医生说星期一和四家属可以询问病情，不知道今天可以吗。我真是心疼你，虽然知道你是最勇敢的精灵，一定是你给了我勇气，我只有心疼。到时不知道什么结果。
　　今天是一个雾霾天，空气质量很不好，无论在里面或外面，望出去一片灰蒙蒙。
　　中午向医生了解病情，宝宝很多，医生挨个叫家属，传达病情，有许多宝宝情况都在好转。轮到我的小精灵了，治疗手段和药物营养都用上了，用上了促进肺发育的药物，情况比较稳定，稳定就好，只要稳定，少出现意外，总会慢慢好起来的，医生同时强调了我们（你、我、你妈妈还有所有亲人）这条路必然是艰辛的。 问了一下，你的主治医生姓江。
　　这些我都知道，我相信你也应该知道。你来到了人间，上帝收走了你的翅膀，于是你就留下了这双小小的但清晰的蓝色脚印，没有了翅膀飞跃障碍，双脚可以更真实地感受和丈量这个世界。上帝对勇敢的精灵，总是额外出题考验，于是你来到这个世界，首先要面临孤独和艰辛，再艰辛还得你自己选择自己走，我所能做的，唯有用我身体最柔软又最坚硬的部分为你铺路，让你踩在上面，不至于疼，又不会崴了你的小脚。

　　今天我要上班了，我们只能在外面，做好我们自己的，现在已经说好调到星期一和星期四休息，这两天医生会向家属通报病情，留了电话，可不希望医生来电话，只要不来电话，总是好的。你妈妈还在医院，身体状况不错，不过血压还是有点高。
　　我的小精灵，你一定会很难过吧，真希望能陪在你的身边，分担你的痛苦，但现在还不行，我只能默默地在外面为你加油，我们的心在一起，两颗痛苦的心在一起，彼此的痛苦都会减半，把自己的快乐分享给别人，别人快乐了，自己心中的那分快乐非但不会减少，还会增加。
　　但是，我的小精灵，我相信再艰辛的路，你也知道怎么走，你会做出你自己的选择，配合医生，永远陪伴我们，正如我们的选择一样。我相信，你来到人间陪伴我们，是我们（这里的我们当然包括你）共同选择，你经历了折断翅膀的痛苦和来到人间路上的艰辛和孤独，这是你的选择。现在你同样面对选择，你要面对的是各种治疗的痛苦，可能发生各种意外的艰辛，没有爸爸妈妈陪伴，一个人在nicu的孤独。我知道了那双小小的蓝色脚印为什么这么清晰，因为她深深地印在了我的心里。
　　今天加了个早产儿父母QQ群，除了可以学到早产儿的一些相关照顾知识和经验外，还能得到心理安慰，我说过，痛苦是可以分担的，喜悦是可以分享的，我们分担着彼此的痛苦，抱团取暖，同时我也分享着别人成功的喜悦。
　　晚上去了病房看你妈妈，你外婆在照看，情况不错，手脚及脸没那么肿了，晚上血压也挺好。
　　今天有好消息，没坏消息，但心情还是比较沉重。

　　断断续续睡了几次，5:10左右醒来就没有再睡着，空气中夹杂着药水味、臭味，还有一点像刚拖完地的腥味，就这样躺着，想些事情，因为已经5点多了，也不强迫自己睡着了。6:40左右给你妈妈弄好洗脸水，就出去买早饭了。
　　出了大楼，清新舒爽的空气迎面而来，昨晚下了一晚的雨，现在还在继续下着，一晚的雨，涤荡了整个空间，同时也清洗了我的眼睛，望出去一片清爽。食堂就在对面，在雨中，不用撑伞，这一幕使我想起了元旦那天（就在你出生前5个多小时），你姐姐主持人汇报演出表演的节目：一出下雨的无声情景剧。那天由于你的急不可耐，刚轮到你姐姐她们表演时，我就急急赶回医院了。
　　回病房，吃完早饭，就到一楼给你办出生证了，需要的材料昨天就准备好了，你的名字也通过（家人）了。之后就去东栅派出所为你办理了户口，去东栅街道为你办理合作医疗，缴费要自己到嘉兴农商银行（信用社）交，派出所和街道办都在下塘路，但不再一起。办完从街道办出来，一看时间，9:10多分了，今天星期四，按例医生会通报你的病情，于是我就先给你奶奶电话，让她先拿着那张红纸排队，我就回医院。
　　回到医院，走楼梯到6楼你妈妈病房，把东西放下，马上下4楼，大概9:35，你奶奶在那里，护士已经把那张红纸收去了。等了不到两分钟，医生就出来了，今天出来得特别早，别的家属都不在。医生讲了下你的情况，还上着呼吸机，不过可以用鼻夹了，插胃管可以吃4毫升奶，而且消化不错，当然由于太小了，路还很漫长，到时吃多了消化怎么样还不好说。
　　之后给你交了合作医疗的费用（380元），就不细说了。到了中午，给你妈妈办了出院手续，收拾好东西，就陪着你妈妈高高兴兴出院了。
　　你妈妈网上买的吸奶器到了，用了下，只吸出一点点，不过有总比没有强，希望以后会多起来。
　　晚上你爷爷来了电话，问了你的一些情况，都做了回答。

　　你有了你的名字，我还是喜欢叫你小精灵。
　　这几天老是想你，甚至还梦到了你，白白胖胖，我抱着你，拿着奶瓶喂奶。但我做的只能是等待，等待是生命的一部分，等待使人坚强，积蓄力量，就像你现在孤独地等待。
　　今天又是一个星期一，雨停了，风有点大。我带你妈妈去拆线，然后听取你的情况。
　　我们8点多一点到的医院，等了一会儿（乘这段时间去查了下费用），医生安排拆线，这只是个小小的处理，不需要太多时间。这几天你妈妈还是基本没奶水，今天来这边让护士看了下。
　　拆完线，医生推荐了一支回复伤疤的胶水，要到一楼小卖部购买。之后我跟你妈妈一起，到了nicu外的家属接待室去等待，我又下了一楼，又给你预交了费，给你妈妈买了那支胶水（378元）。回四楼后，把红纸交上去，等待医生。我跟你妈妈说了买了药膏（就是那支胶水），被责备了一顿，说是没什么用，要是给小孩（你）用的，是没办法，然后我跟你妈妈下一楼，把药膏退了，加了50元，换了3包纸尿裤。
　　今天江医生忙，出来比较晚了，差不多10：30以后了。你的情况是：无创呼吸机还上着（我问过差不多情况的，都要上10天，且查费用时，我在明细表上也看到了），每次插管喂奶8毫升，每天8次。最揪心的是说你心脏有点杂音，说要等你呼吸机撤下来后再做个心脏彩超确定情况。
　　我回家搜了早产新生儿心脏杂音的相关资料，得到想要的：很多新生儿都有心脏杂音，是生理性的，属正常范围；但也有些病理性的，要关注，要通过心脏彩超确定。这使我稍稍宽慰一下，接下来，除了工作生活，还是等待……

　　昨天晚上和你奶奶、妈妈、姐姐回乡下了。你姐姐到10日上完课，开始放寒假了，由于昨天还要补小主持人的课，因此到昨天晚上才回。
　　今天是星期四，早上起来下着小雨，我照例还要去医院，了解你的病情。我早上8点多从乡下出发的，到那边还挺早，停好车，到4楼交上那张红纸，就是查费用。从费用明细表上可以看到还给你上着呼吸机，因此心超也还没做，然后扫了医院的微信公众号二维码，可以用手机实时查询费用。接下来就是等待，在这过程中听别的家属谈他们的情况，在这种场合，人们往往有很多共同语言，无论来自天南海北、五湖四海。这样除了能分享信息和经验，对于缓解等待过程中的焦虑也是大有作用的。
　　结束了这段等待后，江医生介绍了你这几天的情况，还是这么寥寥几句，首先说了经外周置入中心静脉导管（PICC）已做（其实我在昨天的费用清单上已看到），配套的到时开会打个防真菌的药，下星期一可能要我签字；吃奶吃了11毫升每次，消化情况还是不错，几天吐了一次奶；最让我高兴的是，除了刚出生，第一次说了你的体重，有1300克，比刚出生足足重了120克，考虑到第一个星期普遍都没涨重量，10天涨这么多已经不错了；最后照例还是这番话：由于孩子比较小，路还很长，奶吃到20——30毫升后，可能回出现的消化问题等等。最后我又问了心脏杂音的问题，问杂音响不响，如预料那样不回答，只是说杂音还是有的，现在孩子还小，连着呼吸机，还不能做心脏彩超。
　　从医院出来接近11点了，雨已经停了，我还是回乡下，回家后，亲人们最关心的还是你的心脏杂音的后续方面的消息，但对此，我们还是只有等待。但是听到你体重涨得挺快，都是很高兴的，该有你的奶量每天都在涨上去，且消化不错，这总是好的，我们相信，凡是能吃下去的宝宝都是健康的。

