如果孩子基因突变感染白血病,家里有治愈的条件,要不要等孩子治愈后让他放弃结婚生子的梦想?

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  是一种造血干细胞异常的克隆性恶性疾病,主要原因是造血干细胞基因突变,变异的细胞失去进一步分化成熟的能力,停滞在细胞发育的某个阶段。

  这些变异的细胞在骨髓和其他造血组织中大量增生积聚并浸润其他器官和组织,同时抑制正常造血功能,临床表现为贫血、出血、感染和各器官浸润症状。

  全国高等医学院校教材《儿科学》“小儿血液系统恶性肿瘤”一节中有关于儿童白血病的描述——“白血病在小儿恶性肿瘤性疾病中占首位”,“发病率为3-5/10万”,“治疗效果比成人好”。

  根据《2012中国肿瘤登记年报》,全国登记地区白血病发病率(包括所有年龄段)为5.68/10万。白血病年龄别发病率在0-4岁较高,在5岁以后趋于平缓,40岁以上开始快速升高。

  而根据杭州市疾病预防控制中心收集的杭州市各家医院的病人情况,2009年-2011年,杭州市0-14岁儿童的白血病发病率为7.02/10万,占了这个年龄段儿童恶性肿瘤病人的40.18%。杭州市儿童所有恶性肿瘤的发病情况中,0-1岁发病率最高,随年龄增加,发病率下降。

   究竟是什么导致儿童白血病?

  浙江大学医学院附属儿童医院血液科副主任宋文主任医师说,目前医学界对白血病的病因并不确定,一般是根据白血病病人的既往史,包括病人曾经做过什么、吃过什么、接触过什么,来推断什么原因可能导致白血病。

  根据发表在2012年10月《中国循证医学杂志》上的《中国儿童白血病发病危险因素及人群归因危险度的Meta分析》一文,总结导致儿童白血病的主要原因有(以影响力强弱排位,影响力依次减弱)——

  患儿感冒史、患儿X线接触史、患儿居住环境电磁场暴露史、患儿房屋装修史、患儿有害化学物质接触史及住宅周围污染。

  另外,母亲孕产期有害化学物质接触史、肿瘤家族史也是导致儿童白血病的重要原因。

  这篇论文由重庆医科大学公共卫生与管理学院妇幼保健与儿少卫生教研室编写,收集了近十年国内外公开发表的关于中国儿童白血病发病危险因素的病例,再做对照研究和汇总。

  “儿童血液肿瘤方面的专家认为,儿童得白血病主要是两方面的原因,第一是外部环境问题,经常接触有毒有害物质,导致染色体断裂;第二是自身体质问题,基因有缺陷,所以当染色体受到外部**的时候,基因就容易变异,发生癌变。”宋主任说。

  “得了白血病的孩子往往是受了内外双重打击,才会发病。居住地附近有化工厂、住在刚刚装修好的房子里、接触过X射线,这些原因是外部因素;而家族内曾经有多人得了恶性肿瘤,那就可能是基因的问题了。”

   生出的孩子得白血病几率比别人高

  儿童白血病为什么这么高发?杭州市第一人民医院副院长、血液内科专家钱申贤说,恶性肿瘤是人体DNA修复功能下降组织产生变异,年龄越大,各个脏器越容易出问题;而未成年的儿童处在生长发育高峰期,造血干细胞代谢最为活跃,也处于最不稳定的阶段,最容易发生变异,随着年龄的增长,血液系统趋于稳定,白血病的发病率也随之下降。

  杭州市一医院副院长、血液内科专家钱申贤特别要提醒家长,要当心电离辐射、被动吸烟和感染。

  电离辐射可以破坏细胞内的DNA,电离辐射来源于X射线、烟草中的某些成分、岩石中存在的核放射物质、原***或核电站泄漏物等。二次世界大战期间,美军在日本广岛和长崎投下原***,许多幸存者患上白血病。

  儿童由于解毒功能不全,更容易受到烟草的危害,如果在生产前父母大量吸烟,尤其是父亲重度吸烟,可显著增加孩子患白血病的风险。

  还有,目前在怀孕期间感染禽病毒、EB病毒、C型腺病毒,都可增加白血病的发病风险。

  英国科学家发现,婴儿出生几个月后,每周参与幼儿所活动的婴儿发生白血病概率较低,并提出“延迟感染”的理论,就是指儿童在出生两年内接触一定程度的感染,有助于儿童免疫系统发育,可增强儿童免疫力。

  这个理论跟国内的“不干不净,反而没病”有相似之处,提醒家长,不要把孩子保护得太好,让他尽早接触大环境,尽早建立起免疫力。

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儿童白血病会传染吗?近年来,我国儿童患白血病的发病率呈上升趋势,目前,如果孩子患白血病,一般治疗手段为药物控制,放疗化疗以及骨髓移植等。发病率增高是否与传染性有关呢?

