嘱_新浪新闻
“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。”——这不是什么名人名言，而是一位29岁北大女博士的遗嘱。她最后的愿望，就是死后将器官捐献出来，“头部可留给医学做研究”……图为娄滔父亲手机中保存的娄滔大学时期的照片，当时的娄滔健康充满活力。“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。得了这个病，活着对我是一种折磨和痛苦。我要有尊严地离开，爸爸和妈妈，你们要坚强地、微笑着生活，不要为我难过。我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦……”最近，这份遗嘱，让无数网友泪目。将器官捐献出来，这是她最后的愿望这段感人的文字，是29岁的北大女博士娄滔，患上“渐冻症”后，清醒时留下的“遗嘱”。10月9日清晨7时，娄滔被接到武汉汉阳医院，家属代替她在人体器官捐赠登记表上，签下了名字。在和病魔抗争2年后，日，娄滔所就读的北京大学历史学院领导，特地赶到武汉汉阳医院，将一本北京大学“荣誉系友”证书，交到娄滔父亲手中。目前，在家属的强烈要求下，娄滔处于“深度镇静”治疗中。武汉协和医院器官移植中心一许姓负责人称，依据有关器官移植法规，人体器官移植摘除，必须在“脑死亡”和“心死亡”两种状态下才能进行，此外供体器官的指标检查，也有明确健康标准。他表示，娄滔虽然患有运动神经元病，但其病在大脑神经指挥系统，身体各器官功能仍是正常的。不过，娄滔身体已出现感染，必须在抗感染治疗外，才能捐赠器官。即便如此，依然要在家属的意愿下，在法制的框架下进行。“女儿得了渐冻症后，强烈要求死后将器官捐献出来，这是她最后的愿望。”54岁的娄功余和妻子汪艳梅是湖北恩施土家族人。女儿娄滔，是两人唯一的宝贝女儿。 在娄滔患病后，很多人都伸出援手。两次爱心筹款100多万元。朋友圈更是展开了捐助的接力~她就是父母口中“别人家的孩子”对于身边的同龄人来说，娄滔就是父母口中 “别人家的孩子”。娄滔系恩施高中2004级5班学生。“能如此醉心于历史，还是深奥难懂的古代埃及史，真是难得”，她的高中班主任兼历史老师刘荣之这样评价她。“她最大的特点是爱笑。”在高中英语老师周道梅看来，娄滔同学性格开朗。“只要有事找她帮忙，她基本都没问题。”在同学赵怡心中，娄滔很讲义气，乐于助人。2007年，她以优异的成绩考入中央民族大学历史系。2008年北京奥运会期间，英语成绩超棒的娄滔，在媒体新闻中心做志愿者，义务为全世界运动员做翻译，获得好评。本科期间，娄滔的学习成绩始终位列全系前三，2012年以优异的表现保送至北京师范大学历史学院世界上古史专业。硕士期间，以世界史第一名的成绩荣获一等奖学金，并在核心期刊上发表译作一篇。2015年，娄滔以笔试第一、面试第一的成绩考入北京大学历史学系，攻读古埃及史专业。她的独立生活能力很强。自从到北京读大学后，除手机、电脑需要父母额外赞助外，每月生活费标准，一直都是1000元，其余全靠奖学金。娄滔很善于学习。在北京师范大学读书时，别人为论文忙坏了。但娄滔还在寝室看似漫不经心地养花、给同学做美食。最后一个星期，娄滔的洋洋洒洒几万字的论文交上来，被评为优秀论文。在熟悉人眼中，她永远是那个乐观开朗、聪明好学的美丽女孩。灵魂被囚禁在了身体里原本，娄滔的人生规划，是毕业后做一名教授——传道授业。作为父母膝下独生女儿，娄滔憧憬的生活方式是：一定要和父母住一个城市，最好一个在东，一个在西。可以不要天天见面，但要经常在一起吃饭、聊天。她的身体一直都很好，在学校跑过万米长跑，还经常游泳。一切来得猝不及防。据娄功余回忆，2015年8月，娄滔回恩施度暑假，经常说身体浑身没力气，上楼乏力。当时，父母还笑女儿“太娇气”。10月份娄滔返校后，一天早晨给妈妈打电话，说一只脚尖踮不起来，不听使唤。