孩子———父母生命的延续，一个家庭的新血液新希望，他们是上天派出来的天使，如诗如歌般的美好。可是假如这样一个集万千宠爱于一身的天使，在一出生就被折断翅膀，这对于一对夫妻、一个家庭都是毁灭性的伤害，是放弃治疗“获得每个人的解脱”，还是孤注一掷、倾家荡产、付出所有争取完全看不到希望的重生？也许每个家庭都会做出不同的选择，无问对错，怎么选择都是痛的死去活来的血和泪。

仅以此文记录我家宝宝的求医和康复之路。

第一篇 新生与绝望之想活着！

手术台上的我迷迷糊糊，因为胃肠神经的牵拉，恶心感一阵又一阵的袭来。医生说是个男宝宝，这和我事先知道的一样。我听到了他们手掌拍打在小籴皮肤上的声音，连续的好几声，紧接着就传来小籴稚嫩的哭声，我知道我的宝宝出生了。“来，亲亲妈妈”，护士将小籴的脸轻轻碰到了我的脸，小小的温暖的，我却没看清楚他的模样。

我看清楚他是同事分享在朋友圈的一张照片，头发长长的，皮肤红嫩红嫩的，眼睛大大的，医生也说是个秀气的娃娃。那几天的我，虽然剖宫产的伤口疼痛的下床都困难，吃的东西也都油腻乏味，却是我最幸福的几天。

2017年11月23日，当我把他再送去医院的时候，他已经因为严重的营养不良奄奄一息。医生让立刻住院，入院诊断清清楚楚写着“新生儿、遗传代谢性疾病？”，我也是学医的，我知道我的小籴病重了，随时都有生命危险。我来不及悲伤，只赶着时间办理入院手续。我把他从小小的新生儿监护室窗口递进去，也是从那一刻开始，我们开始了无尽的等待和绝望。出生5.3斤，当护士将空空的还带着他温度的襁褓还给我，她告诉我小籴现在的体重是4.54斤。整整20天，他的皮下脂肪已经消耗的一干二净，一身皮包骨头，他几乎被活活饿死！我即使随便在街上买一块肉，也许都比他重。我害怕的无法呼吸，我在人来人往的大厅里哭的不能自己，我不在乎他们围观，我好心疼我的孩子，他是怎么了，他还能回到我身边吗？

那一晚，我紧紧握着妈妈的手，我不敢相信我明明好好的孩子，我剖宫产的伤口都还没好啊，他就要离开我了，我在心里声嘶力竭的祈祷着，是我喂养不当他才越来越瘦，败血症也好啊，我给他医，我卖房卖血我都给他医，我用我的命换他，只要他好好的。

次日凌晨7点过，电话响起来，我知道是医院打过来的，我还是祈求老天爷是个好消息。对方的语气很严肃急切“你孩子不能吃奶，肌张力很高，有角弓反张，我们这里医不了，赶紧转华西.......”。是的，天终究还是塌下来了。。。

华西的床位紧张，我赶紧去找了D主任，D主任又联系了市人民医院儿科主任，这样一层关系拜托一层，好不容易给我们争取到一个过道的床。我们在当地迅速的办理了出院手续，包了车，简单的收拾了些东西，从此踏上了医飘的路。那时候，.我没有时间哭天抢地，没有时间痛不欲生，只想赶快把他送到更好的地方，好好的医治他。在车上我抱着他，分别了一天一夜，我知道到了华西，我们又不得不分离。我觉得这一天过了好久，发生了好多事，我从天堂掉进了地狱，天堂是虚幻的，地狱才是真实的。我紧紧的抱着他，感受着他，他的眼睛还是大大的，却已是面色枯黄，精神萎靡。我跟他说了很多悄悄话，让他一定要坚强、勇敢，要答应我，一定要好好的活下去。我觉得他答应我了。

往后在华西的20多天里，我每天都会去等他，就算明明我知道见不到他。NICU的门口，每天从熙熙攘攘三两个人到好多人堆在门口又慢慢的散去，我舍不得放他一个人在里面，就算是远远的陪伴，我觉得他还是能感受到的。偶尔有小惊喜，会有好心的医生帮我拍一张小籴的照片。更多时候听到的是不同的坏消息。孩子不会吃奶，一滴水都吞不下去，口水都可能把自己呛死.......肌张力高，角弓反张，剪刀腿，也许是脑病......三凹征，严重的气道梗阻，可能是喉软骨发育不良，又或许是气管支气管的问题........分别在插胃管、静脉采血的时候发生了抽搐，癫痫不排除.......也许在家里坚持的够久了，当看到医生拍出来的第一张照片，他全身皮肤干燥、皱缩，覆满皮屑。因为角弓反张的原因，头后仰严重，鼻子里插着胃管，头上带着头皮针。可怜极了。

在华西附二院NICU，见主管医生一面是很难的，沟通病情时也只能“听”，匆匆结束，也几乎没有机会问。也是熟人再找熟人帮我打听到更详细的情况，原始反射弱，吞咽功能差，肌张力高，磁共振提示了脑白质和基底节病变，高度怀疑代谢病，还要完善、腰穿等检查，因为头太小了，还需要等头围再大一点才能做脑电图。病情重、复杂，准备将小籴作为疑难病例讨论。

我每天都会哭，每顿都吃不下饭，我发疯一样的想他。与其说每天去陪他，不如说是让他离我近一点，我会好受一点。那年的冬天出奇的冷，我一件针织衫和一件呢绒外套穿了一个多月。原本产后只有90斤，更是瘦到面目狰狞。我在地铁上看到一个两三岁的小男孩，浓眉大眼，皮肤白皙，头发乌亮乌亮的，小小的自己非要抓扶手，不让妈妈抱，妈妈也用可爱的童音跟他说话，我是多么羡慕啊，要是我的小籴健健康康的长这么大，是不是也这么可爱呢。地铁里的人海啊，怎么会有这么多人，我如同行尸走肉，被人群推攘着向前，我是沧海一粟，没有我该多好。

终于熬到探视的一天，我以为我能亲眼看到他，就算不能抱抱他，亲眼看看也好。其实只是一个视频探视，医生顺便跟家属交代病情而已。小籴安静的蜷缩在保温箱里，一动也没动，只有监控上的秒表一秒一秒闪动着，告诉我那不是一张照片。X教授坐在我的对面，周围挤满了进修的、规培的、实习的医生。X教授简单的再次讲述了一下病情，然后也许是出于人道，“好心”提醒我“这个孩子，以后可能不会吃饭，不会走路，不会说话，是naotan......”我的眼泪毫无防备的掉下来，我忍了又忍，原本很多问题想问，那一刻却不知说什么，他们全部看着我，或是怜悯或是麻木，我只想找个地方先好好的哭一场。我哭了一整晚，一开始我就知道小籴的这些病意味着什么，他可能一辈子需要人照顾，什么都不会，感受不到这个世界，感受不到爸爸妈妈多爱他，而我和SC这辈子也完了，再也不可能快乐了。即使是这样，我还是接受不了失去他，小籴小姨说“就算是那样，我们也不放弃，活着就好，以后我们一起照顾他，我们不在了，下一辈照顾他！”那时候的每一分每一秒，我不知道是怎么过的。第二天，他们又找我谈话了，大概内容是“即使你们想坚持，这个孩子也可能养不大，要做好心理准备”。我恨，恨命运怎么那么残忍，老天爷让他生成一个人，却又让他连最基本的吞咽能力都没有，猫儿狗儿都会吃，活活来白受罪一遭，又归于黄土。我恨，恨得咬牙切齿！我痛，痛的撕心裂肺！

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第二篇 绝不放弃你！(1)

我那么爱他，我辛辛苦苦的把他生下来，不会吞咽，那么弱小的他，却坚持了20天，他消耗了自己所有的皮下脂肪，仍保留着微弱的气息。谁敢说他不想活呢？他只是不会说，他一直在用顽强的意志跟我们表达着。我突然明白，坚持才是希望，他们是教授是专家，见多识广，可是我更相信只有坚持才能证明一切结局，或好或坏，总有个结果。

那些日子里，我每日每夜翻看很多资料，也几乎流尽了我这一生的眼泪。白日里医生提到了什么，我就回去疯狂的查什么。这个世界上还有吞咽困难的人吗？什么原因可能会导致吞咽困难？什么是脑白质病变？遗传代谢病能治吗？肌张力高该怎么办.......一边哭着一边努力寻找未知的希望。我在各种网站上找到了几个同样是出生后吞咽困难的几个帖子，幸运的是已经有前面的家长建立了病友群，这个群在我无边的黑暗与绝望里给了几许希望。我是第363个进群的家长，我迫切的想知道那些大一些的孩子现在都怎么样了，都是什么原因。我了解到有的孩子除了不会吃，也慢慢长大了，并且聪明可爱。有的孩子虽然天生不会吃，慢慢养着坚持喂着就奇迹般地会吃了。也有不少孩子离开了.....更多家长还在努力得挣扎着，几乎每隔一段时间都有家长公布孩子离去的消息。我加了很多早一些进群的家长，他们都充满爱心，跟我说孩子肌张力高是怎么按摩下来的，不会吃，是怎么胃管喂养的，会吃一点，又是怎样再家里一点一点训练得会吃的。几乎每一个孩子都经历过被医生建议放弃。

“康复”，我在开始接触这个新鲜的专业，这对很多绝望的家庭来说无疑是一根救命稻草。不会吃，吞咽可以康复，先胃管养着！不会走路，运动康复！认知不好，还是可以康复！是呀，那些专家、教授见多识广，可是他们更多的时间用在自己专业里，他们了解康复吗？就像我一个消化科的医生又了解神经病学多少呢。慢慢的我得知，群里恢复的较好的几个大孩子，都是因为小下颌综合征（简称“小下”）引起结构的问题，才导致吞咽困难和严重的呼吸困难，手术加上后期康复，吞咽和呼吸基本上都能得到很大程度的解决，认知和运动虽迟缓，但终究还是能回归社会的。我曾一度希望小籴是小下，可是华西说他不是。我不甘心，在好医生上咨询了沈为民（群里推荐的小下专家），他说是有一点小下颌，但是不至于手术，我彻底的放弃了这个希望。无论如何，还是只有努力着看！我开始买鲍奶奶的书，关注了”大J小D”的公众号，还买了《早来的天使》，这些都是写关于早期干预。后来我才知道，事实上，就连早产儿都更幸运。因为“早产”因素，更容易受到关注，虽他们提前离开母体，但发育潜能仍是极大的，无论是小D还是好好，也是早产导致脑损伤干预成功的，甚至是鲍奶奶的作品提到更多的也是早产儿。只可惜小籴也不是。但是以上这些书籍对我帮助也是极大的，要做康复，首先就要形成一个正确的康复理念。