　　今天还是个好天气，照例还是10:30以后医生出来说情况。呼吸机还上着，心脏杂音还是有的，呼吸机还上着，因此心超还不能做，现在吃16毫升了，其中自己可以吃5毫升，剩下的通过胃管，体重增到了1400多克，这跟我预计的差不多，然后另外的情况和以前介绍的一样。总体情况都是乐观的，值得我们担心的有两点，一是心脏杂音，二是呼吸机上了这么长时间。等待的时候，还听到有26周的新生儿，现在才910克，心脏也有杂音，医生也说还稳定，你的情况肯定比ta好。
　　今天是星期四，由于冷空气要来了，天下着小雨，早上带你奶奶一起去嘉兴，她回嘉兴家里有事要办，我先去交行，信用卡先还了10000。停好车你奶奶直接回家，我上医院，交了红单子，大概9:40分，此时看到江医生也刚好出来，又有新生儿进去，她很忙。然后就是等，10点之后，别的医生陆续出来了。其中那26周的，上次来时也关注了下，是3个星期涨了250克，现在970克，也是用着无创呼吸机，这次心脏杂音比较大，医生考虑可能是太小，动脉导管没有闭合。
　　今天江医生确实忙，很晚还没出来，期间我又跟你奶奶通了几个电话。到11:40多分，是另外一个医生出来的，那时没几个人了，都是江医生的病人家属。那位医生出来就喊51号——就是你。她介绍了你的情况，吃了21毫升，自己还是吸5毫升，有时吸了不愿咽下去，说这也不能着急，现在还小，但是大了，一下就会了，她们也在一直帮着训练。体重增到了1510克，这跟我预想的差不多，她还说你长得快，但后面的话还是一样，就是路还很漫长。我问了心脏杂音的问题，她还是说但是回做心脏彩超，在我的追问下，她说这个问题现在还不用处理，而且现在吃得也不错，呼吸也还好，让我不用担心。我顺势问了呼吸机的问题，她说这么小的孕周，还要用，现在还撤不下，但氧气流量开得不大。

　　接下来的记录当时觉得没什么，后来回想起来，可能最后的悲剧在此时已经埋下了伏笔，惊涛骇浪往往不经意地在平静和祥和的表象下孕育，最后突然袭来，给人以毁灭性打击。现在的肚子胀，还胃管喂奶，跟最后的感染，特别主要原因是坏死性小肠结肠炎，肠部分烂掉，腹部感染、肿胀，烂掉的肠导致细菌不断滋生，抗生素控制不住。这两者不得不让人产生联系。

　　今天是晴天，但气温比较低，过去医院，没等多久，江医生就出来了。你现在每次还是吃25毫升，吃多了肚子会胀，因此现在增加的量慢了，这个问题刚开始时说过。体重1610克。
　　今天看你的费用清单，有个布洛芬，难道会是感冒了吗。奶量还是25毫升。
　　今天是星期四，天气还是晴好，气温也有点回升，由于春节放假要补班，因此由你爷爷奶奶去了解情况。
　　中午，查看了费用清单，看眼底检查已经做了，还是吃25毫升奶。之后跟你奶奶通了电话，问了你的情况，说这几天吃得不好，体重没涨，心脏杂音比较大，药已经用了，然后就挂了。
　　我想到了前天的布洛芬，当时我的概念就是布洛芬就是用于感冒引起的发热等症状，查了下，也没有别的疗效。今天重新想起（其实也不是重新想起，是一直记在心上），又查了“布洛芬新生儿心脏杂音”，第一页就出来“布洛芬对治疗动脉导管未闭效果”的文章，虽然还没有做心超，既然医生给你用了布洛芬，动脉导管未闭还是很有可能的，加之动脉导管未闭这个语，在19日那天听说过（19日的记录中有提到），因此专门查了动脉导管未闭方面的资料，资料显示还是有机会自愈的，即使不能自行闭合，以后手术或其它干预措施也能完全治愈。查资料的心态是这样的：人面对不确定的重大事项时，往往想急着知道结果，这时的等待就是煎熬，如果你完成了一次重大考试，在等待成绩的日子里，你就会明白这种心情。但是正如你最初来到这里的几天我说得一样，这种等待也是生命的一部分，也是一种活学历，能使人坚强。等待中也可以考虑和规划未来，当然希望一切都好，但是准备是要有的。
　　回到家，晚上温习了下血液循环系统，这是初中生物知识，又查了胎儿的血液循环系统。

　　今天是除夕，是个团圆的日子，可惜你不能陪伴在我们身边。过完充实而又快乐的一个白天，一家人围在一起吃着团圆饭，外面是绚丽的烟花……这些在nicu中的你是否能感受到。
　　人把自己的情感注入这个特殊的日子，于是它仿佛有了意识，能够影响人的心情，成为人的情绪的放大器。放大的有喜悦、思念，还有一丝不安。
　　还是除夕，只不过是在很久很久以前，人们用红色、火光和声响赶走了年兽，这不仅是传说，更是文明的源头。对光明的信仰，让我们创造并守护了文明，起码我们用篝火赶走猛兽是真实的。而你刚来到人间的那一声啼哭，就是你的宣言，足以驱散一切阴霾。每个精灵都对太阳和光明有着天然的亲切感，在你还是天使时，太阳是你的故乡，也是在那时，光明作为信仰，已经随着热血流淌过你的全身，你不会惧怕任何困难和艰辛，相反这些在你面前都会望而却步，因为它们害怕光明。

　　今天是大年初一，上午跟着你舅舅去了嘉兴，他开的车，上了高速，你外婆和奶奶也一起去（主要是为了你舅舅和你未来舅妈的事）。到了嘉兴，在家洗了澡，吃了饭，手机微信上查你的费用，还是这点，呼吸机还上着，吃奶量终于加了1毫升（之前好几天都没加），这是我所期望的，更值得高兴的是回到乡下后，我又看了清单，发现“无创辅助通气”和“高频吸氧”两项又各多了一条，单位小时，数量分别是-14小时。医院情况是这种的，每天先把用的时间（24小时）先开好，到时不用的再扣掉，这就说你在上午10点已经停掉了呼吸机，算了下累计用呼吸机时间26天又13小时。现阶段搁在心上的只剩心脏杂音了，现在能做的还是只有等待，呼吸机撤了，心脏彩超也应该快可以做了。后天可以去问下，该有你自主吃奶怎么样。
　　接下来这几天恍若一个噩梦，很长很长的噩梦……，没有时间也没有心力写，是之后补写的。

