2019年的平安夜。网购的圣诞树带着包装扔在客厅的地板上,并没有人带着惊喜打开它。
我拖着疲惫的身躯迈过客厅满地的快递包裹走进卧室。我的拖鞋在落了一层薄薄尘土的木地板上留下一串不深不浅的印子。
我掏出手机看了一眼时间,晚上11:35分。我将手机扔到床上。它亮了几秒就熄灭了。窗外大楼的景观灯早就关了,无数亮着灯的人家里是不是都住着一个写作业的孩子?
不知道为什么心情突然就崩塌了。这是女儿住院的第二天,也是老婆的生日。我们家里却只有我一个。吸顶灯惨白的光影下,我看着钢琴上的浮灰,眼泪就突然夺眶而出。
女儿从小就比较难带,脾气比较执拗。带她和同龄的小朋友玩,总是容易起争执。但是她天资聪颖,对非常复杂的东西领悟神速。和院子里大她两三岁的男孩子们总是能找到共同的兴趣点。男孩子玩的什么纸牌,棋类,遥控车和陀螺等,她都饶有趣味。对女孩子玩的“过家家”一类的游戏没有半分兴趣。四岁的时候她就清晰无误地表达:女孩子玩的游戏太肤浅幼稚。
为了让她和同龄的女孩相处,老婆想了很多方法。每次老婆都带着玩具和零食,鼓励女儿分享给其他孩子,有意识地叫其他孩子来家里作客。这方法有时凑效,有时无用。总之幼儿园时期女儿并没有亲密的同性玩伴,但是关系好的男孩子倒是颇有几个。
惊闻幼儿园的老师竟然会打孩子,这真是匪夷所思。对于幼儿园小班的孩子来说,表述清楚一件事有一定难度。可在我们家,这不成为问题。女儿每天回来都能清楚地表述今天吃的是什么,老师又因为什么打谁了,哪节课老师看手机根本不理人等等。
我们只是普通的工薪阶层,并非权贵。虽然女儿并不是班里挨打最多的孩子,但是我们证实老师确实狠狠地敲打很多孩子的头部,且与老师交流无果后,我们给她转了一家私立幼儿园。这里的老师倒是对孩子很有耐心,但,新的问题又来了。老师反映说,女儿胆子很大,经常攀爬很危险的楼顶上的铁栏杆。幼儿园校长找到我们,认为孩子的行为有一定问题,但是也说不清楚。
老婆忧心忡忡地说:“是多动症吗?”
学医的我斩钉截铁地说:“不可能,你看她画画和拼图时候专注的样子。”
“那是什么?”老婆问。
“没啥,小孩么,慢慢就好了。”我说。
过了几天,老婆告诉我说,她弄明白了,是“感统失调。”
由于医学的发展确实步入了极端复杂而庞大的学科。我虽然在这一领域学习了将近二十年,拿到了外科学硕士和内科学博士。但是这个名词我也颇为陌生。那时,是2013年,女儿五岁。
老婆有意识地每天带孩子在户外活动,孩子的运动能力大幅度提升,甚至在同龄孩子中处于领先。但是现在想来,也许是女儿体格发育的快,导致她在同龄人中跑跳相对突出。女儿从幼儿园到小学一直是班里个子最高的。如今才11岁,已经身高165cm了。磕磕绊绊的幼儿园阶段结束了,孩子该上小学了。
我们费尽心思,将她安排到了全省最好的两所小学之一。
看着她穿着红白相间的校服,快乐地背着小书包走进学校。我们心头涌起一种奇妙的责任感和感动。从呱呱落地的婴儿到扎着蝴蝶结的小学生,这其中的数年光阴,让我们不止多了几丝白发,几缕皱纹。
小学了,孩子很努力,也很辛苦,偶尔也很快乐。
但是,我们不断地被班主任约谈。
谈的内容集中在以下两点:1.字词掌握太差,要求掌握汉字六百以上。2.行为纠正,不能和班里最差的几个孩子混在一起玩,要听老师的管理。如果不能做到,学校会进行“劝退。”3.午睡时间不准睁着眼睛不睡觉,近期请将孩子中午领走。
果然是名校风范,我和老婆压力陡增。
我在医院工作,中午无法脱身。只好辛苦当大学教师的老婆,每天中午接孩子出来。如果老婆当天有课,我就请假来接孩子。可是深秋的天气寒气逼人,我们又住的离学校远,接出了孩子怎么办呢?只能让孩子待在车里,我们的车不熄火,用车上的暖风让孩子睡一会。孩子长得漂亮乖巧,爱玩爱动是她一贯的特征,她趴在车上的样子无辜而可怜,作为家长还能苛责她什么呢?好在一周后,老师大概觉得我们配合的很好,也没有像其他家长那样对这一点颇有微词。我们被批准回学校午睡。我和老婆大大松了一口气。
期末到了,作业成倍增加。对于书写习惯不好的女儿来说,更是辛苦不堪!老师每天让她将昨天书写错误和没掌握的字词再书写数遍,还要家长写出反馈和意见。且各种作业在数个QQ群和微信群里面布置,常常晚上十点多了还有新作业进来。一年级的小孩,每天趴在桌上写作业到十一点,我真是受不了了。
我和老婆每天晚上十二点还会突然互相询问,QQ群里的五条作业你都弄明白了吗?