目前对白血病发病因素的普遍认识是,在遗传基因存在潜在缺陷的个体,反复接触环境中致癌物质后才会突变发生白血病。其发病的病因是多元的。无论从遗传、生活方式和化学毒性物质等因素分析,均无传染的可能性。

虽然有研究发现,某些病毒可以诱导人体发生白血病,但是,主要还有这类患者存在的内在因素。任何可能由病毒引起的肿瘤都还未证明其有传染性。

近亲结婚的后代,遗传性疾病的发病率比非近亲结婚的后代高出150倍,这些孩子经常会发生染色体变异,因此更容易得上白血病。

2、具有化学药物、毒物接触史

生活在油田、化工厂附近,或长期接触化工制剂的人群更易患病。

汽车驾驶员与含苯的汽油长期接触,造成患白血病的几率高。

临床上发现,白血病病人通常有长期染发的历史。在这点上,儿童、老年人与妇女尤其需要注意。

5、有用违禁药物治疗牛皮癣、类风湿史

很多治疗牛皮癣类风湿的所谓“祖传秘方”中,都含有大量的乙亚胺、乙双吗啉,它们也是诱发白血病的罪魁祸首。

一些爱美的女孩子为了追求苗条,会大量服用配方不明的减肥药物。

7、大量吸入装修污染气体

据检测,各种板材、乳胶漆和新的家具等,都含有化学合成物质,这些物质可逐渐释放出有毒气体。这也是长期生活在新装修的环境里,容易发生白血病的原因。

照射X线或伽马射线后,由于接受大量放射性元素,也会诱发白血病。

是最常见的首发症状。由于正常白细胞尤其是成熟的粒细胞缺乏,机体的正常防御机能出现障碍,所以引起感染可致发热。

半数以上的患儿伴有不同程度的出血,主要表现为鼻黏膜、口腔、齿龈及皮肤出血,严重者内脏、颅内出血,这往往可造成患儿死亡。

为最常见的早期症状,可呈进行性加重,患儿面色、皮肤黏膜苍白,软弱无力,食欲低下。

4、肝、脾、淋巴结肿大

急性淋巴细胞性白血病,肝、脾、淋巴结肿大较为显著,慢性粒细胞性白血病则脾肿大更为明显。

5、白血病细胞浸润中枢神经系统

可发生脑膜白血病,患儿出现、、,甚至、昏迷。

1、远离强磁场及辐射源

让孩子远离强磁场及辐射源,生活中的、手机等微波辐射最好远离婴幼儿。这也是儿童白血病的预防措施之一。

注意孩子日常生活保健,多带其到空气清新的公园、绿地做户外运动,增强其体质,提高,减少患各种感染性疾病的几率。

儿童偶发小病,也应在医生指导下科学用药,不自己随便给其服苭。因为,一些止泻类苭物中所含的磺胺成分,一些抗生素苭中含有的苯环类物质,都对儿童血液系统有影响,需在医生指导下服用。

农村儿童应避免直接接触农苭、化肥等物。家庭装修应使用绿色环保材料,保持室内通风,且最好在装修半年至一年后再让儿童入住,以避免装修材料中的有毒物质伤害儿童健康。此外,孕妇也应远离有毒有害物质。

5、养成良好的饮食习惯

让孩子养成良好的饮食习惯,不挑食、不偏食,并注意食品卫生安全,不让孩子食用含防腐剂、添加剂超标的伪劣小食品。此外,蔬菜、水果食用前应充分用清水浸泡,洗净其残存农苭,最好选择绿色食品。