　　今天还是个晴天，星期四。早上和你奶奶一起去嘉兴，了解你的病情，你的病床号是51床，以前没说过。今天江医生还是不在，接待我的就是19日那位医生，说了一下你的情况，呼吸机下了，但昨天发现你的血氧浓度下来了，又给你吸氧了（自主的），你的大便有点血丝，化验大便血呈阳性，但没有感染，因此没用药，奶量是27毫升，其中自己还是吃5毫升，由于长期用呼吸机，夹在鼻子上，鼻子有点变形，做了听力检查后期情况怎样还不知道，我问了体重，说不是每天都称，问了眼底筛查情况，就说还要复查，这是都要做的。
　　回到家谈你的情况，最多谈的是你的鼻子以后会怎么样。
　　接下来的，我只能分很多次写下来，一来我的时间只能剪剪拼起来，但最重要的是这是我心中一段恒久的痛，这段记忆超越刻骨铭心，是心碎的感觉，是冷到全身每一个细胞。时间也许会冲淡一切，但留在心中的伤疤将伴随我到人身最后也是最绚丽的光明—燃烧我的身体发出的光明，写这段话时，你的前途还未知，每一次回忆，心痛的无法忍受，唯有用泪水稀释这种痛苦，其实在最初的日子里，我也偷偷哭过两次。
　　晚上19:54我的手机突兀地响起，一看号码，是妇保院的，心就纠起来了。接了电话，对方确认了身份，上来就说你情况很严重，我实在写不下去了，写到这里，想着后面发生的事……
　　无论前途怎样，都要面对，面对痛苦，我可以暂时地麻痹一下自己的心，到久了，就会麻木，我不想。医生继续在电话里说，就今天19:00她刚接班时，你突然就不行了，呼吸暂停，呼吸机已经用上了，高频吸氧，全身发紫，考虑可能是严重感染，败血症，让我马上过去。
　　你妈妈就在我身边，问我什么情况，我来不及说什么，就说情况很重，马上去妇保院，然后叫你奶奶，同样来不及多说什么，她已经睡了，等她穿好衣服我们（我、你妈妈、你奶奶）就驱车前往妇保院，到了直奔4楼，按了门铃，看时间20:38。然后是等医生出来，我说过很多次，这种等待是一种煎熬。医生出来了，是位女医生，拿了几张纸出来，都是让我签字的，分别是医院方面的初步判断（败血症？呼吸窘迫综合症？先心病？坏死性小肠结肠炎？这几个问号都是那张纸上直接引用的），输丙球蛋白及使用抗生素和呼吸机的单子，需要输血的单子。然后说会用最好的抗生素—美平、输血浆。谈到你的病情，除了电话里说的，还有就是休克过一次，还有心脏杂音，虽然没做过彩超，但凭她的临床经验，基本可以确定是先心病，一直在抢救，因此出来晚了，谈到败血症，说很危险，前段时间有个宝宝，治疗了3天，本来情况稳定了，但突然加重，然后就死了。让我一个人呆着，其他人可以先回去，你奶奶想见一下，医生说等下吧，还在抢救，说完就匆匆进去了。
　　当然你妈妈和奶奶也没走。过一会，你外公、外婆、舅舅也来了，各个表情凝重。之后是护工阿姨忙着跑进跑出，送你的血样什么的，然后是看见两位医生推着B超机进去，我对你妈妈说一定是给你做心脏彩超的。等了很久，那两位医生推着B超机出来了。我以为医生快出来了，结果还是漫长的等待，漫长的煎熬，我感到全身冰冷，是那种深入骨髓的冷，或者说这种冷是由内而外的，来自身体的每一个细胞。医生再次出来，是23:30之后了，说是比刚才好了一丁点，特别强调“一丁点”，好说心肺，特别是肺的情况很不好，急诊的彩超仪拉来为你做了心脏彩超，然后说我们在这边也没用，让我们先回去，这样我们一行6人就回到了中港城的家。
　　回家路上，有让放弃的声音，无论今后结果怎样，这个声音都不重要了，我就不详细说了，今后如果你能看到我写的这些，也不要计较，毕竟要考虑此时的场合。就这点路，一路上我集中精力开车，你舅舅也开自己的车。
　　很快就到了家，已经23:50多分了，烧水洗漱准备睡觉，我和你妈妈意见，你奶奶和外婆一间，你舅舅和外公一间。我就查东西，一切跟你病情有关的。

　　中间有放弃的声音，我则一个人躲着哭了几次，以后也有这种声音，我就不提了。我的初心未变，只有你才能未自己选择，就算这个世界选择放弃你，我和你妈妈也不会放弃，除非你自己厌倦了成为精灵的艰辛，做回天使。
　　洗洗睡了，单哪这么容易，我是不可能睡着的，而且异常清醒，但思绪却很乱，尽管在被子中，但还是全身发冷，你妈妈可能有轻度睡着。就这样躺着，突然，我放在床头柜的电话不和谐地响了起来。我立即跳了起来，同时你妈妈也坐起来了。电话不出意外是妇保院打来的，说你非常非常严重，可能坚持不到天亮了，这比我能想到的最坏结果还坏……
　　我和你妈妈起床，我叫醒了你奶奶，她一下惊醒了，然后你外婆去叫醒你外公和舅舅。我们两辆车，赶往妇保院，你奶奶还带上了你的衣服。
　　到了妇保院，按了门铃没多久，医生就出来了，还是上半夜那位医生，你奶奶想见你一面，我说等等吧，医生说你很严重，回到了上半夜第一次说病情时的状态，能不能坚持到天亮还很难说，她也忙了一晚上，科室副主任也来了，之所以这么严重，也考虑了心脏的问题，房室间缺损和动脉导管未闭都有。我也在考虑，也查过资料，败血症有一定发展过程，上午化验结果还好好的，怎么晚上一下就不行了。我说过我之前查过动脉导管未闭的相关内容，不能自行愈合的，到两三岁了，通过手术很容易治愈，风险小，对于非做不可的情况，也有极低体重患儿成功手术的案例，手术后心肺负担明显减轻，预后很好，但此时手术也往往面临高风险。
　　你奶奶给你爷爷通了电话，你姐姐也非常担心。中间和送血样回来的护工阿姨聊了一会话，说现在身体颜色没那么深了，医生护士包括她忙了一晚上，这种情况也不多，最后说了一些安慰的话。
　　外面，天渐渐亮起来了，你舅舅买了早饭，我强塞了一点，很饿，但吃不了多少。到了接近8点，医生出来了，应该就是那位副主任，男医生，姓黄，就是问病情时我唯一一次不来，由你爷爷奶奶来那次接待的那位，就是1月26日那次。他上来说你比4点那时好了一点点，但还是非常危重，然后着重讲了你的心脏彩超的结果，强调了是急诊的彩超机拉过来，而且体位关系，不是非常准，但大体就这样。情况是这样的：房室间缺损3.8mm，动脉导管未闭长7.6mm，宽5.8mm，说房室间缺损关系不大，关键是动脉导管未闭，然后花了很长时间讲血液循环系统及动脉导管未闭的影响，这些我之前都查过。说你血氧还行，就是二氧化碳排不出去，体循环部分二氧化碳浓度很高，血压很高，心肺压力很大，说考虑手术把动脉导管扎了，但这边做不了，需要转院到上海，他们会联系儿科医院，但途中会有风险，但在这里呆下去，病情会越来越重。这些我都是有预料的。我们要求黄医生立即帮我们联系转院事宜，他答应尽快联系，说了转院的风险及现在状态不一定可行，需要上海医生评估，要我们准备5000现金，作为上海医生出诊和120费用，然后让我们回去等回音。你外婆一家就回乡下自己家了，我、你妈妈、你奶奶就回中港城。
　　我们回到家没多久，大概8:30左右，医生就来电话了，说已经给我们联系好了转院，复旦大学附属儿科医院，对方10:00出发，让我们准备下，说你的感染指标上来了，昨天还查不出。挂了电话，我先给爷爷通了电话，说明了情况，让他马上过来，到妇保院。他由你郑斌叔叔送到妇保院。打完电话我们先去取现金，然后到妇保院。
　　到了妇保院，9:10多，期间我一个人躲在角落偷偷哭过几次，还是全身冰冷。过不久，你爷爷来了，此时我还躲在角落里。然后是继续等待与煎熬，全家人都在焦虑与不安中度过。到10:40多，接到了黄医生的电话，我抢先回答我们已经到了，他让我们在门口等，说上海方面11:30到12:00之间会到，为了节约时间，之前把转院手续办了。期间有一些家属问你奶奶你的情况，都是问体重、奶量、住了多久、是否快出院了之类的，我们只是沉默。
　　今天也是个问病情的日子，有部分家属是安排在周二和周五，等回答完病情，黄医生就给我们交代办理出院转院事宜，又说了上海120到达的大概时间，让我们先去吃饭。你奶奶先去结了一楼小卖部的帐（期间你用了尿片等东西，nicu直接从小卖部拿的），等医生交代完，我们一家一起去二楼医保办准备敲章（敲了章转到上海，医疗费用也可以报一部分，要3天之内敲好），到了发现门关着，里面没人，由于过年，我们猜想是不是放假。接着我们到一楼咨询台问了护士，她说医保办今天有人，现在是中午休息时间，要等到13:30才有人，于是我们出门准备吃饭去，刚出门，就看到上海120来了，于是我们守在车外，驾驶员下来，帮着医生把载着保温箱的推车推下来，医生问我们是不是家属，然后让我们带路。
　　我带着一行人，经医用电梯去四楼。对方有3人，120司机，一名女医生和一名男护士，医生和护士都挺年轻。到了四楼，我先跑去按门铃，说明情况，医生则有你妈妈他们带路。不一会，门开了，对方三人都进去了，不久，驾驶员先出来，说医生初步看了，可以转院，然后是先给他的费用。上海到嘉兴按100公里算，来回200公里，每公里11元，要2200元，但他可以按儿童优惠收费，每公里8元，200公里就是1600元，再加上等待费用400就是2000元，但到时他只能给我们开1600的票，说得很委婉，让我们自己选。我当然听出其中的意思，也心照不宣，除了省200，跟司机的关系还是要搞好的。医生还没出来，我们就跟司机聊天，他是说得轻松的，说儿科医院基本上什么病都能治。我们问了家属能够几个人随车（这个问题嘉兴医生说了，只有我一个人可以随车，但不是绝对，可以跟上海医生商量），回答一人，但过一会又说起嘉兴算近的，他接过远的，要配备两名司机，对于这种话，我是理解的，跟他商量跟两个人去，他没反对，只是说要我们问医生。期间你奶奶去下面买了两个粽子和两瓶矿泉水给我们。我们把要出院和转院的资料给你爷爷，让他下午办。
　　医生出来了，黄医生和上海医生一起出来的。上海医生首先介绍了自己的身份，但没说姓什么。她首先明确了可以转院，然后说了你很严重及转院过程的风险，该有转到他们那边也不一定拉得回来，问她哪方面严重，回答不是哪方面的问题，都很严重，但没提先心病方面的，可能的后遗症方面也提了。当然，谈话过程中少不了一遍又一遍地签字。我们又提出我跟你妈妈两人跟去，刚开始说只能我一个人去，反正就办个手续就回，人多了呆在那里也没用，后来还是同意我和你妈妈两人跟去。