华西当时给小籴做胸部CT，发现了新生儿吸入性肺炎。没有发烧、咳嗽这些症状，体质太差，很多症状甚至查血都反应不起来。原本还是想消炎足疗程（2周）再出院，可是华西除了每天定时定量胃管里打奶，8小时一次静脉消炎药，除了重复跟我交待病情的严重性，真的没有其他作为了。我一直都不相信华西说小籴一点不会吃，我想接出来慢慢试着喂，监护室里交叉感染严重，我也担心并发其他的感染。最重要的是，我太想他了，都快到不理智的地步了。他在里面没有人抱他哄他，他十分没有安全感，他们也不愿意给他好好喂喂试试，种种理由，我都想带他回家了，我相信我们可以在家里做的更好，他一定会更好的。后来事实也证明，那的确是一个很棒的决定。

我提前准备好了胃管、手套、注射器、石蜡油、纱布等一些插胃管和胃管喂养的必须品。他出院体重是5.2斤。起初我还是给他他留置胃管的，也害怕给他拔出来后不敢插，毕竟是亲手给自己的孩子插。我对着镜子给自己插过一次，十分难受。我们尝试着跟他经口喂，他的的确确是一滴奶都吞不下了，吸吮能力也完全消失了。他刚回家的头几天，体验是极差的。三凹征伴严重的喉鸣，就像喉咙里吸不尽的痰，时时刻刻的“呼噜呼噜” 着，因为颈背肌肉张力高，头后仰严重，却又没办法平躺，总是呈“弓形”偏向一边。斜颈、惊跳、踝阵挛.....唯一值得欣慰的是，他始终都是大大的眼睛似乎能说话的模样。

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小籴出院以后，我一面担心他的喂养问题，一面想知道他的发育情况究竟是如何，我在微博上花了点钱提问了“鲍秀兰团队”，我把小籴的情况整理出来发给他们，其建议我们进行一个远程视频看诊。随即又支付了400元预约了一个视频看诊。视频看诊时，宝蓝贝贝的孙淑英老师让小籴展示抬头、分开双大腿、尝试追视追听等，小籴的头抬得“老高”，腿不怎么分得开，追视追听没有。孙老师告诉我们，小籴还太小，不能过早的下断定，但肯定是需要早早开始干预的，并且首先要解决的就是肌张力的问题。我问孙老师“小籴的神经系统还处在发育期，用些营养神经的药能不能帮助发育得更好一点？”，孙老师很肯定地回答我“不能！任何一种营养神经的药都透不过血脑屏障，宝宝既不早产，也没有明显地缺氧史，高压氧也不建议”。孙老师把话说得很透彻了，既然到达不了需要用药的部位，还用它做什么呢。我多少还是有些失望的，现实要我一步一个脚印的走下去。

修整几天，小籴精神状态好了些，我们开始带着他去康复了。起初去的华西医院康复科，告知吞咽康复要排1个月以上的队，于是交了几百块钱学了点简单的手法，让回去自己家里先做着。去运动康复，别人一看戴着胃管，还这么瘦弱，让回去养体重，10斤以后再来。事实上，小籴直到8个月左右才勉强称到了10斤。我们没有耽搁，直接带小籴又去了八一康复医院，八一没有拒绝我们，但仍告知我们“孩子的情况很差，naotan风险很大，吞咽不解决，还有性命之忧，要坚持干预”。我们在那里呆了2个多月，做了吞咽和运动的康复，初次体会到康复真真是个无底洞，没有人能承诺需要康复多久，能恢复成什么样，也有可能康复很久，花了很多钱，孩子毫无进步。那些日子真是颠沛流离啊，我们在医院附近租了一个单间小屋，离医院半小时的脚程。上午吞咽训练课，中午则坐在路边或是大厅里的椅子上等着下午上运动课，期间还要冲奶，给小籴胃管打奶，遭到围观的事时有发生，总有一些人会把小籴看成是怪物。小籴爸爸必须坚持上班，维持收入，我和外婆就在八一那里日复一日的重复，看不到尽头，那年的冬天真的特别特别冷........在出租房里，外婆累的睡着了，我抱着脸已经被胃管胶布贴破了的小籴，我是多么痛苦和绝望，前路慢慢，看不到希望，可我仍不愿意将你归还尘土，你若不在了，我将你安置在哪里，那将是我一辈子的伤疤。。。

虽然足月出现问题的孩子潜能不如早产孩子，可总的说来，孩子越小，发育潜能越大，康复的目的就是去开发、去修复、去代偿，最终达到改善功能甚至完全回归社会的目的。鲍奶奶的书里就提到“新生儿脑重370g，6月时700g，是出生时的2倍，约为成人的50%，2岁时是出生的3倍，约成人的75%，4岁时已与成人接近”。小籴那时是49天，体重5.5斤，每一天都极其重要，他的神经突触、各种感知觉都在快速发育，既要兼顾他喂养的问题，也不能延误发育的黄金阶段，还得保证他休息，我也曾手忙脚乱，一面承受着各种压力，一面快速梳理计划。

小好（早来的天使）和小D的经历让我对康复有了一定的理解。我们自小籴出院就开始跟他做一些力所能及的，比如游泳，一个巨大的游泳池，满满的一池水，水温38度左右，周围温度适宜，手机播放着舒缓的音乐，让他在泳池里感受浮力、肢体的轻盈、水温对皮肤的刺激，慢慢放松紧张的肌肉。走到哪里，游泳池带到哪里。为了保证环境温度，空调、小太阳、暖风机全都派上用场，这些东西也都跟着医飘。我在八一学会抚触，这也是一种极好的亲子交流方式，增加宝宝的安全感，也能刺激神经系统的发育，另外对增强免疫和促进消化吸收也有帮助。我每天坚持给小籴做1-2次，做的同时跟他唱歌、聊天、微笑。训练追视、追听，都是一些康复必备的基础技能了。我买了一些闪卡、一些铃铛、一些声光玩具，反正我能做什么，需要什么，就买什么，重复10000+N遍，直到他掌握为止。

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犹记得小籴刚出院时，我并不敢给他买太多的玩具和衣物，虽嘴上不肯说，心里十分害怕，害怕哪天在没有他的房子里万念俱灰地睹物思人。起初，大多数的玩具、衣服都是小姨给他买的。我买的就是一些训练、引导用的工具。那时，我妹妹租住在武侯区牛市口，成为了我们的暂住点。八一康复医院在温江区，决定在那里治疗后，我们在八一周围租了一个短租房，公共的厨房，单独的一个房间，房间里有两个床和一个空调，一个卫生间。家具虽简单，但是有小籴需要的空调和热水。八一给小籴安排了运动康复课和吞咽康复课，一个在上午，一个在下午，十分不便，但是两个老师的课程满满的不好调整 。中午我们没有休息的地方，我和母亲只能随便找点吃的应付，给小籴喂奶也只能在候诊的椅子上。妈妈抱着小籴，我在奶瓶里把奶冲好，用20ml的注射器抽起来后在连接在胃管上面，将奶注射进去，再夹闭胃管，再抽奶。那时候小籴常常被问起“这是什么管子啊？、为什么不在嘴里喂他呀？”回答多了，我也懒得作答了。在吞咽康复的老师建议下，我买了各种类型的奶嘴进行尝试，粗短的、粗长的、细长的各种各样的十多个，奶瓶也买了一大堆，只可惜没有一个能帮助小籴吃下去一点。她主要给小籴做口肌按摩，用不同的手法分别按摩他的唇部、舌头、两颊。她说小籴的舌头不会后缩，便戴着手套用手指把小籴的舌头往后推，有时也用冰棉签刺激舌根。有一段时间她也尝试给小籴用硅胶软勺喂，几乎每一口小籴都会用舌头将奶推出来，两侧嘴角、下巴全是奶。于是她用硅胶勺子使劲压住小籴的舌中部，把奶尽可能倒进喉咙里，小籴十分抗拒，但偶尔能吞下去一两口。

当时，小籴还不足2月，是训练抬头的时候。小籴因为肌张力高，整个身体都硬邦邦的，俯卧位抬头时头可以抬起超过90°，呈一个反弧状，十分反常、恐怖。运动康复的蒋老师建议我们务必给他坚持游泳、做抚触、做被动操，做这些帮助把肌张力降下来。这个月龄的孩子原本是不应该睡枕头的，可是我们要对抗颈背肌张力让他颈屈。小籴上课经常睡觉，叫都叫不醒，老师就只能给他按摩按摩手背和手指，让他打开握拳的小手。有时小籴还会哭，一哭肌张力就更是高的不得了，蒋老师说他不配合的时候不能使劲掰，否则会损伤他的肌肉和关节，那种情况她就给小籴做床单操，小籴在四角被提起的床单里呈微前屈状，左右上下轻轻慢慢摇晃，他就果然很舒服的样子。或是面对面的抱住小籴，让他的双脚分开在她的腰两侧，手掌重叠放在小籴头枕部，也是呈前屈颈屈状，轻轻慢慢的左右左右摆动，如同一个不倒翁，有时也会协助躺下、起来。这两种方法都是一举多得的好方法，既哄住了孩子，也达到了训练目的。我一边逗着小籴，一边讨教这些方法的要领，认认真真地记下来。

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在家里也不会有一刻闲着。小籴是胃管喂养的孩子，他从不主动要奶喝，我们只能每天称体重，根据体重增长情况和他的耐受情况调整奶量。他若是醒着、精神好的时候，我就跟他做被动操、按摩放松肢体，跟他说话、唱歌、逗乐，练习追视、追听。2月龄正是视觉发育的好时候，我买了几本黑白的、彩色的闪卡进行训练。练习追视时，我用黑白图卡在小籴头上方距离眼睛30cm处，快速地闪动闪卡以引起小籴的注视，确认小籴看清闪卡后，缓慢地将闪卡从正上方移动至侧方，尽量是他的头侧至90°，然后又缓慢地向另一侧移动，同样尽可能使头转到位，来回3-5次。追视地目的是促进视觉发育、训练注意力和头控。有时我也选择红球进行同样的练习。大多情况他是不会看的，偶尔看呢移动的过程中又跟丢了，我知道我不能操之过急，仍微笑耐心地不厌其烦地重复这一切。练习追听时，我把铃铛在距离小籴耳朵约10-20cm的距离轻摇发出响声，观察他是否扭头转向铃响侧，一侧摇晃几组再进行另外一侧，每侧训练2-3次。小籴对声音毫无反应，唯一证明小籴听得见，是突然的声响引起的惊跳。晚上的事情尤为多，提前早早打开空调，怕他受凉，还另外买了暖风机，尽可能的创造舒适、温暖的环境温度。新买的巨大的游泳池要放满水需要半小时以上，小籴一开始在水里完全是静止状态，稍一刺激，还反复打挺，大概一个月后偶尔能蹬蹬小腿，抬抬小手了。我们把胃管挽起来放在游泳圈上，放着舒缓的音乐，我想象着小籴的每一个肌肉、关节都在放松，神经突触在快速生长，就像春天万物复苏的模样。接下来是做抚触，我把自己的手捂得暖暖的，再抹上婴儿油，按步骤轻柔地、舒缓地抚摸他每一寸肌肤，有时我还会给他捏捏脊，听说捏脊对消化有帮助。这些结束后，我就和外婆就一起给他做床单操，我学习过几个不同版本的床单操，我选了一个他最舒服的，他表现出放松以后，我们就帮助他在床单里练习几个左右侧翻。