经过一系列神经内科检查，2016年1月中旬，北京大学第三医院、协和医院相继对娄滔的病情作出诊断：疑似运动神经元病。运动神经元病，就是大家熟知的“渐冻人症”。运动神经元病，属于神经系统疾病，目前病因病理不明。而娄滔所患这种，属于远端发病这种，其发病进程十分迅速。其可怕之处在于，患者大脑意识从头到尾都是清醒的，会慢慢感受到全身不受控制，最后连呼吸肌都无法自主，只有眼睁睁等死。手部局部肌肉无力、萎缩，是渐冻症的初期症状也因此，这种病被描述为：灵魂被囚禁在身体里。为了不拖累男友，在患病1个多月后，娄滔主动提出和男友分手，并谢绝很多同学的看望。她希望，自己留在大家心目中的是一个健康美好的形象。2年来，娄滔踏上了漫漫求医之路。2016年10月，不见好转的娄滔，被转回恩施当地一家医院的神经内科，做保守治疗。她的病情越来越恶化。发展到最后，连吃饭、张嘴都没力气了。2017年元月，因大脑缺氧深度昏迷，娄滔住进了ICU重症监护室，失去了自主呼吸功能，用呼吸机维持生命。日，医护人员在病房为娄滔庆祝生日尽管如此，娄滔在患病期间，仍坚持“听”完了60多部中外世界名著。患病期间，娄滔经常说，好不容易进入了理想的校园，找准了衷情的学业，不能继续奋斗、有所作为，实在心有不甘。据了解，“渐冻症”病人发展后期，整个人都如同面条一样瘫软。面对自己的病情，娄滔曾多次提出，不治了。但父母劝她要继续坚持。最终，这个像天使一样的姑娘，选择口述遗嘱，捐献出自己的器官，并要求“将骨灰撒入长江，不给这个社会带来任何负担”。这份遗嘱应该是她留下的最珍贵的“礼物”。来源：中国青年报（ID:zqbcyol）综合自“长江日报”头条号、人民网、北大历史学系学生会、新浪微博。
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最近，长沙汽车东站附近一对特殊的母子引发了不少市民的关注，母子中的妈妈名叫田秀银，儿子来来才12岁，却患上了一种奇怪的渐冻症，全身肌肉萎缩，体重竟然只有48斤，无法站立，尽管如此，坚强的妈妈并没有放弃，每天推着儿子在东站街头到处给人擦鞋，来筹集医药费。
眼前这名擦鞋大姐叫田秀银，而轮椅上坐着的小男孩，就是她的儿子来来。来来在三岁时被确诊患有肌营养不良症，也就是渐冻症，因为肌肉萎缩，7岁时，来来已经完全瘫痪不能站立，现在12岁了，体重只有48斤。田秀银外出擦鞋，也只能把来来带在身边。现在天气热，很少有人穿皮鞋，田秀银经常开不了张。
来来七岁那年，父亲因心脏病去世，现在，田秀银只能一个人照顾孩子。帮别人擦一双鞋只能赚三块钱，但来来一个月吃药就要花费一千多，田秀银一个月至少要擦三百多双鞋才能赚到。幸亏有不少好心人知道她的遭遇后，都主动伸出援手。
田秀银才45岁，头上已经长出了许多白发，为人擦鞋的她，自己脚上却穿着一双快烂掉的拖鞋。
工作一段时间，她便会推着儿子回家，给儿子做康复按摩。在她看来，只要能把儿子的病治好，自己吃再多的苦也愿意。
这个小房子就是母子俩的栖身之处，每月房租400元，房东看到他们的困难，免去了水电费。
来来已经12岁了，因为得病，智力像一个五六岁小孩。
田秀银一个月至少要擦300多双鞋，才能凑齐儿子来来一个月的医药费，为此她除了省吃俭用，就是不停擦鞋。为了帮助这对母子，记者今天也联系到了相关的专业医生。
医生检查后告诉记者，目前来来心肺、呼吸等功能暂时没有受到影响，但由于肌肉萎缩十分严重，情况并不乐观。
目前，关于渐冻症的治疗并没有特效药。为了帮助这对母子俩，医院表示愿意免费为来来进行康复指导。
母子俩所居住的社区工作人员，则通过民政申请了经济补助。
田秀银说，社区工作人员经常在她需要帮助的时候伸出援手。
大家的帮助，让外地来的田秀银倍感温暖，如今她最大的心愿就是希望儿子的病情能够好转。
焦点记者陈叶萍 宋宇 戴佩玲报道
编辑：松洛
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