　　中间有放弃的声音，我则一个人躲着哭了几次，以后也有这种声音，我就不提了。我的初心未变，只有你才能未自己选择，就算这个世界选择放弃你，我和你妈妈也不会放弃，除非你自己厌倦了成为精灵的艰辛，做回天使。
　　洗洗睡了，单哪这么容易，我是不可能睡着的，而且异常清醒，但思绪却很乱，尽管在被子中，但还是全身发冷，你妈妈可能有轻度睡着。就这样躺着，突然，我放在床头柜的电话不和谐地响了起来。我立即跳了起来，同时你妈妈也坐起来了。电话不出意外是妇保院打来的，说你非常非常严重，可能坚持不到天亮了，这比我能想到的最坏结果还坏……
　　我和你妈妈起床，我叫醒了你奶奶，她一下惊醒了，然后你外婆去叫醒你外公和舅舅。我们两辆车，赶往妇保院，你奶奶还带上了你的衣服。
　　到了妇保院，按了门铃没多久，医生就出来了，还是上半夜那位医生，你奶奶想见你一面，我说等等吧，医生说你很严重，回到了上半夜第一次说病情时的状态，能不能坚持到天亮还很难说，她也忙了一晚上，科室副主任也来了，之所以这么严重，也考虑了心脏的问题，房室间缺损和动脉导管未闭都有。我也在考虑，也查过资料，败血症有一定发展过程，上午化验结果还好好的，怎么晚上一下就不行了。我说过我之前查过动脉导管未闭的相关内容，不能自行愈合的，到两三岁了，通过手术很容易治愈，风险小，对于非做不可的情况，也有极低体重患儿成功手术的案例，手术后心肺负担明显减轻，预后很好，但此时手术也往往面临高风险。
　　你奶奶给你爷爷通了电话，你姐姐也非常担心。中间和送血样回来的护工阿姨聊了一会话，说现在身体颜色没那么深了，医生护士包括她忙了一晚上，这种情况也不多，最后说了一些安慰的话。
　　外面，天渐渐亮起来了，你舅舅买了早饭，我强塞了一点，很饿，但吃不了多少。到了接近8点，医生出来了，应该就是那位副主任，男医生，姓黄，就是问病情时我唯一一次不来，由你爷爷奶奶来那次接待的那位，就是1月26日那次。他上来说你比4点那时好了一点点，但还是非常危重，然后着重讲了你的心脏彩超的结果，强调了是急诊的彩超机拉过来，而且体位关系，不是非常准，但大体就这样。情况是这样的：房室间缺损3.8mm，动脉导管未闭长7.6mm，宽5.8mm，说房室间缺损关系不大，关键是动脉导管未闭，然后花了很长时间讲血液循环系统及动脉导管未闭的影响，这些我之前都查过。说你血氧还行，就是二氧化碳排不出去，体循环部分二氧化碳浓度很高，血压很高，心肺压力很大，说考虑手术把动脉导管扎了，但这边做不了，需要转院到上海，他们会联系儿科医院，但途中会有风险，但在这里呆下去，病情会越来越重。这些我都是有预料的。我们要求黄医生立即帮我们联系转院事宜，他答应尽快联系，说了转院的风险及现在状态不一定可行，需要上海医生评估，要我们准备5000现金，作为上海医生出诊和120费用，然后让我们回去等回音。你外婆一家就回乡下自己家了，我、你妈妈、你奶奶就回中港城。

　　办完这些，医生进去准备好，载着保温箱及呼吸等设备的推车出来了，你就睡在保温箱里，保温箱外面遮着被单。我们就这样沿上来的路下去，下到一楼后，你奶奶追着推车嚎啕大哭，想撩开被单看一眼你（被单撩开也没影响），医生让我们去劝下，其实我也是强忍着。就这样，你被推上了救护车。我坐后面，你妈妈坐副驾驶。我踩着载你的推车，使之能颠簸得轻一点。
　　车开出没多久，医生就跟上海方面电话联系了。说了你的情况：危重，30周生产，住了一个月院，现在相当于34周，体重1720克，心肺和消化系统、循环系统都有感染，不排除中枢神经感染。一路上，护士会按医生要求调整参数，换注射用药，还会给你量体温，需要打开保温箱侧门，这样我就能看见你。
　　被子将你裹得严严实实，只露出头部，由于插管，口鼻处粘着医用胶带，眼睛禁闭着，眉头有点皱，肤色偏红，但不是很深，跟一般婴儿的雪白当然比不了，也就跟一般成人的脸色差不多。
　　护士跟我交代了入院手续的流程，给我了一片打印的纸，上面有流程和联系电话，电话是办完手续后打的，还有一张硬纸片，手写的，说挂急诊时给对方看就知道了，我也问了一些问题，特别是细菌培养结果，嘉兴的什么时候出来，回答没这么快，到了上海他们也会做。
　　车还在疾驶着，刺耳的警笛声时而刺激着我的神经，你的体温很高，刚开始是38℃，之后是38.4℃，护士先是给你保温箱温度降到了38℃，之后又将裹着你的被子松了下，我得以看见你的身体，肤色跟脸部差不多，车一路行进着，有时颠簸几下，给我以你在动的假象。
　　护士在接电话，电话中说大概20分钟到，我有种作呕的感觉，来自胃里，救护车里很闷热，但是胃里又没什么东西可以吐，只能干呕。我肚子很饿，又吃不下，但没办法，只能剥个粽子强塞，到地还要许多事情办。
　　路上护士陆续接到电话，我边吃着粽子边想吐，我感觉我快要崩溃了，从身体上和心理上。我好几次强忍着，深吸几口气，但后来还是吐了点，吐在装粽子的塑料袋里。
　　吃完粽子，又吐了点，护士说快到了，也就是说这个粽子我吃了20分钟。到医院下车后，我感到两腿发软，仿佛脚下踩着的不是结实的地面，但这个过程只持续了数秒。医生护士推着你进去了，我们准备按流程办理住院手续，这时驾驶员叫住了我们，给我们开发票，然后告诉我们挂急诊的地方。这时我才感觉，外面跟车里完全是两个世界，时阴时晴，冷风吹在身上，又恢复了全身冰冷的感觉。
　　按程序办完了入院手续，交了10000，我们就到住院部2楼3病区，按要求打了电话，大概13点多，然后又是漫长的等待，似乎要熬干我们心力的等待。期间家人都来了电话，我也看到了3张熟面孔，是一家人，年（春节）前在嘉兴妇保院遇到过，当时就要求转院，医生联系不上救护车，这次不用呼吸机了就自己过来了，他们的情况就不说了。在这期间有护士出来，收了我们的住院资料，又让我们去医院小卖部买东西，要拿进去。
　　到了16:00多，有医生出来给我们说明情况。照例还是签了一大堆字，问了很多问题，包括你的情况，你妈妈生育情况和怀孕期间的情况，我和你妈妈的一些情况等等。你现在情况还很严重，全身感染，各个器官情况都不好，做了心脏彩超和腰穿刺，结果还没出来，心跳很快，进来时心率220下，现在控制到170下，对这么严重的感染，这点心率还算可以，用丙球蛋白，还要输血。最后给了我一张纸，主要是程序方面的一些事，包括留有电话号码。
　　做完这些后，感到身体被抽空了一样，平复一下后，给你爷爷回了电话，把情况说了下，他叮嘱我们照顾好自己，不要找个弄堂睡了。之后又在那坐了会，就出去吃了点，由于是在过年中，很多饭店和旅馆关门，找旅馆找了很长时间，安顿好后，就早早睡了，感觉迷迷糊糊睡着了几次。