周末小籴没有课，我和母亲便带着他回牛市口。即使只是回到妹妹的租住处，我们就已经足够期待了，不仅可以见到小籴小姨、小姨夫，宝爸也可以每天回来相聚，大家在一起照顾小籴，沉重、压抑的气氛能得到些许缓解，我强装的坚强也可暂时卸下。这样坚持了差不多一个月，就连小籴的游泳池、暖风机、玩具都跟着我们来回奔波。周末不住在温江的短租房里，房租仍是照算，我们决定每天从牛市口打车来回，车费折算下来和房租差不多，除了增添路途奔波以外，我和母亲也不至于在短租房里孤苦伶仃。我仍深刻记得，我们在八一门口等车，刺骨的寒风从脖子灌进全身，仍记得我们坐在冰冷的椅子上抱着小籴，痛苦绝望地打盹儿。

小籴插着胃管喉喘鸣实在太严重了，就像喉咙里很多痰被呼吸不停地上下搅拌，他一整夜一整夜睡不安稳，因为必须垫枕头仰卧位睡觉，他把嘴巴张得大大的仍不能满足呼吸，就像是一台老旧的机器强行运转着、轰鸣着，我真是心如刀割。肌张力突然高起来的话，胸部高高拱起来整个人就被甩到一边，我随时注意着，给他调整体位，也尽量避免他被口水呛到或是憋住。我听群里已经去康复的家长说，间断插管可以促进吞咽功能建立，有的孩子经过这样反复刺激还学会吃了，于是我大胆起来，将小籴的总奶量调整成一天5-6次，把从胃管里注射奶改成重力滴奶。这样做以后，小籴的呼吸明显改善了一些，从此后出门也没有再被围观过，给我造成的心里影响也减轻了。随着插管技术的熟练，几秒钟就可以插好，很大程度减少了小籴反复插管的痛苦。事实上，小籴有时插管时作呕我反而窃喜，至少咽反射是存在的。间断插管另一个缺点是，无法及时补充水量，需要单独吃药的话也需再插管打，对于消化道黏膜是个极大的损伤。

这种状态持续到2018年1月底。某个周末，在吞咽康复老师的建议下，我们尝试给小籴脱管试试。我们把奶事先在奶瓶里冲好，放在乘有热水碗里保着温，母亲或是sc抱着小籴固定好体位，我用硅胶软勺喂。小籴并不是喂给他就张嘴，小姨在旁边使劲演示“啊啊啊”示意他张口，跑前跑后的拿临时需要的东西。小籴每次吃饭阵仗是极大的，我们一群人围着他，眼巴巴地盼着他能多吃一口。小籴的唇部闭合功能、舌头的收缩功能、吞咽启动功能以及整个口腔的力量问题都很大，往往喂进去的奶即使难得的启动了一次吞咽，有时甚至什么都没有吞下去。我们发现小籴在仰头哭闹的时候，反而吞得更好些，奶流进喉咙处一换气就吞下去了。一顿奶的折耗相当大，费劲折腾，一顿奶也基本上要折耗一半。为了达够奶量，我们没日没夜地喂，监测体重、详细的记录出入量，一天里至少有10多个小时都在喂奶，即使半夜也会起来喂，5ml、10ml、20ml能进去一点是一点。每个人都被搞的筋疲力尽。我们也当然都知道可能会呛到他，会误吸，可能他会完全休息不好，我想过，我宁愿他被呛死也不愿他被饿死。坚持了2、3天以后，小籴的吞咽能力仍毫无长进，我灰心难过极了。我记得当时小籴小姨夫说过一句话：他一百次吞咽方式不正确，一万次总有一次是对的吧！只要有1次是对的，以后就会有若干次是对的。这句话再次鼓舞了我，我、母亲、sc继续把自己装的像傻子一样坚持着。SC白天要上班，晚上我们要一起喂奶，从未好好休息过，我真怕他哪天会猝死在地铁上或是办公桌上。

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漫漫康复路(2)——回家

我们担心的事情还是发生了。有一晚小籴出现烦躁不安，不断发出呻吟，测体温竟是39度多了。我们几个人连夜将小籴送到了就近的省人民医院，医生看过小籴以后,又是熟悉的一脸严肃和凝重，他说小籴的病情很重，并且本身有很严重基础疾病，建议直接住进PICU。又是ICU，我忘不了那一个又一个痛到窒息的日日夜夜，忘不了NICU门口绝望地等待。我拒绝了，我毫不犹豫的拒绝了。我也没有想太多，就想着他若死，也得死在我的身边。我们又辗转把小籴送去了华西附二院急诊科，留观室里屈指可数的几张床，一张床上半截睡一个小孩，下半截睡一个小孩，就连过道上都是人满为患。小籴输液、雾化后体温渐渐降下来，精神情况也稍好转，我的脑袋才开始清晰起来。如果是一个寻常孩子，小籴现在的情况也只不过是最常见不过的肺炎罢了，就是因为小籴不会吃东西，有严重的基础病，医生大多没见过这样的小孩，个个都怕，我自己也是医生，我懂这种心态。小籴距离上次出院已经差不多2个月了，我了解他平时的状态，所以当华西也同样建议小籴住进PICU的时候，我仍然拒绝了。小籴吃奶的时间到了，出发时匆忙没有带手套，我向护士要一双PE手套，竟一只也不愿意借给我，无奈我只能把手洗的尽可能干净一些插胃管。都说可怜天下父母心，我想她们可能是还没有孩子吧。我联系好了小籴出生的医院，之前他在那里住院时的管床医生T医生，我跟他讲述了小籴现在的情况，我说我希望能回来住院治疗肺炎，至于喂养我自己处理，一切后果我自己承担。T医生明知这样会承担很大的风险，在没有床位的情况下仍许我们一个加床，无限感激之余，我意外又惊喜。我和母亲即刻动身回当地，顺利住院、治疗肺炎，像原计划的那样，他们把小籴当成寻常小孩消炎、止咳、雾化、定点输液，而我负责加强看护和喂养，小籴恢复的很顺利，疗程结束后就出院了。T医生是个极好的医生，从那以后，小籴每次生病，要是我在家中处理无改善，我们就约时间去找她，十几块钱几十块钱在门诊就把问题解决了，换成是其他医院其他医生，肯定又得是住院，甚至ICU。有时我因为上班的缘故不能陪同去医院，她怕小籴爸爸搞不清楚，就一定会给我打电话把病情、用药、下一步治疗交代的清清楚楚。她心疼小籴，她说小籴很坚强，我们把小籴照顾的很好，比上次看起来又好多了。

原本安排的满月宴没有如期举行，本想着小籴出生以后就带回老家坐月子，农村空气好，蔬菜新鲜，热情的邻居们最喜欢小孩子了，千万盘算，没想到是这般境遇。母亲跟着我们四处奔波求医，我的奶奶独守家中。我们把小籴生病的消息隐瞒了很久，直到2018年春节，我们把小籴带回老家，她老人家看到这样瘦弱这么可怜的小籴，心疼得直掉眼泪。每晚我们在床上给小籴抚触、训练，奶奶总是陪着很久很久。小籴有斜颈，练习抬头的时候头偏向一边，奶奶不懂，她觉得这样的小籴很可爱。某天，小籴在床上熟睡，我在门口看见奶奶在床边仔细地端详着小籴，小声地说着什么，奶奶一定是又心疼了，我在门口难过极了。家里补办满月宴，我们在房间里悄悄给小籴插胃管喂奶，我们跟大家解释小籴出生后就住院了，所以体重不好，喉咙有个软骨也没有发育好，才导致呼吸”呼噜噜”的，长长就好了，也不知道是在安慰谁。其他的什么都没说，心酸的满月宴。。春节后我们回市里，奶奶一直送着我们，她拉着小籴的手反复说着“默默儿（地方对曾孙的爱称），要加油吃啊，快点好啊，下次回来看祖祖......”，她一定很舍不得小籴，一定很孤单，每每想到这些，泪飙。

我们没有停止对小籴的家庭康复和力所能及的吞咽康复，我先后提前去了解了好几个医院的康复科，不尽人意。我和sc商量后决定去市人民医院的康复科。那里只开展了运动疗法，针对的主要是成人，儿童PT相对薄弱。我用手机记录了很多小籴的视频，关于抓握的、翻身的等等，我把一些能反映典型问题的视频挑出来，多次发给八一康复医院上运动课的蒋老师，她总是耐心的给我回答并给出解决方案，给了我们莫大的帮助。期间，我听群里一个去康复的前辈说，“浅插胃管”可以练习吞咽和呼吸的协调，也能训练吞咽启动能力。讨教了方法，我便尝试着自己在家中做。我经口给他插胃管，置入成功后，往胃管里注射温水，然后往后一点一点退出胃管，每退一步打1-2毫升水，若无呛咳，继续退，直到退到引起第一次吞咽启动且无呛咳为止。就这样，我听到了小籴出生以来第一声响亮的吞咽！我欣喜万分，当我以每秒钟1-2ml的均匀速度注射奶液，我听到了小籴连续的、响亮的吞咽，我几乎喜极而泣。掌握这个技能以后，我每天都用此方法给小籴训练1-2次。触发吞咽时胃管的置入长度大概是6-7cm，可是再往后退一点，就引起明显的呛咳了，5cm都不行！（谨慎效仿～）

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漫漫康复路（3）——再次出发！

2018年4月，我的产假告急。自小籴生病来，我收到了很多领导、同事、朋友的关心，一些亲朋好友、同事还跟我说“需要用钱说就是了”，我很感动，这大概就是患难见真情吧。原本计划的百日宴也没有如期举行，我准备在返工之前给小籴改办成答谢宴。我万万没想到的是，答谢宴当天，我竟然收到了我奶奶去世的消息！奶奶有长期的慢性支气管炎，规律用药后病情一直很稳定，近几年冬春季偶尔也会小感小冒，都云淡风轻的过了。是我忽略了奶奶，是我对不起奶奶。。上午我坚持着完成答谢宴，下午赶回家看奶奶最后一面。我恨啊，我真的恨啊，我没有做过什么坏事，老天爷为何如此对我。我亲爱的奶奶，每每想起，心如刀割。。你们尝试过被黑暗之神死死盯着的感觉吗？就像天永远都亮不起来。

我们继续精心照顾小籴，五个多月的产假就那样日复一日的煎熬着、坚持着，只可惜直到我的产假结束，小籴也没有学会翻身，追视尚不灵活，追听完全没有，主动抓物也没有出现。我和sc因为工作原因分隔在两个城市，我把所有的坚强和微笑都给了小籴，强烈的自我矛盾几乎快要将我压垮，无论我如何鼓励自己，我仍有过无数次想死的冲动，觉得生活毁了，我既放弃不了，也没有勇气再去坚持，以后的人生将永远笼罩着黑暗，毫无希望。