诚然,老师的作业和要求并非全无用处。但是,对于受过教育的我们来说,还是很难理解。小学一年级就写这么久的作业,对孩子是很大的伤害。
老婆说孩子表现不好,是因为我总是质疑老师,没有和老师形成合力。
我反驳说,没有一个孩子考上名校是靠作业和父母逼出来的。
我当年还年轻,仗着自己小学到高中从未上过重点学校,却从当年全国TOP10大学一路硕博读上来顺畅无比的经验不屑一顾。
也许,老婆说的对,我要是当年再少一点骄傲,也许会好一点?
熬过了一年级,熬到二年级。确实,对我们的家庭生活,就是一个字“熬”。
老师反馈说:孩子的毛病还没纠正,学习上不良习惯很多。我们慢慢弄明白了,班主任是语文教学名师,这个班是要求最严格作业最多的班。这对我们是幸运还是不幸呢?
于是,我们反思,我们忏悔,在反思书上用小学生写检查的语气恳求老师原谅。
一路艰辛里,也有甜蜜,不是吗?
女儿钢琴第三个年头了,虽然她很少练琴,每天弹五分钟都是我们的惊喜。但是她钢琴水平却远超同时开始学琴的一众小朋友。
我们也听过,每天练琴至少一小时的理论。也曾为她不练琴,伤透脑筋。学校压力如此大的时候,我们本也觉得无暇再顾及钢琴。于是下决心不学了,要卖掉钢琴。但是女儿哭了,说她还要弹。哎,那就留着吧,权当是一件家具。中断半年钢琴课后,女儿又开始学琴。一样的不练琴,一样的水平突飞猛进。钢琴老师是音乐学院的专业钢琴老师,人好,脾气好,能包容孩子的缺点。老师说女儿是她带的所有学生里最有天赋的。我们听了,总算有些许慰藉。
顺便说一句,女儿的数学一直是名列前茅。要知道我们没有在数学上投入任何额外的精力,因为光是语文的字词我们就已经焦头烂额了。
二年级寒假前,看着女儿对着一大堆语文作业发脾气,我拉着她去操场跑步。每天二十分钟的跑步让我们的心情舒缓了许多。
她参加了学校新年晚会小歌手的演出。爱唱歌的她,打扮漂亮的她却不喜欢上台了。对此我们百思不得其解。后来我们才想明白,原来老师加了舞蹈动作,这对她来说是很困难的事。四岁时她就被老师选进了小天鹅艺术团学舞蹈,但是她坚决抵制,我们就放弃了。这当中真正的原因要到她11岁才被弄明白。
寒假里,她开始看动画片,《秦时明月》《三国演义》复杂的历史背景和世界观设定,她接受起来没有半点难度。
二年级以前她从不阅读,识字量少得可怜。从布书,到识字卡和贴在门背后的拼音字母,她从来一眼不看。上街出门,所有的广告路牌,只要带汉字的,一概忽略。
二年级下半学期,我们用了无数的方法,“引诱”她读书。从《写给儿童的中国历史》到《世界大奖儿童故事》再到书店里流行的儿童读物。我们放弃了对书籍品质和内容的筛选,只要她愿意读,我们就谢天谢地了。暑假前,我塞给他金庸小说,她说:“无聊死了。”我捧起来给她念,她气呼呼地看着我。半个月后,某天我讲到精彩情节时,专门停住。她喊:“后来怎么样了?”我说:“你自己看呗!”