　　看你经历，自己也历历在目。心有感触。当时在早期在医院喂母乳了吗？母乳作用很强大，一主要是可以提高孩子免疫力。二，孩子对母乳不会过敏感染。三，有一部分病是可以完全避免。比如坏死性结肠炎。

　　看你经历，自己也历历在目。心有感触。当时在早期在医院喂母乳了吗？母乳作用很强大，一主要是可以提高孩子免疫力。二，孩子对母乳不会过敏感染。三，有一部分病是可以完全避免。比如坏死性结肠炎。
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　　虽然有点吵，但还是断断续续睡着几次，然后很早就醒了，就躺在床上想事情，到6点多，你妈妈也醒了，经过一夜，我的精神状态好多了，感觉恢复了有九成。之后就是洗漱，完了看时间还早，就想着把这两天发生的记录下，但只写了几行，情绪就受不了了，只好作罢。
　　今天转阴了，退了房，出去买了早餐，边吃边去医院。刚到病区外，我和你妈妈商量着费用，就有电话来了，显示是上海的手机号码，我顿时心紧了下，接了电话，是来催交费的，我们欠费了，于是我跟你妈妈又下去交了10000，接着再上去。
　　上来继续在病区外等，其实我们更多时候只是在病区外面干坐着，你在里面，我们在外面，是我们守护着你，还是里面的你给我们信心和力量。这里有许多跟我们一样从外地转过来的，这种情况，往往比较严重，可惜说是同病相怜吧，有很多共同语言。我说过，如果一群不幸的人，都把自己的痛苦晒出来，就可以一起分担，每个人的痛苦就会减少一分；如果快乐的人，把自己的快乐分享给别人，自己的快乐不会减少，还能得到别人的快乐。期间家里又有电话过来，我们也不知道情况。
　　吃过午饭，接着到病区外等，进去就看到桐乡那家也在。等到13:10左右，给医院打了电话，回复不是问病情时间，换了个号码拨过去，还是简单地说了你的病情，说比昨天稍微好了一点点，但是还是很危重，让我们不要离开上海。我跟你爷爷说了情况，告诉他我们今天回不了。时间还早，我们就继续坐着，这时闲下来，该考虑经济方面的问题了，又是令人头疼的事。
　　接着继续呆坐，到16点多，就出去找落脚点。今天精力恢复了点，加上比昨天熟悉了点，就找了个稍远点的便宜一点的旅馆，叫新屯旅馆（昨天的叫168旅馆），在找旅馆途中，找个超市买了点明天的早饭。找好落脚点，出去吃了点，就回旅馆，上海的消费就是高。
　　回旅馆，洗漱完毕，空下来的时间就是跟群里的人交流一下，然后写写东西，以后在旅馆空下来也会慢慢补写点东西，在旅馆连着充电器，不必担心会没电。就这样，到21点多，就熄灯睡觉。可能是精力恢复了一点的关系，这些日子，包括以前的一些事情，如电影重复回放，在我脑中一遍又一遍地飘过，中间有睡着过，但质量很不好。

　　哎，母乳喂养得坏死性结肠炎就概率小了。我们家双胞胎老大母乳老二大夫不知道我们送母乳了喂奶粉得了坏死性结肠炎后面就全身感染就败血病

　　照样还是很早就醒来，就这样躺在床上睡不着，到7点多，实在忍不住了，就起床洗漱，吃早饭。完了这些，看时间还早，就继续写点东西。反正上午过去也是坐着，今天过去的比较晚，9:50多才走的，今天太阳出来了。
　　过去先到病区外坐着，上午比下午人少多了，看见一位孩子父亲，穿着红黑相间的外套，双肩包背在前面，昨天也看到了，同样的装束，表情很凝重，很是显眼。我们相互攀谈了下，介绍了下各自的情况。他家是足月的，8斤多，黄疸高在昆山住院，两天就感染了，转过来的。上午就这样过去了，我们出去吃了点东西回来接着等，每星期二、四、六14:00到16:00可以电话问病情。接下来又是等待，越是这种时候，想得越多，我最想过的是长过平凡的生活，但命运跟你和我开了个玩笑，给了你非凡的经历。期间，你爷爷还打电话过来了。
　　到了13:57，我就打电话进去了，电话占线，这是可以理解的。拨了没几下，电话通了，让我打另外一个电话，我打过去，医生接了。你的情况是很危重的，感染指标上去了，各器官情况不太好。我问跟昨天比怎么样，说是差不多。问了心脏情况，是不是就动脉导管未闭，回答是的。问了细菌培养情况，说还要几天，问是不是培养结果出来了，针对性用抗生素，情况会不会好转，回答现在已经用了最好的抗生素——美平和万古联合使用。问了像你这种早产儿，感染初期一直很严重，甚至感染指标上去普遍吗，得到了肯定的回答。医生还是不建议我离开上海，当然我们也不会离开。
　　挂了电话，平复了一下心情，给你爷爷回了电话，说了最新情况。之后在等待中，看见别的家属将医生请了出来，其中就有昆山那家。他们的情况也不好，除了感染，医生还怀疑遗传问题，这里就不说了。之后你妈妈和我商量了下，看看能不能也将医生请出来问问情况，反正也是等也是等着。
　　出来了两位医生，一男一女，主要是男医生回答。电话中回答过的我就不重复写了，我的问话也不写了，主要写医生的介绍和答话。说你情况比昨天还重，血中二氧化碳排不出去，到血液中的指标他们用过呼吸机等的参数调节现在控制住，房室间缺损和动脉导管未闭都有，房室间缺损两边压差很小，没影响，动脉导管未闭是有影响的，加重了心肺负担，现在感染期，也不可能自行关闭。现在你是感染的急性期，这个时期的长短因人而异，跟感染程度和人的免疫力有关，短则3-5天，一般5-7天，严重7-10天，像你这种严重感染的早产儿，这个时期很危险，现在脑部没有感染，但也有扩散的风险。像你这种早产儿严重感染比较罕见，但这里收治的病例还是很多的。
　　接下来时间还是早，在QQ群里交流了下，问了一位成都的家长，她小孩也严重感染，住了20多天院，现在基本痊愈了。又跟别的家属交流了下，特别是昆山那家，直到人越来越少，我们也去解决吃住了。
　　今天还是住的新屯旅馆，你妈妈的表姐（她大姨的女儿）两口子也来看了我们，上午来过电话，本来说明天回上海的。
　　照例还是群里交流下，写点东西。成都的那位家长回复了，说了她孩子的情况，又把我拉了个微信群，在里面也有在复旦住院的两位孩子家长，就这样交流了下，得到了鼓励。
　　还是接近22点睡的，今晚睡得比昨晚还不好，主要是刚睡下去，隔壁房间就有人住进来了，然后一直进进出出，门铃声，喊门声，特别响的关门声持续不断，然后就睡不着，睡不着就乱想，乱想更加睡不着，就这样恶性循环。