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来源:扬子晚报/紫牛新闻

“一夜白头真的有,竟然发生在我身上,原来一直以为是小说里的夸张情节……别人都以为我60岁了。”39岁的白华玲顶着满头白发,平静地对扬子晚报紫牛新闻记者说。

犹如晴天霹雳,2017年6月,儿子余涛被确诊为PH阳性急性淋巴细胞(B细胞)白血病高危,当时只有37岁的白华玲一夜之间头发全白了。

在小小的出租屋里,白华玲为了省钱,自学给儿子打针……

儿子确诊患白血病 她一夜之间白了发

“那天早上,他爷爷给我们打电话,我和余涛爸爸还在广州打工,听说孩子病了,我们立马买火车票往郑州赶。”白华玲还清楚地记得两年前的那个上午。

2017年6月28日,10岁的余涛正在河南省汝南县一所学校里上课,早上突发高烧,腿还痛,老师就给他爷爷打电话。爷爷赶到学校后把余涛带到镇上的小诊所,医生说余涛缺钙,就开了退烧药和钙片。吃了药后,余涛烧得越发厉害了。第二天,爷爷就带余涛到汝南医院检查。白细胞200多万,医生不敢相信,又抽查了两三次,数值都很高。医生建议,立即将孩子带到郑州儿童医院看病。当天,爷爷就带余涛转院到了郑州儿童医院,并做了核磁、骨穿等一系列检查。

夫妻俩还在火车上,余涛爷爷再次打来电话,“他爷爷让我们把钱都取出来,我一听就知道肯定是生大病了。”白华玲现在回忆起来还是心有余悸。7天后,骨穿结果出来了,余涛确诊为PH阳性急性淋巴细胞(B细胞)白血病高危。“医生给了我们两个选择,一是做骨髓移植,需要60万元到80万元,二是做化疗,保守治疗。”白华玲说自己当时就晕过去了,“我们根本凑不到移植的钱,只能选择化疗了。”

“第一个疗程的化疗做了一个多月,他还肠道感染拉肚子,看得我实在是不忍心,眼看着他越来越瘦。”白华玲说他们这几年打工攒的十几万元,一个疗程下来就花完了。“别的孩子一个月只做一次腰穿、骨穿,余涛一个月要做8次腰穿、4次骨穿。”当时医生不断下病危通知书。“医生让我们要有心理准备,即使以后他好了,也不会像正常孩子一样,走路也容易磕磕碰碰。”

“第一个疗程结束后,医生说余涛基因突变,一般的化疗药物治疗效果不明显。”白华玲和丈夫咨询郑大一附院的教授,教授建议用抗基因变异三代药。“教授说三代药效果比较好,但是三代药太贵了,它还不能在医院里买,还要去外面药店买,一个月要五六万元,一年需要六七十万元。”最后因为费用问题,白华玲还是选择了二代药,她说自己曾经一度都想放弃了,“那段时间,整夜整夜地睡不着觉,就愁没钱怎么给孩子治病。”一天早晨,白华玲起床发现,头发全花白了。

为儿治病,骨髓移植后又复发

坚持做了7个疗程的化疗后,余涛的情况并没有好转。医生跟白华玲说只有尽快做骨髓移植,余涛才有救。“我和他爸爸的配型都不行,只有余涛妹妹配型成功了,可她才8岁呀,我们怎么忍心啊,但我们也没办法,还是要救孩子啊。”最后还是用妹妹的骨髓给余涛做了移植。“我女儿真的很坚强,抽了4小时的干细胞,还去仓门口给她哥打电话,问输给了哥哥没有。”说到这里,白华玲已经泣不成声。

“郑大一附院是我们这最好的医院,在那移植需要100多万元,我们实在没有那么多钱,就去了河南省肿瘤医院。在河南省肿瘤医院移植需要40万元,这些钱也是我们东拼西凑借来的。2018年1月28日,余涛做了骨髓移植。本想着移植后孩子就好了,没想到才一年多病情就复发了。”白华玲有些无奈地说。2019年4月,白华玲带余涛去医院复查,结果显示残留淋巴细胞还有6个。医生说,如果有5个就意味着病情复发了,可余涛是6个。“我当时就瘫坐在地上了,哭都哭不出来了。”医生要求住院化疗,可此时的白华玲一家已无力承担化疗费用了。经医生紧急治疗,余涛情况有所好转,白华玲就带着孩子出院了。