她抓起电子书,一发不可收拾。
三年级,老婆申请到了美国访问学者的机会,要带女儿去美国了。女儿高兴极了,我却充满担心。班主任首先质疑美国一年后,她的语文成绩会更差。而我感受到老师的态度,担心回来后更难面对老师的压力。由于孩子从小生活自理能力很差,陌生环境,只有老婆一个人能带好孩子吗?最终还是成行了。
美国一年生活,孩子受到了老师全方位的肯定,得到了有生以来最多的表扬。她的绘画,钢琴,数学,作文乃至科学都被老师赞不绝口。我认为那是美国老师天生爱赞美的文化,并不是她有什么过人之处。但是她的中文阅读这一年中突飞猛进。《金庸全集》、《四大名著》、《飘》、《东周列国志》等无数本大部头轻松阅读完成。女儿对历史的痴迷令我们和周围的成人惊讶不已。但是她对于我们要求每日背单词的枯燥学习方法仍然是嗤之以鼻,不屑一顾。
回国后,老师和我们担心的全面跟不上的情况并未发生。第一次考试英语全班第一,数学第八,语文当然是倒数第二了。但是语文她作文和阅读非常突出,只是字词丢分太多。老师不断反馈,她的状态太好了,在班里又听话又努力,以前的毛病都没了。我们似乎可以松口气了。
寒假给他报了奥数班,本来没指望她喜欢。她却爱奥数胜过以往任何课程。
一切,却在没有任何准备中戛然而止。
她一二年级时最好的同性朋友,却在她四年级时,2019年的3月“背叛”了她。好朋友和班里其他同学说她的坏话,到处谩骂她。她愤怒不已。她曾经在一二年级因为这个备受班主任和同班同学苛责的女孩而和男生打架。但是现在,好朋友却在背地里中伤她。
当时的我们不明白为什么女儿会有这么强的反应,也低估了她所受的心理冲击。
我们劝说,施压,用游戏引诱。
似乎有点效果,但是两周后又不去了。
于是我们和班主任沟通。
班主任找孩子谈话,孩子见到班主任,浑身僵硬,眼皮都不敢乱眨。
同时我们发现,孩子以前偶有的抽动症状加重了,开始清嗓子,抖脖子。
那一天我送她上学,本来答应的好好的,走到学校门口开始想跑掉。我上班要迟到了!在学校门口我一把推她进去。
老师打电话说,她没进教室。
后来在学校小树林找到她。老师当着全班同学狠狠批评了她。
第二天,她彻底拒绝再进学校。每次见了学校门口就害怕。
我们还是没有完全理解,她宁愿钻在小树林孤独寂寞地坐着,也不愿意进班级,这当中忍受了多少超过她心理承受能力的压力。
“是青春期的心理剧变?”
“是朋友背叛后的社交退缩?”
老婆带着孩子去看各大医院的心理科。
“抽动症。”“多动症。”“抑郁倾向。”
心理咨询,抽血,化验。查脑电图,微量元素,生长激素。
吃治疗抽动症的精神类药物。
对于女儿的焦虑,使我们夫妻的争吵日夜不休。只要孩子一天不上学,这个家庭便永无宁日。
我与孩子沟通无果,她激烈地反抗。情绪失控下,我狠狠地打了孩子。我性格当中暴虐而歇斯底里的一面彻底展现出来了。那一刻,我在家里如同魔鬼,可怕的令我自己也心惊。也许,病的是我,不是孩子。
家里三个人从此开启了互相谩骂,指责和攻击的模式。每个人都在自己的世界里饱受痛苦,无法自救,更没有力量救他人。
九月份的新学期,我们给她转了学校,那是一个完全没有学习压力,提倡户外活动和手工课程的学校。她努力地想融入新集体,那对她而言当是一种莫大的痛苦。但是她心境平和,努力作业,对音乐痴迷。直到想鼓励她多户外活动的老师告诉她:“学习好没用,体育好才能全面发展。”的时候,她的自信心崩塌,于是,她拒绝了第二所学校。将我们刚刚燃起的希望,击得粉碎。
回家后,孩子沉迷到pad的虚拟世界,无法自拔。那该是她逃避现实世界冰冷的一种方式吧。她与妈妈的冲突不断升级,最后发展到要么锁在卧室里十几个小时不出来,要么自己跑出去打车去爷爷奶奶家。吓得我们满城找。
与她每一天相处的心惊胆战的我们,带她来到精神卫生中心。
“住院吧,我们好好查查。”主任这样说。
于是我们在平安夜前一天将她送进了医院。
“精神病院”,我的前半生从未与它有任何联系,而如今却亲手将孩子送来这里,我的内心似乎再也撑不住了。难道我的女儿真的是一个“精神病”吗?