　　看下表，0:02分，上半夜被吵得一直没睡，感觉肚子有点饿，躺着，迷迷糊糊睡着了会，很早又醒了，这样躺着，感觉时间过得特别慢，感觉心很紧，就像有只无形的手揪着，心一紧，肠胃也难受，但是肚子反而不怎么饿了。实在忍不住了，看下时间，才5点多。接着躺下。
　　忍到7点多，起床上厕所洗漱。旅馆房间是一个封闭的世界，外面天应该已经大亮了，但在里面没有丝毫感觉，查了下天气，今天有时有小雨，我们当时出来急，加之医生说当天办完手续就可以回，我们没带伞。
　　到将近10:30我们退了房，准备先吃了饭直接去病区外，去早了也没用。外面下着小雨，今天是立春，这是春雨，在这绵绵细雨的滋润下，万物将会复苏，生命的绿色将会装扮整个世界。我们没撑伞也行，到半路，雨就停了，吃了点，就到病区外等了。本来我们想等晚点约医生出来，但没过多久，电话就来了，是那个手机号，说16:00后主治医生会找我们约谈，什么也不肯说，只是说到时会详细说。
　　挂掉电话，我一下懵了，跟你妈妈相拥在一起，眼泪禁不住流了下来，你妈妈忙问什么情况，两人抽泣了会，我说了情况，然后继续哭，我把情况发到群里，想寻求安慰。
　　我们决定先不给家里通话，等约谈好再说。然后我又打那个固定电话，想让医生先交个底，但是回复要查病房，很忙，就是肯定了我的很严重的问题。
　　接下来就是冷到心扉的感觉，伴随着尿急肚子疼。又一个人躲在角落，偷偷哭了几次，有时就强忍着，就感觉口水也是咸的，这不是感觉，是真的咸苦，我第一次体味到了泪水的苦涩，这倒流进嘴里的泪水的味道。
　　到13:10多分，忽然听到86号床，就是昨天群里聊天的那对双胞胎，86和108床。接着又是等待，心痛如刀绞的等待，实在受不了，就趴在椅子上偷偷落泪。到15:40又打了个电话，问医生什么时候出来，说是等一个片子结果出来，问其它情况，一概不说，只是说等下会详细介绍，就这样挂了电话。
　　到了16:20多分，你的主治医生出来了，姓殷，她过年放假刚上班。她介绍了对你的诊断结果，全身感染，考虑是败血症，坏死性小肠结肠炎，肚子很胀，感染指标跟昨天差不多。心率略有下降，通过呼吸机，血氧和二氧化碳浓度都能维持正常水平。感染高峰期会很长，要几个星期，中间也有扩散风险，到时还可能再做腰部穿刺。最后让我们再等下，该有个片子没出来，我感觉还有很多想问，但又无从问起，就这样，她进去了。
　　殷医生进去后，我们还是非常焦虑的，特别是还需要等待，但比刚才缓解了下，这只是她放假回来跟我们的一次普通约谈，而且病情没有加重。
　　接下来，家里来了电话，我们就把情况转述一下。就这样，我们等到约18:00，实在等不了了，就看见一名年轻女医生出来，我们就问了89床怎样。说还是严重，片子已经出来了，片子上看是没穿孔，但由于孩子小，肠也小，不一定准确，看你的肚子这么胀，腹积液化验也感染，情况很特殊，因此医生在联合会诊，包括有外科医生，会诊好会出来跟我们详细说的，让我们可以不必一直呆在这里，我们告知了下，就吃饭去了。
　　外面又飘起了小雨，还在过年，就两家吃饭的地方，我们去时刚好没有饭，我们点好后，等了20分钟，冲冲吃完后赶会医院，差不多19:00，于是赶紧打电话进去，对方说会诊结果出来了，外科医生刚才下来过，看我们不在，就又上去了但是已经告知他我们是吃饭去了，还会回来，外科医生晚点还会下来。我们让她先透露一下会诊结果，得到的答复是她转述毕竟不清楚，还是等外科医生过来讲解。
　　我们就这样焦急地等着，整个病区外空荡荡，除了我们还有一家，现在就是焦虑，胸闷，越是等待越是煎熬，我们后悔，为什么去吃这顿饭。就这样等着，就在我们等到忍耐极限时，外科医生来了，是从电梯那边过来的，他先确认了我们的身份，接着就说了会诊结论及外科的意见：
　　照影出来，穿孔是没有的，这个结果还是比较准确的。对于情况好点的，做开腹手术，能很快治愈，到你显然不适合，严重感染，生命体征不稳，连着呼吸机，手术风险就不提了，光是手术台都上不了，现在只能保守治疗（我们也不想挨刀，现在手术九死一生的），但感染这么重，也很凶险，凶多吉少，可以说已经在悬崖边上了，让我们作好心理准备。感染指标比上午又上去了。
　　就这样听完介绍，我们出了医院，去找落脚点，天还下着小雨，路上我和你妈妈相互安慰着，此时我就感觉胸闷，也许是心太累了，有点麻麻的，但没有麻痹，还是很痛，最后外科医生说的那段话，仿佛是他用他的手术刀，在我那颗已是千疮百孔的心上又扎了一刀。
　　边走边想着，倒也不觉得过得慢。今天找了家新旅馆，就在昨天斜对面，海友酒店，稍微便宜点，就在高架边上，今天回来快20:30多了，平复下心情，洗漱好，已经晚了，再加上太累了，主要是心累，在群里聊了几句，没写东西就睡了，但还是过了很久才睡着。

　　就这样中间醒了一次，到5点多醒了就睡不着了，继续躺了约1个小时，就起床了，窗外望出去，是个阴天，地面很湿，但雨已停了。心情还是很焦虑，群里聊聊天，写点东西，到10:20左右就出去了。
　　吃了饭，又去交了10000，就又道病区外等了。现在压力太大了除了之前的，经济方面也是很明显，这里已经交了4万了，这点只能坚持到明天，另外嘉兴住院，信用卡里欠了47000，还款日期也快到了，卡里几乎刷完了，现金也所剩无几……
　　等到14:00不到点，就打电话进去，打了几次，要么没人接，要么通话中，后来接通了，是一位男医生接的电话，我问了有没有空，什么时候都行，出来谈下病情，被拒绝了，说很忙，抽不出时间，电话里谈也一样。说你情况还是很危重，跟昨天差不多，问感染情况，说指标还很高，继续追问，说指标比昨天又上去了。问了其它一些生命体征参数，说都差不多，血氧倒是好了点。问一般这种严重感染在这边的治愈率，回答说这没有一般，只有每个不同的个体，都不一样。
　　挂完电话，平复了下心情，群里看了下，跟你爷爷通了个电话，把医生的话转达了下，提起了费用问题，让他打点钱过来，具体卡号到旅馆再给他，最后我俩各自沉默了几秒就挂了电话。
　　以前，我几乎从来没有承受过什么压力，你出生，最主要的是这几天的事，才使我真正感受到压力，是我发现自己的懦弱和不成熟，脸上的皱纹记录着人的沧桑，同样心里的每一处伤疤，镌刻了人的成长与成熟过程，逆境与压力能使人成熟，无论年龄，对于我也是如此。对你而言也一样，如果你足够坚强，能够挺过这一关，健康快乐地成长，做一个听话懂事的好孩子，就是对全家人现在的压力和付出最好的回报。
　　时间还早，我们继续等，期间，殷医生出来跟别的家属谈病情，通往nicu有隔开一小段，就在那里谈，我就在外面守着，等她谈完，我就上去问她。你还是有生命危险的，感染指标还是很高，也不能说就是比昨天高，已经到了上限了，没法比了。另外情况也差不多，全身感染，但最主要还是腹部感染，肚子还是很胀，胀得油光发亮，肠没有穿孔，片子照出来肠气孔比昨天多点了，但只是照出来，不意味着情况好转，最后说稳定的话医院不会主动打电话给我，如果打电话给我，就表明严重了。
　　谈完话出来，心情稍稍平复一点，因为殷医生的谈话口气相对轻松一点。出来还早，又等了下，看见了桐乡那家家属，聊了一下，说到附近有家家乐福超市，他家宝宝现在在二病区（病情相对较轻），后来医生也跟他谈了情况，这里就不说了。
　　之后我们去家乐福买了点东西，吃了点东西就去旅馆了，今天还是住海友酒店。
　　回了旅馆安顿好，把卡号发给你爷爷，给他打了电话，把见殷医生的情况又说了下，在微信里又说了下，你姐姐也很关心你，跟你姐姐说了不少，有关于作业的，她说她这几天很乖。就这样聊了很多，晚了就没时间写点东西了，21点多就睡了，今晚睡得比前两晚要好一点。