小籴爸爸主动要求辞职接替我的工作，我也深知，我已经没有办法终日独自面对小籴了，我开始回到了工作岗位上。忙碌的工作将所有的悲伤压制在心底，也只有夜深人静的时候躲在SC的怀里哭泣、埋怨、懊悔、不甘。2018年5月，我接到群友自己建的“佛山吞咽康复群“群主的电话，通知我已有位置腾出，我们可以过去做吞咽康复了。小籴刚从华西出院时我就打听到这个群，并反复求证过这个群的可靠性，毕竟相隔数万里，担心上当。这个群是按进群顺序排队，毕业一个去一个，对比多家群里推荐的吞咽康复医院，这个医院治疗成功率是最高的。只是康复不是一朝一夕，我已经足足排了差不多5个月的队。第一次去广东，竟是求医，我内心忐忑不安，但我认定，那可能是小籴唯一的希望。这一趟是必须要去的！

我请了10天事假，和SC、母亲一起从成都东坐高铁出发。天很蓝，云很白，小籴的精神很好，时不时咿咿呀呀，不哭不闹。我们还在高铁上插了胃管打了奶，一切都显得平静无澜，好像小籴在别人眼里看起来除了瘦点、月龄小点，也是个正常可爱地小宝贝呢。我们凌晨就出发，晚上才到达了临时落脚点，安置好后，我们仍然坚持给小籴洗澡、抚触、做操。小籴似乎没有什么不习惯，从小就是个开朗乐观的小朋友。

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漫漫康复路(4)——佛山的那些日子

抵达佛山第二天，我和sc跑遍佛山市第一人民医院周围才租到了性价比还算不错的房子。第三天我们就顺利在同济医院（佛山市第一人民医院分院）报到，应安排在总院做了首次吞咽造影检查。检查的结果不尽人意，但也是意料之中。在同济医院我们见到了很多群里同样不会吃的宝宝，之前大多都聊过，大概知道大部分孩子的情况，小籴不再是个异类，同病相怜的小朋友们在一起努力，心理负担减轻了不少。群里一些已经毕业的孩子家长，时不时会晒些宝贝们康复回家后的视频，甚是鼓舞人心和羡慕。我希望小籴有一天也能成为别的孩子的正能量。

佛山市第一人民医院的老师们的确很专业，他们对每个孩子都充满信心。同济医院的XL老师给小籴做口肌按摩，周老师觉得小籴的肌张力问题仍是不可懈怠。她说小籴除了吞咽启动障碍的问题外，另一个突出的问题是吞咽模式不正确，这可能和口腔内小肌群的张力也高有关系，这导致的直接的结果就是，吞咽时舌头向唇外伸出，食物被推出来，口腔内无法形成有效的挤压力量，食物推不进食道。她安排小籴在黄老师那里继续做运动康复，同时也看看大肌群的进步能不能促进小肌群的改善。10天的事假匆匆结束，我独自一人回川，以后漫长的日子里，我和孩子、丈夫、母亲千里相隔，只能通过视频慰藉思念。佛山气候潮热，饮食习惯也和四川大不一样，但他们必须在那个完全陌生的举目无亲的城市里去适用这些，并且好好照顾着小籴。

那是一段几乎快让我死掉的日子，空落落的家，我不知道他们多久能回来，更不知道小籴的吞咽问题是否有望改善。沉重的工作压力，沉重的经济负担，沉重的牵挂，孤单和寂寞不值一提。多少次深夜，我将头从窗户探进漆黑的夜空里，感受坠落，感受死亡，寻求片刻的释然。我发过一个很悲伤的朋友圈，X老师察觉到我的异常，主动约我聊一聊，他是一个很有名的心理治疗师。在他面前，我难掩悲伤，涕泪滂沱，我不记得他跟我说了些什么，只记得他一次又一次的给我递纸巾，而手机不断提示有未接来电，一个又一个未读新消息，全是让我快点回去，哪个病人又怎么了，哪个家属又找我了........那天我下夜班，疲惫忙碌的24小时后仍得不到片刻安宁，抽空去找X老师，眼下这般情形也只能含泪苦笑。生活待我何其苛刻，索性关成静音，我真的太累了。

小籴在去佛山大概一个月后的一天，小籴爸爸突然发给一个视频，激动地告诉我，儿子会翻身了。视频里小籴仍肢体僵硬，却用力、生涩地尝试翻身，或许对他来说的确是太辛苦，他发出无奈的哭声，幸而最终还是翻过去了！小籴已经快8个月了，其他的小孩3、4个月就掌握的技能，小籴付出了太多太多的努力。这是小籴大运动发育一个重大进展，也是对以后生存质量的重大改善。我一直觉得，他如果能学会翻身，至少比只能躺着好，待他长大我搬不动他时，我不用终日给他翻身，他也不会那么容易长褥疮、长血栓。我激动地哭出来，在寂寞空荡的家里，我嚎啕大哭。我拨通了视频，SC和妈妈的语气也透漏出轻松，他们说小籴翻了一个以后就停不下来，一直想翻，困得睁不开眼睛还在翻。我可爱的孩子，感谢你那么努力。

在同济医院呆了差不多一个多月，XL老师给小籴的口肌打下了良好的基础，那时小籴已经能吃些米糊了。我们应安排转入总院，周老师亲自接手完成冲刺阶段。去总院后，周老师怎么做的，我就不清楚了。只听小籴爸爸说我们是上午第一节课，早上六点多点就必须拉着小籴一起起床、喂奶、收拾。周老师有一门绝学，家长们称之为“扩张”，在去佛山之前，我也咨询过正在那边康复的前辈扩张是怎么做的，听家长的描述，有点类似消化科常用的三腔二囊管。球囊置入一定深度后，在口端注射空气，使球囊充气膨胀。这项技术对不是医学专业的家长来说有一定的操作难度，所以没有家长尝试过这个。若不是当初那位家长也不知道需要置入多深，球囊充气多少，估计我又跃跃欲试了。关于扩张，都说效果好，大多数孩子做了以后吞咽都有神奇的进步。当SC告诉我，小籴也将要进入扩张阶段后，我内心充满期待，甚至巴不得周老师立刻、马上就给小籴做。第一次扩张结束，我每天都会问，一日无数次问，“进步了吗？”，“一点进步都没有吗?”，“一点点都没有吗?”，我的希望破灭，又开始心心念念地期待第二轮扩张。小籴总公共做了3轮扩张，周老师建议可以给小籴尝试一顿或是二顿脱管。很多小朋友在尝试脱管阶段，都会用到“饥饿疗法”，就是对已经具备吞咽功能的孩子，若是仍拒绝经口进食，在保证水摄入充足的情况下，尝试饿一饿，饿到他吃。可想而知，那是一个多么揪心的过程。小籴当时的体重10斤左右，我真是不敢想象，“饥饿疗法”后他还能活吗？

漫漫康复路(5)——脱管了！

像我们这样不会吃的小朋友，呼吸道护理是极其重要的，因为口水都可能成为反复吸入性肺炎的原因，有的小朋友一天吸一百次痰都不止，每生一次病，都是一次重创，辛辛苦苦养的体重，千辛万苦取得的进步，轻而易举就被打回原形。我每天都会叮嘱小籴爸爸，千万别让他生病了，佛山那边可没有T医生。天意弄人，小籴真的就在这个节骨眼上生病了。发烧、咳嗽、吐奶、精神萎靡......我的心里说不出的滋味。SC和母亲带小籴去医院，庆幸医生给的方案是门诊打针、雾化，回家吃药。小籴爸爸把小籴抽血的结果发给我，血常规提示了一个重度“粒缺”，小籴爸爸说那边医生还开了一些升白的药，告知若是复查没有改善，还不能排除血液系统疾病。我拿着结果几乎冷笑出声来，我觉得我就是个天才，小籴要是连血液系统都有问题，我不是天才是什么，谁能像我一样生出一个这么极品的孩子。我感觉我的心已经痛得麻木了，以至于小籴断断续续连续发好多天烧，我跟T医生打电话咨询情况，T医生告诉我“不能排除颅内感染”的时候，我的心平静极了，我们这个风雨飘摇的家庭，老天爷如何处置我们，我都不意外了，也许是上辈子造了什么孽吧！小籴在门诊打针，打的是抗生素，带回家的药是口服抗生素，从医学上两种抗生素归属于同一类，用药是不合理的，我不知道他们为什么要这么用，我让小籴爸爸继续这样用吧，难得糊涂。

生病的事，我也记不清折腾了多久，反正康复一天天请假，越往后我反而平静多了，可能是因为随着感染的控制，小籴的粒细胞一点点升起来了，基本排除了血液系统疾病，小籴也并没有出现新的神经系统方面的病征，我为虚惊一场感到沾沾自喜。小籴还是很给力的，体重稳住了，翻身还是会翻的。S还告诉我，他觉得小籴这次生病以后，身体似乎软了些，虽然还是硬邦邦的，但是明显感觉动作比之前柔和了。

小籴恢复后，我们正式开始脱管训练。小籴的脱管过程比想象中的顺利，至少说，没有经历“饥饿疗法”。起初是中午和下午尝试脱管，逐渐过渡至完全脱离胃管。刚脱管时的状态是：不能吃纯奶和太稠的，奶里加一定比例的米糊就刚合适。只愿意吃有味道的，水果汁冲的奶更佳。喂养体位是半卧位，不会吸吮，只能用勺子一勺一勺地喂。即使如此，我们已经非常满足了，这一切看起都在来越来越好，我做梦的都不想再买胃管、注射器了。我问SC，小籴回来后要不要继续留着些胃管，以防万一，小籴爸爸直接怼回：全部送人，看着就烦，留着干什么。我们终于迎来了第二次吞咽造影，如果顺利的话，我们很快就能团聚了。我紧张地期待着，在心里一遍遍祈祷，终究结果出来仍是给了我一记重重的耳光。我已经记不清在被窝里哭了多少次，我不知道还要怎么样才好。结果显示小籴的吞咽能力还是很差，不是呛咳就是吐出来，要么就是残留在会厌谷，只有少量食物进入食道。唯一庆幸的是，没有明显的误吸。无论如何，也只有周老师来判定结果。没过多久，小籴爸爸来信，说周老师看到结果后大为吃惊，周老师说手法评估来看明明没有这么差，而且小籴确确实实脱管一些天了，没有发现误吸，也没有出现吸入性肺炎，综合考虑，她觉得小籴还是可以毕业的，可以回家后慢慢喂。我很久很久很久没有这么开心过了，我开心的在家里又蹦又跳，我已经3个月没有拥抱过我的孩子了。不管以后的路还有多长、多苦，这一刻我只想快点见到他们，快点团聚。