平安夜的晚上,我一个人在家嚎啕大哭后,我愤愤不平地想:究竟是什么让我们原本正常的生活变成了这幅模样?我打开电脑,逐项搜索,利用我自己的专业知识去寻找答案。
“孤独症谱系障碍?”有点像。
当我在网上看到Tony Attwood教授的讲课视频时,我的心剧烈地跳着。
是这个!真的是这个!“阿斯伯格”,上面的每一条都完美地契合了女儿从小到大的所有表现。
对衣服标签的难以忍受,必须拆掉才能穿上身;对数学和科学兴致非凡;到与多人相处就会情绪烦躁等等,我真的很感激,在这个时候找到了问题根源。
第二天一早,我给老婆打电话。
还没等我说完整,她就愤怒地挂了。这是我们最近相处的常态。因为孩子不上学,她也是重度抑郁状态,而且将孩子目前一切的原因都认为是因我而起。“我恨不得你去死!”这是她最近最常对我说的话。
我不再发脾气,我要学会与自己和解。这个家已经到了最艰难的时候,发泄情绪不会起任何作用。我必须理性对待。
下班后,我赶到精神卫生中心,我请了长假,替换老婆照顾女儿。
女儿智商检测133,初步诊断确是符合“阿斯伯格综合征”。
我将相关的视频资料发给老婆,明白原因才是关键。
二十天后,尽管早就做好了准备,也大量的阅读了相关的书籍和资料。但是精神卫生中心的儿少科主任亲口告诉我们考虑”阿斯伯格”的时候,我的心还是狠狠地揪了一下。
今天全家人一起在医生会议室进行了会诊。六名医生和我们三个围坐在长桌一圈时,还是很有仪式感的。实习学生摊开在桌上的精神类参考书就像教堂学习室里打开的圣经,是哪一个量表就像神的指引将我们全家投入自闭症的洪流?
好在,女儿倒是对答如流,清晰流畅地表达了自己,配合的不错。有时候,孩子比我们坚强。
诊断后,我的精力便放在了研究“阿斯伯格”上。我买了市面上所有相关的书籍,利用自己的医学背景阅读了国际上五年来所有关于“阿斯伯格”的英文论文。这个病,又被称为“天才病。”他们拥有高智商,却对人与人的社交一无所知;他们能计算行星运行轨道,却对身边同龄人的情感需求困惑不解;他们与多人交流便会头脑混乱,情绪堆积的最后便会失控。他们是貌似正常却需要被包容的人。因为他们学习能力强,没有明显的语言和行为障碍而诊断极为困难。在中国更是没有相关的政策和支持,社会普及度低,学校老师难以理解。很多孩子由于社交困难而辍学。还有很多被误诊为“精神分裂症”而饱受痛苦。这是我们面对的挑战。
但是时间不允许我们气馁,如果我都不为我的孩子做改变,还有谁会为他们改变?
我和妻子开始决定普及“阿斯伯格”相关的知识,让社会更多地认识这个“高功能自闭症”,让我们的孩子有个哪怕是不够温暖的未来。
妻子的抑郁症好多了,我们终于又一次站在同一战线了。这种久违的感觉,令人鼻中酸涩。
孩子,爸爸妈妈爱你,也许这爱你要很多年后才懂。