　　还是五点钟醒来的，睡不着了，想着心事，肚子就疼，上了厕所，回来还是睡不着，躺着煎熬了很长时间才起床。
　　洗漱好，继续写点东西，没多久，你奶奶来电话了，是你姐姐在哭，说作业不会做了，要我们回去指导她。你姐姐接了电话，说写话的作业不会做，边说边哭，说实在不会写。我耐心地跟她谈，说我小时候刚开始也不会写，但只有自己做过了，才会取得进步，慢慢学会，不会了就哭永远解决不了问题。你姐姐现在10岁（虚岁），到15岁，长高了，超过奶奶了，是不是就长大了？成长不主要是看年龄和身高，成长是一种经历，一种遇到和克服困难的经历，我们可以一起成长。还问了她最近懂事吗，吃饭乖吗，都说很乖，
　　就去病区外等了，太阳开始探出头来了，但我的心中还满是阴霾。到14:00不到一点，打了个电话进去，一位男医生接的，我问什么时候有空可出来说下病情，他以欲言又止后，说等下出来。
　　医生是14:40多点出来的，说你还是很危重，情况更严重了，出现全身水肿，血小板也降低了，已经输血了，血小板降低容易引起出血，特别是肺部出血就麻烦了。血液培养还没出结果，不是说每一次培养都能有结果。对于尿液中查到的那个细菌，我问他有没有敏感抗生素，只是说会尽快用。对于什么时候可以控制感染指标，还是不确定，只是说也许是耐药性细菌，你的免疫力又差，最后说不打过来电话就是稳定的。
　　听完这些，那种全身的冰冷又向我袭来，此时，我感受到了无助感，深深地无助，你妈妈也一样，不知道怎么办。该怎么办，在这里，只有我和你妈妈，还有里面的你，现在只有你，用你的勇敢，用你的坚强，用你的义无反顾地来到人间成为我的精灵的决心，来帮助处在最重要十字路口的你自己，同时帮助无助的我和你妈妈。
　　我们无力地垂做在椅子上，有段时间，我脑子里一片空白，我们就这样呆坐着，不知道干什么好。坐久了，我们觉得还是不能这样呆坐着，于是就下去了，但是下去之后还是只有到门诊那里呆坐……
　　之后机械地吃了饭，又到海友酒店去住下，路上两人都留了不少泪。回到旅馆，你妈妈一个劲地哭，我也哭了几次，你外婆来电话安慰，你爷爷奶奶都来电话了，但都止不住我和你妈妈的泪水……
　　以上内容，word的保存时间是2017年2月5日19:20。之后所发生的一切，已经深深地镌刻在我的内心，我将选择一个自己能够承受的时间，再把这些拓印下来。
　　就在与你爷爷的通话刚结束没几分钟，我的手机又想了，是那个该死的上海手机号码，接了，但听不到声音，然后对方挂断了，我忙回过去，接不通，为什么挂了又不通，此时我最希望的是打错了。然后换你妈妈的手机接着打，通了，还是下午的男医生，问我们在哪里，说外科医生找我们，说外科医生到时会跟我们谈，另外不肯说什么。
　　我们马上出发，一出旅馆，我又感到了那种全身冰冷，并且更甚，跟刚才到旅馆不同，此时我们急着赶去，没多久就到了2楼病区外，打了电话，让我们到4楼找外科总值班医生，那边医生会给跟我们具体谈，我要求他联系下，回答我不用联系，说了情况就可以了。
　　我们到了4楼，找到7病区新生儿外科，进去到医生值班室，里面就一个医生，说病人怎么能自己说，一定要医生联系，我问了总值班医生什么时候过来，也不回答。于是我就给2楼nicu打电话，两个固定号，一个手机号连续打，都打不通，于是就留你妈妈一个人等，我边打边下楼，这里只有电梯。一直到2楼，还是没通，我就继续打，还一边敲门，感觉过了好久，电话才接通，我说了情况，他答应联系，我就边听边往电梯口走，刚到电梯口，挂了电话，你妈妈电话来了，外科总值班医生在了。
　　等我赶到，医生已经在跟你妈妈谈了，见到我来了，说前面的再简单谈谈。总之非常不乐观，他说他比较直接，你现在已经在悬崖边上了，是九死一生，其实那个“一生”也说不上，现在全身水肿，肚子非常胀，血小板和蛋白都非常低，没有手术条件根本不具备，手术台都上不了。手术面临的4道关都是致命的：一是上着高频呼吸机，二是麻醉关，三是血小板低引起大出血，四是本来就严重感染。除了你现在面临的，以后什么也说不定，到时拖下去，也基本没机会，在经济上，也不是一般家庭所能承受的，他劝我们放弃，对我们，对你都是一种解脱。今天是星期天，明天外科的主任将会找我谈话，他们9点上班，到时会打电话给我。
　　我不知道我和你妈妈是怎么回到住的地方的，我是边走边哭，到半路，有个公共厕所，你妈妈肚子实在受不了了，去上了下厕所，我已经感觉不到自己到底走得快还是慢了。
　　回到旅馆，给你爷爷通了电话，把刚才的情况说了下，明天也许将是做最后决定的时候了，但我不想，我怕我到时受不了，让你爷爷明天一定过来。想强行控制自己的情绪，憋住不让泪水流下来，但堵着堵着，没一会儿，就实在堵不住了，于是换来的是泪水的决堤……就这样反反复复，感到无助时，我和你妈妈会相拥在一起。嘴里一片苦涩，喉咙干疼，想喝口水，但将水咽下去，通过咽喉，几乎使我窒息，水接着下去，是压迫心的痛楚，这水柔软地能钻进我的每一个细胞，坚硬地能滴穿一切。
　　站着难受，坐着难受，躺下更难受。不想洗漱，无法忍受牙刷在我嘴里搅动的不安分，这会使我窒息，更拒绝水洒在我身上，那会是我产生身在深潭的感觉。
　　想睡一会，但根本办不到，在泪水浸泡下，时间也膨胀了，在煎熬中一分一秒。此时我的内心是复杂的，一方面我期望早点知道结果，当然是出现奇迹的结果，另一方面，也许就只剩最后的十几小时了，这使我产生了末日感，我希望这有限的时间过得慢一点，让我再多煎熬一会儿。