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漫漫康复路（6）——归来

2018年8月18日，小籴回家。当时，小籴主动抓物的意识进步了许多，翻身较前溜了些，追视完成的不错了，追听还是不行。坐位下不能维持平衡，手支撑协助的话可以维持几十秒。他还不懂得认人，不会发“爸爸妈妈”音，但是他真的很开朗，很少哭闹，特别爱笑。粑粑几乎把所有的时间都给了他，继续诱导加强翻身，训练坐，和他嘻戏、说话，游泳、做操、抚触从未间断。SC对小籴的饮食十分上心，每顿奶都精心喂养，有时给小籴冲梨汁奶不喝，又赶紧去用破壁机打火龙果汁重新冲，有时一顿奶要尝试好几种口味。小籴吃奶慢，一餐奶需要40分钟以上，姿势要求是半卧位，不然就流出来或是呛咳不止，小籴爸爸常常不敢动，同一个姿势维持到手抽筋。小籴是个十足的消耗大王，一餐奶至少要用一包纸巾，一个月光是用纸巾就要预算500元左右，我们不得不选择更便宜的纸巾，毕竟日后用钱的地方还多。

半个月后，我们又踏上康复征程。我们再次选择去了市人民医院。小籴已经到了应该会爬的月龄，但那时的他显然是不行的。当时10个月的他体重只有12斤，两只脚瘦的像两根筷子，并且出现明显的外旋，看起来很别扭。人民医院的运动老师建议，不要再给小籴单独练习站立了，怕加重异常。她用胶布给小籴绑住踝关节，尝试逐渐恢复功能位。另外练习较多的是四点支撑和诱导主动四爬意识。小籴爸爸每天用背带把小籴绑在前面，将小籴裹得严严实实，骑着小电马去医院康复，门口保安大叔、康复老师都夸他是好爸爸。随着小籴成长，喉喘鸣声也小了不少，但每次搭乘电梯时仍会被察觉，总是有人好心告知“这娃儿吼得这么凶的，带去看哈嘛~~~”云云。

在家里的这些日子，小籴的奶量逐渐稳定，sc开始尝试给他添加辅食。正常发育的小孩，辅食添加顺序是“汁、泥、末、碎”，小籴若是正常发育的话，现在应该是可以吃蔬菜块、水果块、肉块了，但小籴还停留在大约第二阶段，而且稍稠些的泥状食物摄入都存在明显困难，这对小籴的味觉、咀嚼、营养都是很不利的。SC开始尝试单独给小籴制备辅食，当下的目标是“脱离破壁机”。起初尝试用一顿辅食代替一餐奶，若辅食实在摄入不足，再考虑牛奶补充。辅食的种类首先选择的粥，将切的很碎很碎的青菜、猪肉和粥一起熬，熬到嘴里抿一抿就可以吞下的程度，小籴被呛得死去活来是常有的事，可是必须得这么做。待小籴适应以后，且没有出现当前辅食消化不良、过敏的情况，又加入一些新种类的肉、菜。那些日子，sc没穿过一天干净的衣服，常常被小籴喷的满身、满脸都是饭菜、油渍。这个过程整整持续了半年之久，小籴才接受了2餐主食替代2餐奶，每顿饭的喂养时间非常长，2个小时是常有的事，而且总要不可避免地呛紫4、5次。喂养姿势上面，sc逐渐减少仰卧的角度，慢慢让他坐直起来，随着小籴腰部力量的提升，在小籴1岁的时候可以将他坐在四轮竹推车里面喂了。1周岁的小籴，1顿奶量可以达到180ml以上，一勺一勺的喂，粑粑真是及其有耐心的。我在网上看到带勺子的奶瓶，别的孩子用来喂辅食，小籴用作喂奶用也是相当不错，喂奶变得轻松了很多。

2019春节将至，小籴已经1岁2个多月了，体重只有14斤多，身高已经是78厘米左右，严重的营养不良体型，肌力始终练不起来。我和SC商量后，决定暂停康复，回家趁春节养养体重。小籴的脚坚持贴胶布以后没有明显改善，sc从老师那里学到技巧，我们自己买相同的胶布坚持贴。小籴可以维持坐位了，就是比较容易倒。可以四点支撑一会儿，但是不会爬。重复过千万次追听练习，小籴终于偶尔能追听了，但是认人、叫名反应完全没有。小籴在11个月的时候学会了无意识地发“爸爸”音，发音还算清楚，但一直都是无意识的发音，也不会说其他的。小籴总是把嘴巴半张，口水挂在嘴角上、下巴上，舌头抡着。我问SC好多次“你觉得儿子怎么样，会不会越来越好，有没有智力问题，能不能回归社会”，小籴爸爸总是给我肯定的答复，说相信自己的儿子。小籴在1岁3月的某天，他一个姨和我同时伸手要抱他，很偶然的，他竟然把手伸向我，我们又试了一下，姨伸手的时候他就把手藏到身后，我伸手的时候，他就伸手要抱抱，他终于认识“熟悉的面孔”了，着实给了我一个大大的惊喜。

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漫漫康复路(7)——再次去蓉！

春节过后，一位家长将我拉进了一个运动康复群，家长在群里提问，群里老师进行答疑。我把小籴的情况做了概述后，群里的老师告诉我，小籴的情况不容乐观，整个发育全面严重落后。我何尝又不知道呢，着实又让我寝食难安了。我在群里观察了些日子，群里的老师都很中肯专业，去那里康复过的家长，也都纷纷反馈好评。我向群里家长打听到老师们的所在处在河北，我迫切地想带着小籴奔赴前往，只是当时的经济条件和现实状况容不得我们那么做。小籴爸爸在辞职一年后费尽精力才找到工作，外婆一个人勉强能接任照顾小籴的工作，我们不忍心让外婆一个人去那里。我想破了头，才想起一年前，有个家长跟我提到过成都的一家私立机构。这之前，公立医院我们去过很多个，着实没给我留下多少好印象，私立机构没有接触过，我半信半疑地在网上搜了很多关于那所机构的信息，竟是出乎意料的一致好评。S有个朋友的孩子也在那里康复过，也说还不错，于是我们在网上预约好时间决定去看看。

2017年末小籴出生，原本应是阖家欢乐，生活却掉进一个冷酷的漩涡，我们怀揣的卑微的希望就是小籴能活着。小籴从华西出院以后，在大家精心照顾下状态越来越好，给了我们许多信心，我们相信，只要坚持合理的胃管喂养，不管他最终活什么样子，总是能活下来的。2018年，我们的奋斗目标是，希望小籴能摆脱胃管，靠自己的嘴巴进食活下来，能尝到食物的味道。另一个就是希望他的肌张力能降下来，我们不奢求他在这一年能爬能走，能坐起来就很好了。这里再提一提小籴在佛山时的两次发烧经历。这两次经历，对小籴有两次“神助攻”，但或许是巧合也说不定。小籴第一次发烧恢复后，全身的肌张力出现了一次显著下降，小籴学会了翻身。第二次发烧是前述提到过的尝试脱管时的那次。这一次使小籴的身体又越发柔软了些，也印证了初到佛山时周老师的设想，大肌群肌张力改善促进了口腔内小肌群发育！小籴对舌头控制地更好了，比想象中更加顺利地过渡到了经口进食。无论是不是偶然，我和sc执着地相信，这是老天爷看我们这么努力给予的奇迹，因为我们从不相信有平白而来的奇迹。2018年整个一年，小籴表现还是很给力的，基本上实现了初定的目标。2019伊始，这一年我们希望小籴能学会四爬，至于走路，3岁前能走就可以了。饮食上只能期待越来越好，有咀嚼出现当然是最好的。语言方面，我和sc都清楚明白，小籴的智力明显是远远落后的，认知的康复肯定不能少，加之吞咽障碍群里许多恢复不错的孩子，语言能力仍不及正常小孩，有的孩子发音欠清，有的孩子发音少，毕竟有口肌及吞咽问题的小孩，直接影响到了圆唇、气流、舌运动等，而这些都是发音必备的客观条件。我们一开始就做好心理准备，语言康复也是无可避免！更何况17个月的小籴，除了无所指地说“爸爸”，偶尔会“妈妈”，其他都是一些乱七八糟的咿咿呀呀！

我们和机构约定的时间是2019年3月24日。我们第一次来到LS康复机构，我没有想到私立机构竟可以做的这么好。蓝色的墙壁，舒适的等候区，宽敞的运动康复大厅，一应俱全的个训室。小朋友的桌椅板凳都是暖色可爱的，玩耍区还设有城堡、滑梯、木马玩具。灯光是暖色的，天花板上是蓝色夜空的模样。我感觉我们去的不是康复机构，是一个幼儿园，这不由让我生出些许宽慰。因为事先预约好时间，我们一到就很快进入就诊状态。给我们面诊的是M老师，是一位有多年神经内科工作经验及儿童康复工作的老师，也是一位充满工作热情的老师。我也是医务工作者，如今作为患方的我，问诊过程是否专业、周到，我当然是能敏锐察觉到的。我从小籴的出生开始说起，出生时是否存在高危因素，到后来首次发现症状的时间，先后的就诊过程、做过哪些检查和治疗，最后的诊断是什么，她都记录在案。针对小籴的病史情况，她给了我们除了康复以外的相关复查建议。简单地尝试让小籴伸手抓物、站立，小籴都表现得很差，根本不伸手拿玩具、不下地。我们脱掉小籴的裤子、鞋子，当M老师看到小籴两根筷子一样的双脚和不如巴掌大的屁股，也是不由得惊叹出来。当时小籴是17月龄，体重15.8斤，身高80多厘米。问诊结束后，M老师给小籴安排了Peabody和Gesell两个评估。M老师告诉我们，小籴的情况要适当降低期望值。

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漫漫康复路（8）----评估！

评估时小籴十分抗拒，毕竟小籴一路求医，见的世面少，对新环境感到害怕。首先做的是Gesell评估，有很多项目让小籴做，比如积木搭高、杯中取物、抛球，小籴一来是拒绝去触摸那些东西，二来根本理解不到概念，他完全不知道自己应该做什么。没有呼名反应、词汇量不足10个、不会挥手说再见、不会用手指自己想要的东西.....评估结束，我不看结果也知道很差很差，比想象中还差，我甚至不知道他会什么。Peabody评估，他更是变本加厉，从没见过他那般哭闹过，若不是刚学会认识我，哭着扭着向我伸手要抱抱，估计只能原地扭动，因为着实没有更多技能了。我心如刀绞，即使是曾经因血管不好找，护士扎了十多针，满头、双手都是针眼，也没见那样哭闹过。坐不好，一碰就倒，倒了就倒了，哪里倒下哪里躺下，扔球给他不会接，坐位下不能扶至站立。意料之中、情理之中，我不意外。评估结束后我们回家等结果。我说不出的难过，就像在深渊里又一次跌落，一直跌落。

我们大概在3日后接到评估结果。结果显示小籴各方面都极其糟糕。17个月的小籴，所有的发育都在10个月以下，适应性不足8月，大运动勉强8月。竟是如此一无是处...一周后我们再次出发，再次开启新一轮的康复，前一晚我竟然激动地睡不着，一直盘算着去蓉后的计划。果然，行动力才能缓解我的焦虑。我们在机构附近租了房子，计划里，小籴爸爸边上班边和母亲一起照顾小籴，我的工作在另一个城市，我尽量每个周末去看他们。