现在,白华玲和儿子住在汝南县郊区的出租屋里,出租屋很简陋,唯一值钱的东西就是给余涛放药的冰箱,每个月一百多元的房租,对他们娘俩来说也是一笔不小的开销。白华玲每天除了照顾儿子,其他时间都在帮别人做点小活赚钱,勉强能够支付两个人的饭菜钱。“他现在每天吃药打针就要花600多元,一个月将近20000元。他病情复发后吃的都是进口药,原来的药已有耐药性了,现在这些药都是没有报销的。去医院配药要7元钱,打针手续费要5元钱,我就想着能省一点是一点吧。”

白华玲不得已开始学习打针,“我每天都要给他打抗基因突变的针,打在胳膊上,刚开始我也不会,不敢打,老是扎不进去,他也痛得直哭。”说到这,白华玲忍不住开始抹眼泪。“他很懂事,现在我每天给他打针,他都咬着牙,一声不吭,他知道哭了我会心疼,就是怕我难过,真的难为孩子了。”

白华玲对紫牛新闻记者说,儿子现在变得越发沉默了,常常一整天都不说话,“医生说他要有一点锻炼,我买菜就带着他一起去,看到卖零食的,他也会一直盯着看,但他知道要忌口,从来没有让我给他买。”白华玲说儿子像其他男孩子一样,喜欢玩具车、玩具枪。“在超市里看到小玩具,他看了又看,摸了又摸,问他要不要,他都回我不要,其实我也没钱给他买。看到孩子爱不释手地摸了又摸的样子,白华玲既心酸又心痛。“有一天邻居送了一个小玩具,他看到后很开心,玩了一个上午。我看到他笑了,他好久都没笑了。”

余涛生病的第一年,白华玲夫妇一直都在医院寸步不离地照顾他,后来余涛病情好转后,余涛爸爸余刚就去了广州学电焊。紫牛新闻记者联系上余刚时,他刚下班,“我已半年没见到儿子了,很想他……上一次回去时,孩子病情复发,我在医院待了几天,后来他病情稳定我就回来了。一天都不能歇,就想赚点钱给儿子治病。”余刚说他在厂里做电焊学徒,学徒原本是不给工资的,但老板知道他家情况后每月给他开了3000元工资。“我现在吃住都在厂里,每个月会扣300元,自己留一两百元,剩下的都汇回家了。”余刚腰椎间盘突出,经常腰疼,之前吃过两个月的药后来停了,“我疼一点没关系,自己能忍忍,孩子治病要花钱。”

谈起妻子,余刚沉默了好一会儿,“其实我的头发也白了……”他说好在村里现在给他们办了特困户孩子治病费用的报销手续,一年有几百元补助。余刚说孩子治病两年多来共花了60多万元,外债欠了40多万元。“现在亲戚朋友都借不到钱了,我都借遍了。”余刚说,接下来的3年多时间里,儿子要一直吃药打针,每月要去医院做一次化疗。每次去医院需要1万元的治疗费,这些费用压得他们夫妻俩喘不过气来。

紫牛新闻记者联系上了余涛的主治医生——河南省肿瘤医院血液科王勇奇医生,王医生说,“我对余涛这孩子印象很深,他特乖,挺懂事的,每次给他治疗,他都一声不吭。”王医生说余涛5月有过一次肺部感染,情况挺严重的,一度基因已经转阳性,经药物治疗后才转阴性。王医生说余涛现在情况基本稳定,已出院回家了。“他家里挺困难的,他妈妈要求回家打针,我们也就同意了。”王医生说从医学上来讲,骨髓移植后一年内复发的几率比较大,两年内不复发的话,复发的概率就很小了,如果五年内不复发的话,基本就属于根治了,复发的概率就微乎其微了。“余涛是一年零三个月病情复发的,通过治疗,现在情况基本稳定了,接下来的三年多很重要,如果他能挺过去,五年内不复发的话,他就跟正常孩子一样了。”王医生也表示,余涛现在的情况吃药打针还可以控制住,但也不能保证一定不复发,如果后期吃药打针控制不住的话就需要重新移植了。

紫牛新闻记者采访白华玲时,她说,自己常常被误认为已经60岁了,也有小孩叫她奶奶,但她并不在意这些,“头发白了已经成为事实了,改变不了了。孩子生病了,我哪会在意自己的外貌,没有钱给孩子治病,我再美有什么用呢。”

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