　　这一夜无论多么漫长，总还是要过去，守护这时间，感受着一分一秒流走，唯有期待奇迹发生，感染能控制住的奇迹。天渐渐亮了，拉开窗帘，阳光慢慢洒向大地，虽然都是痛苦，但在医院的等待更甚，于是我们等到接近8:30才走出旅馆。
　　走出旅馆，初春的风还是非常冷，到医院这段路，我们走过很多次，这一趟，是追寻奇迹的旅程，是神圣的，我必须控制我的情绪，不能有任何杂念。
　　到医院楼下，你爷爷来电话了，说他们到了，于是我和你妈妈赶快上去，家人都来了，你爷爷、奶奶、外公、外婆，他们都是你一个伯伯开车送来的。看见家人，我又忍不住落泪。就这样焦急地等待着，实在等不及了，就往里面打了个电话，问外科医生什么时候来，还没来殷医生出来跟我们说下也行。
　　挂了电话还是等，忍不住了就独自躲在角落里哭，还是昨晚一样的决堤的泪。到实在忍不住了，就跟家人说了声，到4楼7病区医生办公室去看看，你奶奶也赶紧跟上。到了那边，医生没说几句（但都很严重），接了个电话，就赶紧让我们下2楼去，刚到电梯口，你妈妈电话就来了，我使劲划手机，但就是没反应，划了好几下，才接通。
　　一群医生在里面，家人围在外面，我赶紧过去，中间的是外科主任，女医生，姓沈，另外的都是3病区的。沈主任先说了一下你的情况，跟之前别的医生说得差不多，你的肠至少有一段烂了，具体多长还不知道，手术面临的关口也说了，如果手术，会有一线生机，但很有可能在手术台就不行了。我问了感染为什么控制不住，是不是细菌有很强耐药性，给出了否定的答案，说是边杀，腹腔里面边在烂出来，永远也杀不完，意味着不手术就一点希望也没有。手术除了当场的九死一生，将来预后谁也不可预知，可能加速全身感染，这样手术后不行了，即使这一切都好，以后也面临一系列后遗症。然后给了我们3个选择：1不手术就是放弃；2先手术看小肠坏死的长度再做决定；3是坚决手术，不论情况怎样。由于需要输血小板，还给了我们一张单子，让我们到血液中心办理用血手续。最后让我们商量下，不必急着决定。
　　我本能地拒绝做任何决定，刚才认真地听医生说情况、方案，问问题，现在会过来，带给我的有时决堤的泪水，全身的冰冷已经感觉不到，取而代之的是发麻，全身针刺一样的感觉。全家都在哭，医生的话意味着什么，都在劝我，不要再执着了，放手对全家都好，你已经受了这么多罪，继续下去，只能让你受更多的罪。
　　但是所有的决定，还是要我和你妈妈做出。从你出生那一刻，看到你第一眼起，我决定让你自己选择，但我之前所做的，真的是让你自己决定了吗，我错了吗。现在这个决定已经超越了对错，或者说永远不知道对错了，没有对错，只有永远的痛。以下的决定都是我和你妈妈做出的，任何人影响不了我们的心。
　　当你妈妈把医生叫出来，说我们决定放弃时，我们的心碎了。之后是等待，不再是漫长。医生拿出几张纸，让我和你妈妈签字，要求在第一处签上“拒绝手术放弃治疗”，我签字的手在发抖，手中的笔更是如有千钧中，当签到“绝”时，已经受不了了，再坚持下，到签到半个“弃”时，实在签不下去了，眼泪狂涌而出，剩下的都是你妈妈签的，她比我勇敢。等到你妈妈签完，我又颤抖地在每一处签上我的名字。
　　就这样结束了吗，我亲手结束了你的人生！等待，一片空白……医生出来，我们可以有两名家属进去看你一眼，你奶奶和外婆要进去，我也要进去，你妈妈不忍心看到你现在的样子，之前医生说过你现在的样子。跟医生请求能不能3人进去，被拒绝了，最后是我和你奶奶进去的。我们在隔离区，从头到脚穿戴好，洗了手，就进去了，口罩及里面消毒药水的味道，让我眩晕，在过道上走着，脚步沉重。到了你的病房，你躺在保温箱里，跟我隔着薄薄的玻璃，这是我第三次见到你，第一次是你出产房时，第二次是在救护车上，这一次将会是永别！就这样看着你，正如医生说的，你全身水肿，肚子特别胀，全身呈现咖啡色，口鼻插着粗粗的管子，肚子在呼吸机的作用下一动一动，小嘴似乎在蠕动着—你想对我说什么？我也有千言万语要对你说，可是现在除了哭泣，什么声音也发不出来，几十年的话，我该选什么说，从哪里说起，我只能透过口罩和玻璃，给你送去飞吻。你奶奶哭得更伤心，医生们已经劝不住了，我也无力劝……
　　告别，终究还是来临了，走出病房，是漫长的过道，有的路，不是决定了就会走的。
　　出去继续在外面等，等到护士出来要衣服，家人将衣服拿给护士，我抢过来，我脸埋进衣服，一件件地亲吻，泪水沾湿了衣服……
　　后面又办了许多手续，都是你妈妈办的，之前我都是怀着满腔热情在办，现在什么都冷了 只有泪是热的。最后穿好衣服，我们将会最后再见你一面，等了好久，结账也已经完成，里面都没见动静，于是你奶奶和外婆就在门口哭、敲门，好久才允许家属进去，但只允许我和你妈妈进去，你妈妈忍受不了，没有进去，只有我进去，还是同样的流程，此时你已经换上了自己的衣服，你奶奶把你所有的衣服都拿来了，穿不下的还是放在袋子里，也不能随你而去了。你穿着衣服，戴着帽子，外面裹着抱裙，只露出一只眼睛，露出的眼睛告诉了我一切结局。我对着你哭，我把你抱起来，轻飘飘的—你已经飞走了！我再也追不上你了！在我怀里的，只有你留下的躯体！但就是这样，我还要紧紧地抱着、抱着……
　　一定是在什么时候，我深深伤害了你，你才这么折磨我，一次次给我希望，又让我失望，直到绝望，但即使这样，你为什么要折磨你自己。结局不应该是这样。原本等到你出院，迎接你的将是阳春三月；原本可以等待你动脉导管自己闭合的那一天；原本你可以重回你出生的地方，进行复查；原本你还有很多疫苗要接种，打针并不害怕，因为你可以听我对你述说一个勇敢女孩的故事；原本……
　　后来的手续都是你妈妈去办的，由于时间晚了，来不及把你的躯体送往太平间，火化手续要明天才能办。
　　出了病房，你爷爷他们还是这样回去，车子刚还能坐他们4人，他想让我和你妈妈再在上海住一晚上，明天还要办火化手续，来回赶太累，但是我想尽快离开这片伤心地，多留一刻就多一份伤害。
　　于是我和你妈妈打的去上海南站，买了去嘉兴的票，K525次列车，正在检票时，那个手机号又跳出来了，说将把你送到太平间，我们可以去送送，但我们已经离开了，而你只能独自躺在那冰冷的地方……
　　列车里人很多，燥热的空气中夹杂着眼泪，令人窒息，再加上嘈杂的声音，震得心里的伤口阵阵发疼，列车广播播放的一首首歌，令人悲伤，在这种气氛下，情绪是很难控制的。
　　以为回到嘉兴，一切都会好了，但从1月31日离开坐着救护车和你、你妈妈离开嘉兴，到今天，我们回来了，你却没了！这短短的几天，仿若隔世，坐在公交车上，看着外面的夜景，忽然感觉这座住了10年的城市有些陌生。到了7天前我们停车的地方下车，又是一个伤心地。
　　吃了点东西回家，电梯也不接纳我们了，那种重刷地下停车位遗留在空气中的油漆味还是很浓，提示我们离开的时间并不长。洗完睡觉，被子太过冰冷，我没脱衣服，昨夜没睡，现在也没睡意，只感觉自己一直处在一个噩梦中，但却又那么真实。

　　我们追求的一美丽的东西都是一瞬间的，转瞬即逝美丽过后是悲伤，昙花等待多久才有一现、流星经历久远的多普勒运动才迎来最后的燃烧着滑过天际的一瞬间。我为我的精灵记录的一切，也随着生命之花的凋零而划上句号了。之后是心中的纪念——尽管人的一生也只是一瞬间，纪念随时随地，在每一个早上，在每一个夜晚，躺在床上，行走在田野（你还没来得及看过的美丽风景），纪念就为了这一瞬间，我看到你的一瞬间，我唯一一次抱着你躯体的一瞬间，不到37天的一瞬间，就为了这美丽，为了这悲伤。

　　夜深人静，除了高速上飞驰而过的汽车声，突然惊醒，就睡不着，外面下着雨，痛苦过后只留下凄凉。

　　你的春天只有一天，实在太短暂了。一天太短，奢望一个月，一个月太短，奢望一年，一年太短，奢望……但什么才是“不短”呢？唯有永恒，但永恒只存在于那个没有时间的世界。

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