M老师说，小籴认知、运动、语言无一不落后，全部都迫在眉睫的需要加强干预，但考虑到小籴喂养困难和当下营养状况，训练强度不能过大，要兼顾训练和体重。她给小籴安排了三门课，分别是作业（OT）、语言（ST）、运动（PT）。我们选择了最实惠的课程套餐，不同套餐课程质量没有差别，唯一差别就是有无使用时间限制，而小籴的康复本就是一场持久战，完全不必担心会超过期限。小籴一周有9节课，5节PT、2节ST、2节OT，每日的训练量是90分钟。上运动课的Y老师担任小籴的“班主任”，建了一个“小籴成长交流群”，群里分别3个课程老师、M老师、课程咨询老师，另外就是我和小籴爸爸。各老师与我和小籴爸爸通过此群互相交流反馈，每个老师也能了解到小籴其他方面的情况，M老师也每日关注着小籴的进展。这个群在我们日后交流里发挥了极大的作用。

漫漫康复路（9）---新希望！

LS的老师都比较年轻，不得不承认一开始是有些怀疑的。小籴第一天上课是4月1日，是我请求Y老师临时加上去的，我专程请假，陪小籴上第一次课。运动课首先要求小籴掌握四爬能力。四爬对发育中的小孩的手眼协调、大小肌肉群间的协调、平衡等方面都至关重要。Y老师让小籴维持四点支撑位，双手握住小籴的大腿，先刺激小籴的一侧髂腰肌，当小籴一侧下肢向前挪动，就拍拍小籴对侧的小手也向前挪。小籴竟然十分配合，在训练的垫子上面一口气爬了十多米，若是在家里，完全没有意识收腿、抬手，要么直接就趴下了。接下来是给小籴练习跪走，小籴取端跪位（屁股不能坐在腿上），让其两手扶在专门的训练架子上，Y老师坐在他的身后握住他的两侧大腿，当她把架子用脚往前挪动一步，同时刺激小籴一侧髂腰肌，小籴一侧下肢往便前挪一步，仍是交替进行，小籴实现了跪走。整个过程，她都不断在给小籴语言提示“脚脚收、手手抬，继续往前，再来”，反复地告诉小籴要做什么、在做的是什么。小籴当时还理解不了那些语言和动作，整个过程还是被动刺激，诱导主动运动，我明白，终有一日小籴能熟能生巧。Y老师说小籴翻身还不算太溜，在家里还是要多诱导翻身。坐位下的平衡也不好，稍有外力干扰轻易就倒下了，她建议小籴在家里坐倾斜的平面，多鼓励其坐位下双手玩玩具，也可以多尝试适当的外力干扰，待其独自恢复平衡后，再次干扰，两侧交替进行。她说这些操作都很简单，上课时间紧俏，就不专门在课上练习了。我听小籴爸爸说，他那个朋友的孩子，当初也是Y老师上的运动课，只花了半个月就学会了四爬,“要是小籴也能在半月内实现四爬就好了”，我在心里悄悄地奢侈地幻想。

接下来是W老师的OT课。W老师把小籴坐在儿童椅上用安全带固定。第一个内容是吹泡泡，不是让小籴学习吹，而是让小籴看，主要是调动他的情绪和注意力。W老师吹出一个大泡泡，“哇，泡泡来了哦”，她尝试抓小籴的手让他用手指戳破泡泡，小籴刚开始很害怕，把头缩进脖子里，整个身体往后缩，手也藏在身后。“不怕不怕，你看W老师戳，砰！”，W老师的声音很温柔很慢，是很可爱的“妈妈调”，她重复演示给小籴看，小籴的情绪渐渐平复了，开始注意到她，她再次尝试让小籴用手指戳，这一次小籴半推半就地戳破了一个，戳破的一瞬间，W老师配了一个“砰”音，小籴再次把手藏在身后，W老师表扬“小籴真棒”，并为其鼓掌。第二个游戏是插圆柱状的木棒进洞里，W老师先给他展示有很多孔洞里插着圆柱木棒玩具，她“神不知鬼不觉”的一点点地接触到小籴的手，“来，我们把它拔出来”，小籴手握紧拳头拒绝碰触，“没关系的，手手打开，哇哦，捏住了（事实上是她帮助小籴捏住了，小籴只是手碰到了木棒），我们把他拔出来，你看这里没有了”，W老师指着空出来的孔洞，把手一摊，清清楚楚地告诉他“没有了”，“我们再来一次”，小籴逐渐开始接受，偶尔会张开手掌握住木棒，W老师便握住他的前臂协助他拿出来放在一边。其实小籴是有主动抓握意识的，但他总是很抗拒新事物，慢慢适应就好很多。大概拿出了5-6根，W老师又协助他从桌子上拿起，再一根根放回孔洞里，每完成一次都表扬小籴一次“真棒！”。课程大概上到一半，小籴可能是困了，开始在椅子上扭扭捏捏，我建议W老师把他放下来，因为我们平时没这样固定他。没想到下来后更是一发不可收拾，他在地上扭来扭去，绷直打挺，狂哭，怎么都哄不好。我心想，这节课估计是没法上了。W老师一点没有提前下课的意思，他用手机播放了一曲“鸟语花香水流”的音乐，她将小籴抱起蜷在她的怀里，她坐在瑜伽球上上上下下各个方向来回晃动，并语言安抚，小籴逐渐恢复平静，但的确是瞌睡来了，眼睛都睁不开的样子，下课时间也基本到了。W老师说，小籴的专注力不好，让在家里也可以玩吹泡泡的游戏增加互动。他的手总是拒绝别人碰触，日常生活里一定要多接触不同材质的东西。肩关节的外展和上举不灵活，增加相关方面的锻炼。在家里练习“作业”时，一项任务不能持续太久，避免造成厌倦的情绪。首次上课两位老师给我留下来深刻的印象，短短的90分钟，我受益匪浅，也看到他们的专业和职业精神，这给了我莫大的信心。我觉得我能放心的把小籴交予他们，我们需要做的就是相信他们，相信小籴，家庭康复落实到位！

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越来越好(1)——语言和四爬

小籴是从死神那里抢回来的，直到某天我突然茅塞顿开，若是将来真留不住他，我就把他所有的东西捐去福利院。我顿时想开了很多，我开始没有后顾之忧地给他买东西，尤其是各种类型的玩具和训练用品。我们早已穷困潦倒，但只要是小籴喜欢的，对他有帮助的，我总能狠心支付。我尽量每个周末都去看他，我十分珍惜和小籴相处的时光，只要他不睡觉我都陪他玩、同他说话，他睡着了，我常常痴痴地看他许久，晚上睡觉时我也会握住他的小脚或是小手，这样我才能安心入睡。我感觉即使最痛苦最难过的日子已经过去，患得患失的心情仍挥之不去。

我们租住的房子客厅和阳台是相连的，我们把客厅的茶几搬开，我在网上买了3块1.8x2m的垫子才把那个空间铺满，这样无论小籴学习四爬还是行走，都能有足够的练习空间和安全空间。我又入手了一批玩具，大大小小的积木、叠叠杯、插座圆柱体、形板、水果串珠……小籴当时还坐的不是很稳，以防他摔倒，我们就在他身后放个玩偶保护头部。小籴抓什么都是一把抓，抓起来就是摇晃，或是两个玩具互敲。对于小籴这样的孩子，一定需要计划很多时间和耐心陪他“玩”。小籴倒是有个很好的优点，他的精力十分充沛，每天都是能量满满。我们在W老师的指导下，主要引导他积木搭高、叠杯子、放积木入杯中、杯中取物。当然，并不是单调重复地让他做这些，康复原本就是融合在日常生活的每一个细节中。

我们每日都带小籴出去玩，哪里人多就带去哪里。尖锐的声音会吓得他缩成一团，陌生人的突然接触会吓得他打挺。他不会像其他小孩一样充满好奇，到处看从未见过的事物，眼睛看的最多的是脚下。一路上我们都会和他说话，路过水果市场，我们指着形形色色的水果，清清楚楚地告诉他每种水果的名字，看到路上的小猫、小狗，我们会夸张地说“哇，狗狗”引起他的注意，然后驻足停留让他多看一会儿，若是有小朋友走到他身边，我们会告诉他“哥哥”、“姐姐”…..直到有一天，他终于学会用手指指东西，当他指什么，我们就一定带他过去看清楚，我们一边说着“摸一摸”，一边摸给他看，然后又抓着他的手来回的摸，告诉他这叫“摸一摸”，摸完以后告诉他摸的是什么，说物体名称的时候，一定让他注视着我们的脸，着重每一个音演示发音给他看。渐渐地，他开始出现一些模仿行为，很小声地尝试发模仿音，像在说悄悄话一样，我们像W老师那样表扬他，并鼓励他大声一点，再来一次。后来，他越来越自信，越来越熟练，我们说一次他就跟着说一次，若是他发音不清楚，我们就重复演示，直到他说清楚为止。我喜欢采用一些夸张地语气词和语气模式，比如“哇塞”、好厉害”、“哇，真漂亮”等等，后来他就开始走上“逗萌”路线了。有一次，他看到一个小女孩翻跟斗，他竟脱口说出一句“哇....真厉害”！“哇”字拉的特别长，我不清楚是不是碰运气刚好说出对应场景的话，准时逗得大家都笑了。我有时还会假装使劲搬不动东西给他看，表情十分夸张地使劲模样，嘴里一直说“哎扎扎扎~~~”，他会被饶有兴趣地吸引，这个方法在后来他练习仰卧起坐时也尤为管用，当他使劲起身时，只要一跟他说“使劲~~~哎扎扎扎~~~”，他会跟着说，表情也是使劲到扭曲，特别好笑。

小籴在去LS康复开始，似乎迎来一个认知和语言的爆发期。那段时间他开始出现叫名反应，虽不是次次都回应，但多叫几次，多数情况下他都会扭头。有一次我和他开视频，视频里外婆正在给他练习四爬，我在视频这边吃面条。我使劲喊他，他看见了我。我把面条挑到嘴边，十分夸张的嗒嘴“miang、miang、miang，哇，面面真好吃”，他竟一鼓作气地爬了两三步向我爬过来，这是他第一次用四爬的方法移动了身体，我甚是惊喜，于是反复用同样的方式逗引他，他又重复地爬了几次两三步。彼时，是刚好去到LS之后的半个月。这是一个良好的开端，有时幻想也能实现。一个月后小籴会爬六七步，两个月后能够爬十多米。只是小籴有协调问题限制着他，常常爬着爬着四肢的顺序就乱了，一乱就趴下了，得重新开始继续爬。我一直都知道，认知、语言、运动是能够互相促进的，对于小籴还多了一项吞咽。我们发现每次小籴大运动的突破，吞咽能力也会得到一定的改善。但是会爬以后，又呈现出了一些新的问题。比如小籴对距离的感知很差，当他快要接近目标物时他可能以为他已经靠近了。

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越来越好（2）——互动与玩具

小籴会爬后，我们互动的方式就更多了。我会躲在他不远的地方，一直喊他的名字，不断地给他声音提示，直到他爬过来找到我。每次他成功地找到我，我都会俏皮地说“阿巴”，意思是“你找到妈妈了，妈妈很开心”。以前小籴还不会爬时，我们就经常和他玩躲猫猫的游戏。比如我们把毛巾盖在头上，突然把毛巾扯下来，然后把脸靠近他的脸，摆出大大的笑脸跟他说“阿巴”，他对这个词已经非常熟悉了。有时他也会扯着一件衣服或是窗帘一角，盖住自己的脸，也像我们那样突然把遮挡物扯开，笑嘻嘻地跟我们说“阿巴”。小籴爬行愈发熟练后，我还诱导他和我比赛赛爬，我假装爬不过他，跟在他后面，跟他说“逮到、逮到”，他也是奋力地爬啊爬。我们开始接受越来越“邋遢”，尽管他的衣服手板儿脚板儿爬的脏兮兮的，我们仍然引诱他往床上、沙发上爬。楼下玩滑滑梯地时候，也尽量逗引他从梯子上爬上去。

我们第二阶段的主要目标是练习高跪位和从坐位转换至站位。我又开始在网上搜索一些“理想”的玩具。对于小籴玩具的选择，我几乎是处于强迫状态的，我甚至会去测量垂直屈膝时，膝关节离地的距离，因为无论是给小籴买小板凳也好，买小车车也好，我都担心会撇着他的脚，加重外旋。我并不知道我要跟他买什么样的玩具才能帮助他练习高跪，心里不自觉的建立了一个模型：1.能在高跪下玩耍的，并能吸引他维持，2.高度适中。我发现了一个玩具桌子，桌子上设置了很多小功能和开关，有可以绕圈前进的小火车，有琴键一样的按钮，还有可以转动的齿轮...最重要的，小籴在高跪的时候高度恰好在他的胸部水平，足以可以帮他维持标准的高跪位！我甚是满意，有时小籴玩开心了，还不自觉地推着玩具桌跪走一段距离。

我很开心我给小籴买的玩具，总有一天都能派上用场。他小时候我给他买的拨浪鼓，一直九成新放着都已经结满灰尘，在他学会两只手夹着柄搓搓搓以后，3个拨浪鼓全部玩儿废。我买的一大堆黑白卡彩色卡，如今也被他亲手搞得凌乱、褶皱、四处洒落，有时还能翻出一叠，装模作样的指认。包括我下面要提到的一个玩具鸭子。这是一只会下蛋的鸭子，只要把“鸭蛋”放进它屁股上的洞里，再按下开关，这个玩具鸭就会模拟真鸭下蛋那样把它下下来。一日，小籴爸爸把鸭蛋放进去后，鸭子发出“嘟噜噜”的声音，鸭蛋就从洞里掉出来，这引起了小籴的注意，他生涩地把蛋捡起来放进了洞里。Sc鼓掌“儿子好棒”，小籴笑。接下来他开始对这个游戏乐此不疲，自己不断地捡起来、放进去，每一次sc都会为他喝彩。sc趁着这个势头，接着就教小籴把地上地积木捡起来放进杯子里，一个一个地让他捡起来放进去，又把他的手放进杯子里，教他拿出来，小籴完成的不算好，但是意思到了。我们内心无比激动，这是适应性发展一个里程碑式的突破。

康复过程中，孩子的进步对家长来说就是最大的鼓励。小籴如今会坐、会爬了，我下意识地又调高了期望值。他能大幅度地移动自己身体，再不用天天躺着或是坐在一个地方，房间里有什么他就只能看见什么。会爬就不一样了，另一个房间有什么，他也能去看到。若是哪天会走了，当然就更是不一样了，外面缤纷的世界他也能看到。只是“走”这个目标着实远大了。

我给小籴买了一些认物书、点读书，主要是教会小籴认物，和日常的实物指认相结合，扩充词汇量。我没有买太复杂的，我认为这个阶段不需强求他区分自行车还是摩托车，白菜或是青菜，我觉得他知道是车、是菜就行了。我买的是动物、水果、日常生活用品的卡书。这里强调一点，是“卡书”，纸张很硬的，可以一页一页翻的书。我把更多的机会留给小籴主动去表达。比如翻至动物卡书的某一页，我会先问“这是什么呀”，当然，提问的前提是前期有大量的输入。当他认得这些动物以后，我就在每一个动物上做文章，让他指出每个动物的眼睛、耳朵、嘴巴、尾巴等，同时教他模仿动物的叫声，或是我指他说，或是我说他指。

越来越好(3)——艰难前进，脚步不停！

小籴外婆在人生地不熟的地方带着小籴，她大部分的时间和小籴相依渡过，每日他们两婆孙都不乏闹磕。她不知何时开始教小籴背诗，操着一口浓厚的家乡话，我知道的时候，小籴已经能用地地道道的乡音完整的背诵“锄禾”，对此，小籴外婆是相当自豪的，并义无反顾的充当起了小籴的古诗词老师，一首又一首地教，小籴记忆力也是被他生生练出来了。在相当长的一段时间内，小籴成了一个“捡话”能手，经常出其不意的重复别人说的话，该说的不该说的都在仿说，经常逗得大家哭笑不得。机构的老师们教他说一些“没大没小”的话，本来该喊叔叔的辈分，她们教他喊xx哥，喊他的Y老师是“老Y”。小籴自己还自作主张的喊M老师是MM，估计也只有他敢擅自领取这个权利了~~

小籴曾在2018年5月份的时候复查过一次头颅磁共振，结果提示双侧苍白球区病变，小籴的主要表现就是不协调和不随意运动，用专业术语总结，就是有明显地“锥体外系反应”。他在4育龄才学会吃手，那时他总是不能准确地把手放进嘴里，在脸上左一下、右一下，颤颤巍巍，我们当时还搞不懂为什么，7、8个月会抓物以后，似乎也总是瞄不准目标，近在眼前的玩具半天才能碰触到。随着小籴肌张力下降，不随意动作就越发突出，加之小籴瘦弱，这些对大运动和精细运动的发育造成极大的限制。我们迫切的希望小籴赶快爬起来，或许会给运动发育和精细动作发育带来一个转折点。然而，我还是低估了这个问题造成的严重影响。小籴的体重问题也让我们十分头疼，错过了婴儿期头几个月体重快速增长阶段，后期要弥补实在太难了。体重上不来，核心力量始终会卡在一个瓶颈。

长期的练习，小籴的肌肉已经变得十分扎实，也尽可能把有限的肌容量能发挥出的潜能最大化了。小籴并没有顺利掌握高跪的技能，但在1月7月的时候学会了坐位扶物转换至站立位，动作虽笨拙，但终于是“站起来了”，从头-腰-脚，小籴终于能冲刺最后一个了不起的技能---行走！我曾说过，我不是一个勇敢的妈妈，带小籴出门，我从不诚实回答小籴“多大了”，一岁半时说不到1岁，2岁时说1岁多一点，我当然也不会承认，小籴的“缺点”，最多云淡风轻回一句“不爱吃饭，不长肉，没力气学走路”。当Y老师告诉我，我们可以在家中放心的尝试让小籴扶物站立、练习独站，我觉得我们终于可以解放双手，只要会走了，我就能大大方方承认小籴多大，似乎这些目标近在眼前。

不随意运动时时刻刻干扰着小籴，无论在坐位、站位，都很轻易能观察到很多多余的动作，没有目的性的，不受自己意志支配的。我越来越意识到，小籴在这样差的基础及影响下，还能在扶站大概两个月后就完成独站，着实是很不容易了。有一次小籴自己丢开双手，独站了两分钟以上，他的双手不停的怪异的不协调的甩动，身体也在大幅度晃动着，唯独他瘦瘦的双脚仍稳稳支撑着，没有丝毫挪步。他一直都是那么努力着，无论他自己知道不知道。

我在一年前给小籴买的学步车开始派上了用场。在那之前我也尝试过，让他推着学步车走，尽管他存在一些迈步意识，但那时他不能独站，整个身体的重心都靠在学步车上，即使在学步车水箱里加满水，小籴也能在一瞬间把学步车推得老远，然后把自己摔倒。小籴会独站以后，情况就有微妙的改变了，他能自己笨拙地推着学步车交替向前迈步，只是他还不懂转弯的概念，也不会看前面的路。为了给他足够的练习空间，我们带他去楼下人少、宽敞的地方练习，只穿一双袜子，目的是方便观察他的脚。我们也让他扶着沙发走，这个要比学步车难一些，因为这个需要他在维持不摔倒的情况下，要主动并同步的移动双手和双脚，而且吸引物需要他足够感兴趣，否则唇干舌燥也不能诱使他往前迈一步。小籴没有经历过扶走的阶段，就像没有经历过腹爬阶段一样，一个运动学渣，竟然有两次运动小跳跃。扶走会使小籴的步态更差，他自己也会忍不住甩开我们牵他的手。我觉得小籴若是一个正常发育的小孩，胆儿应该是不会太小的，因为在基本上能顺利“沿走”后，他就愿意勇敢地独自迈步行走了，又或许“无知者无畏”吧，总之，小籴会走了，彼时，时间坐标是一岁十个月左右。

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越来越好（4）----持续努力，厚积薄发。

关于小籴的口肌问题，我们也曾做过一次Beckman量表评估，评估结果还是很差。比如上下唇的强度差，影响唇闭合及口水的控制；左右后颊力量为0，左右侧软腭激活能力差，直接影响到吞咽时口腔内负压的形成以及食物转移、咀嚼、说话时口部的稳定性...等等。实际生活里，小籴的进食问题仍是个老大难。2岁的小籴，喝奶仍需要一勺一勺地喂，唯一庆幸的是，我们大概用了2-3个月的时间，将加在奶里的米糊逐渐减量至不加不加米糊，还算顺利地完成了过渡，呛咳次数比之前稍多些，不严重。有一次小籴小姨无意中发现，小籴用唇部的力量能将奶吸起来，并且能吞一部分下去，我们喜出望外，再把吸管放在舌面上，让他尝试用整个口腔的力量进行吸吮，他就不会了，咬住吸管不放。我给他买了一个吸管奶瓶练习喝水，后来慢慢地，他偶尔状态好的时候能用正确的方式间断地吸上几口。他的饮食仍然需要单独制备，食物过大、过硬都会让他陷入歇斯底里地呛咳，因为他几乎不会咀嚼，都是用“抿”来处理食物，吞咽时口腔残留很严重，有时感觉他狠狠吞了一口，张嘴还发现他的舌旁间隙、舌下全是残留。苹果、菠萝、梨这种硬水果，都是破壁机打成果泥喂给他，芒果、香蕉、牛油果能吃一些，但是他好像都不很热衷。最烦恼的是，他被我们养成了一个小吃货，但很难自己握持食物喂给自己，不是没锻炼，还是可恶的不随意运动！

不可否认的，小籴的状态越来越好。为了让他更多的接触小朋友，接触热闹欢快的环境，我们尽量多带小籴去游乐场。有小朋友找他玩，我就充当他们的“小伙伴”一起玩，主要是哄住陌生的小朋友陪小籴玩，没有小朋友，我就自己扮演小籴的“小伙伴”，带着他从高高的滑梯上面滑下来的，和他一起坐蹦蹦床，教他在各种形状的洞洞里专来专去，带他去探索。我相信大多数努力都是不会白费的，就是在游乐场，小籴学会了将小车车往前开！回家后，当我再次拿出闲置了好几个月的鸭子小四轮，他便能慢悠悠地向前驱驶了，之前他完全不敢坐上去，而且只能退着走，几天后，小籴骑着他心爱的鸭鸭车，已经能在房间、客厅、厨房穿梭自如，前进、倒退、转弯不在话下。这里插叙一个小幽默事件，某次小籴正在酣睡中，窗外的公路上传来一阵声音“倒车，请注意”，小籴突然笑醒，便一直念叨着“倒车，请注意”,这句话对他似乎有特别的魔力，于是这句话成了最初提醒他“后退”的指令。除此之外，我们开始刻意教他执行“前进、转弯”，比如小籴坐在他的小四轮上，我们推他向前，告诉他这叫“前进”，故意推到墙壁的位置走不动了，他自己转动方向盘时，告诉他这叫“转弯”。我认为找到个他自己喜欢的东西，并且能随心所欲的驾驭，认知和协调也都算是进步了吧！

小籴的大运动还是持续在发育和进步的，但是某些方面又似乎是没有多大改善。小籴学会“走”这个事，比我们想象中还来的快，我顺理成章的以为，小籴从会走到能走好2-3个月时间应该完全够了，正常发育的小朋友可能十天半个月就能完成，我以为我给小籴预计了足够的时间...然而，事实并非如此。小籴从会走几米到会走几十米，他的步态和姿势，没有发生显著变化。一开始就是个宽基底行走，就像在雪地里走路，深一脚浅一脚，跌跌撞撞，双手摆动的姿势也不能同身体协调，几个月后仍是如此，要说好一些的，就是不容易摔跤了，反正他也是被摔得“皮糙肉厚”了。

2岁左右的小籴，这个阶段的目标是倒退行走和继续练习高跪。外婆还是很能想些办法的，在家里，她用一根一米多长的布带子栓在布偶小猪上，让他“牵妞妞（四川话：牵猪）”，在拖行时，小籴更关注的是布偶小猪在地上被拖行的样子，他就只能倒退走。我们教他说“妞妞妞妞....”，意思是唤小猪过来或是跟着走，于是他一边唤着小猪，一边退走，布偶小猪跟着他前进，他觉得很好玩。小猪的脸、屁股在地板上蹭的黑黑的，他自己还忍不住笑出声来。外婆教他用食指去戳小猪的脖子，“juer~~杀妞妞啦，杀过年猪啦”，有时我们逗他玩儿时，也用食指轻戳他的脖子，说“juer...”，他就把脖子缩的紧紧的，却笑得合不拢嘴。后来问他“怎么杀妞妞的”，他就用食指戳自己的脖子，说“juer...”，逗得不行。

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越来越好（5）—-全面迟缓，全面前进！

在小籴的成长过程中，我们给小籴“输入”了很多情感色彩很强的语气词和拟声词，这些词代表着互动和欢乐，代表着动作执行后的结果。小籴因为唇部闭合功能不好，也没有养成良好的吞咽口水的习惯，“流口水”一直很严重。ST老师告诉我们，一定多多提醒小籴吞口水。这就意味小籴必须理解“吞”这个动词。这个指令难度大，主要是很难直观地演示。小籴的吞咽声音很大，只要我们没有听到一个“guer”的声音，他就肯定含在嘴里没有吞。我们首先是让他关注到这个声音，比如在他喝奶时，每一次吞咽伴随出这个声音时，我们随即模仿这个声音，他再吞我们再模仿，他很快意识到我们模仿的正是他吞咽的声音，当我们要求他“guer一声”时，他就知道我们是想让他吞，我们再把指令引入“guer一声，吞下去”，再往后就是简化指令“吞下去”，至此，小籴算是理解到了“吞”这个动词，“把口水吞下去”理解起来就很快了。

我们开始刻意引导小籴维持蹲位、弯腰拾物、踢球以及踩物。力量和姿势主要靠老师加强，我们在家就是提供多多的机会引导他去完成。我觉得所有的引导，都是应该言传身教的。小籴最先学会的是踩物。走在路上，路面上有一片树叶，提醒小籴看到以后，使劲一脚踩在树叶上，告诉小籴“踩它”。首先是兴趣的引导，其次是动作的引导。“踩”对平衡、单脚站立、眼睛和躯体的协调都有要求，轻轻提起小籴肩膀上一点点衣服，给他些许安全感，帮助他准确地踩在树叶上，完成一个以后，提醒他哪里还有树叶，让他多尝试几次。“踢”也是一样的，一脚把他最喜欢的玩具狗踢开，告诉他“踢它”，他觉得好玩，也开始尝试起来。起初给他一些帮助，当他能成功地踢开一段距离，再慢慢撤销帮助，任他自己完成。因为不能独立地维持蹲位，小籴做不到弯腰拾物。对于“把XX捡起来”这个指令，当时的小籴还不熟练，甚至他自己玩得正好的玩具掉了，都没有很强的欲望捡起来，“捡不到的玩具就不要了”，这是小籴的一贯作风。

小籴是理解“蹲”这个动作的，只是他做不到就不愿做。我妈妈经常给小籴把尿，已然用“嘘~~”声建立了一个条件反射，对于小籴，让他“嘘~~，wo尿尿（四川话：解小便）”，和直接让他“wo尿尿”，他更愿意执行前者，他对“嘘~~”这个声音刺激更感兴趣。外婆教他“要蹲着wo尿尿”。起初轻轻提着他两边肩膀上面的一点衣服，然后持续给他声音鼓励“嘘~~嘘~~”，他开始愿意主动维持蹲位。不久后，我们观察到小籴在玩玩具时，出现了主动蹲下去的动作，维持较久的有半分钟左右，也能蹲位转换站位，但是跌倒的频率比较高。这种情况持续至疫情期间，小籴的主动意识出现了小幅度增高，越来越多的尝试蹲位下观察玩具飞机在地上跑，蹲位下围观我们给他放洗澡水。直至2岁4月时，小籴已能较好的维持蹲位，拾物也顺理成章的完成。

我认为小籴词汇量是不输给正常发育的同龄孩子的，或许比他们其中一部分还好些。书籍在这阶段开始发挥重要作用。我为小籴买了一本幼教图书。我知道现在有很多优秀的绘本，但我觉得内容都不够丰富。幼教图书每一页都能做很大的文章。一张图上丰富的物品内容，我让一一让小籴指认出来；给图上的小朋友都安上一个“小哥哥、小妹妹”的适当称呼，拿着小籴的手指认每个人物的所穿所戴，告诉他“头上带着帽子，身上穿着背带裤，头发上有七星瓢虫发夹”等；假装拿起橱窗里的玩具放进小熊的购物车里面，也让小籴把指定的玩具演示一个拿起来放进购物车里面的动作，这是一个假想游戏，能够锻炼小籴的思维和想象力；小姑娘手里牵着一把不同颜色的气球，教他认识“红色的气球、绿色的气球、黄色的气球....”;教他把红色的小花“放进”左边的篮子里面，把蓝色的小花“放进”右边的篮子里面......

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越来越好（6）----还需要继续加油！

因为2019-ncov疫情，小籴复课的时间被延缓，我的心中忐忑不安。复课后小籴做了一次评估，整体情况仍是差强人意，一个是评估时不配合，另一个是的确落后一大截。有时我看到在路上奔跑的小朋友，他们或是自己疯跑，或是屁颠颠跟在家长身旁走，个个都是很聪明的样子，我总是忍不住去猜测那些孩子的年纪，然后又忍不住失落。我常常听到一些家长说“我家孩子说什么都懂，日常的沟通交流完全没问题”。我一直很好奇，孩子什么都听得懂是怎样的一种体验。小籴快2岁半了，而我们只能进行一些最简单的交流，稍复杂一些的指令，常常需要多次重复指令内容。我说什么都担心自己语速太快了，句子太长了，担心用词太复杂了，我着实是没有感受到那种“他什么都能听懂”的愉悦。每每想到这些，我确信，小籴仍是需要继续康复的。

大运动方面，小籴正在逐一突破。高跪从1岁半就开始提出来训练，一直没有取得进展，疫情期间小籴的认知有所长进，让他“跪着，屁股抬起来”，他有明显的意识去尝试这个姿势，经过一段时间的练习，状态好时能跪1分钟左右，也能歪歪扭扭的跪走一段距离。我们在此期间开始引入双脚离地弹跳训练和上下矮梯。小籴的弹跳意识出现的还算早，在不到2岁时让他“蹦迪”，就有屈膝上跃的感觉。在被疫情延长的假期里，我们观察到小籴能离地跳起1厘米左右，虽然是极少数事件，仍是被我们观察捕捉到。我尝试牵着他的双手引导他弹跳，或是和他一起跳，有了这个辅助力量，他能跳的稍高一些。互动跳明显提高了他的弹跳能力，如今2岁半的小籴，已经能自如地离地跳，高度在3-5厘米左右，牵手跳可以跳的高到吓人，距离高，频率快，像一只小跳蚤一样。我们下一个目标是引导他往前跳以及从高处向下跳。目前，牵着小籴的手，小籴可以从20厘米左右的高度跳下来，自主的往前跳还处于偶然事件阶段。在学习上下矮梯之前，小籴有一个漫长的单脚站立和单脚平衡的练习过程，在地面上练习，在平衡板上练习，负重2斤沙袋练习，小籴现在下肢的力量还是可以的，虽然不随意运动严重影响了他整体的协调稳定性，他仍然不断地在困境中突破。小籴现在能独立上下15厘米左右的矮梯以及上下45度左右的斜坡，但还需要继续加强巩固。

口腔及语言方面，小籴继续上着言语课。虽然小籴的口肌仍旧不好，咀嚼能力也差，我仍拒绝了言语老师动他的口腔，因为每次小籴的口腔遭受相关训练的刺激，口水分泌就非常旺盛，也会让他连续好几天不好好吃饭。并且，我觉得小籴的口肌和口腔功能也正在呈一个向上的发育趋势，只是需要一些时间。今年4月初，小籴突然戒掉了勺子奶瓶，第一次自己双手抱着吸管式奶瓶喝奶，状态不错时能连续吸吮3-5次，我开心地惴惴不安，怕他不能维持，害怕空欢喜。事实是，小籴出门再也不用带勺子奶瓶、冲奶的碗以及一系列包装和清洗工具，也不用在别人充满“好奇”地注视下给这么大的孩子一勺一勺喂奶。小籴的主动表达也逐渐增多，有了很多自己的想法，比如会要求我们给他买什么，会拒绝作业老师提供的某些教具，会简单的陈述一些正在发生的事等。对答方面，我们着重加强一部分常用的日常问答，现阶段的状态是能回答“xx手里拿的是什么，吃的什么，戴的是什么”类似的问句以及回答物品的功能，物品的位置，人物的行为。接下来，我们正在尝试让他理解“已发生”和“将发生”的概念，理解时间轴。